De alta e recomeçando tudo de novo!

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Após uma semana no hospital, estou de alta prevista para o final da tarde de hoje.
Recebi um ciclo de pulsoterapia de 3 dias de 1000 mg de metilpredinisona, resumindo, stress diluídos em soro infundidos na veia. Durante a Infusao, sempre sinto muito sono, mas a medida que vai passando os dias, eu me sinto agitadíssima, impaciente e totalmente intolerante. Mas enfim, tudo tem um preço. Dessa vez a neurite ótica foi mais branda, nao perdi campo visual (visão), minha visão esquerda esta desfocada, e ainda pós pulso não sinto melhora, o olho ainda dói e a visão ainda está embaçada. Entro hoje no esquema de corticoide por comprimido, iniciando com 60 mg/dia até o desmame que deve ocorrer em 4 semanas, enquanto isso, dieta sem açúcar, pouco sal e muitas doses de paciência, o corticoide me faz acordar uma leoa pronta pra atacar, mexe muito com minha paciência, odeio tomar corticoide, a medicina podia desenvolver algo tão potente quanto ao corticoide, porém com menos efeitos colaterais agressivos.

Meu exame de fundo de olho mantém a papila pálida, minhas ressonâncias de crânio e orbitas, mantém imagens inespecificas “pontos de glioses em região periventriculares” ou seja, partindo do zero novamente, daqui 3 semanas vou colher exames que serão analisados fora do Brasil para pesquisa de Doença de Devic.

Estarei reduzindo minhas atividades nas próximas semanas, preciso de um tempo para sarar da pulsoterapia, a Infusão dura 3 dias mas os efeitos colaterais mexem com meu juízo.
Colhi um mundo de exames imunológicos, alguns que nunca colhi antes, sigo agora com uma agenda de retornos e consultas intensas.

A AR esta aqui gritante, minhas enzimas do fígado deram uma baixada, não entendi porque mas talvez tenha sido efeito da pulso. Hoje já sinto muita dor muscular, sempre após a pulso, me sinto fadigada, com dores musculares e irritada.
Agora vamos correr atras do prejuízo dos efeitos da cortisona, dieta, atividade fisica, drenagem linfática e muita + muita paciência porque o hormônio do stress me deixa fervida!
O peso do diagnostico nao pode ser pior do que a dor da duvida!
E mais uma vez, volto pra casa, sem “diagnostico” neurite ótica e uma causa de que ? Sentimento de impotência gigante!

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Internada para Pulsoterapia

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Carinha de Primeiro dia de Pulsoterapia

Carinha de Primeiro dia de Pulsoterapia

Neurite ótica, um fantasma na minha vida!
Desde a última semana de Julho, venho observando uma alteração na minha visão, principalmente no olho esquerdo, a princípio pensei que meus óculos estavam vencidos, por isso no dia 31/07/2012 passei em consulta com oftalmologista, após todos os exames, foi constatado que o grau das lentes dos meus óculos permanece o mesmo, a oftalmologista alertou sobre uma alteração significativa e orientou que eu voltasse ao neurologista, enfim, em plena greve das universidades federais, não podia procurar o hospital universitário que fazia acompanhamento médico, pois encontraria grande dificuldade para realizar exames e avaliações, pois acreditem, os hospitais federais estão atendendo PS com muita triagem e os ambulatórios agendado consultas pra muito longe, e quem como eu, já teve Neurite Ótica com perda de visão periférica, não podia esperar, então, busquei auxílio em um Hospital Universitário Estadual, consegui atendimento para a última quarta-feira dia 15/08/2012, e para minha surpresa, a visão desfocada e um tanto dupla que estava acompanhada de discreta dor no olho esquerdo, configurava uma nova neurite ótica! Isso foi ver o meu maior fantasma chegando perto de mim e falando “eu voltei”, digo isso, porque na Artrite Reumatoide se perdermos articulação ganhamos próteses e na Neurite Ótica se perdemos fibras nervosas ocorre acometimento direto do nervo ótico, perdemos visão e após fechar campo visual nem sempre e possível reverter.
Sai do hospital com a carta de internação e vim para o Hospital do Servidor Público Estadual, que o plano de saúde do servidor público estadual, como toda porta de entrada e o Pronto Socorro, cheguei aqui quinta-feira dia 16/08/2012 as 07 e somente consegui subir para a enfermaria às 15hs, a residente que assumiu o caso aqui na enfermaria gente boa, mas demonstrou muitas dúvidas através de expressão facial, e isso me deixou angustiada, no final da tarde veio uma professora fez uma avaliação, conversou comigo e fiquei mais tranqüila.
Fiquei de quinta a sexta sendo avaliada, não seria “Pri” se não tivesse alguns agravantes, sendo elas;
– Hepatite Medicamentosa, onde as enzimas hepáticas ainda estão elevadas;
– PPD forte reagente (20) que seria uma alta contra-indicação para receber imunossupressores pelo risco de ativar TB.
Na madrugada de quinta para sexta fiz ressonância magnética de crânio e orbitas, mas ainda não sei o resultado.
Apos avaliações criteriosas, comecei a pulsoterapia ontem, as 11 hs e as 20 hs minha Glicemia Capilar (dextro) estava em 267 e de fato, a pulsoterapia traz como principal agravante a elevação da Glicemia, induzindo Diabetes, estou mantendo pressão normal.
Hoje pela manha minha Glicemia estava em 207 mg/dl e agora as 11 horas, foi ligada a pulsoterapia em bomba de Infusão, essa e a segunda dose, o medico que passa visita no fim de semana e plantonista falou pouco, fez exame físico, pouco comentou sobre a conduta a ser tomada, me prometeu um analgésico de verdade, mas, foi embora da enfermaria deixando prescrito “dipirona” que até compreendo, não ser fácil optar por um analgésico de verdade para nos artríticos em Hepatite medicamentosa, porém, o medico deixou prescrito um anticoagulante injetável (Clexane), como profilaxia para Trombose Venosa, protocolos do serviço.
No exame de fundo de olho, não mostra papiledema, porem, no olho esquerdo mostra palidez de papila, sinal de alteração de nervo ótico. Na terça-feira, devo passar em avaliação com a Neuro-Oftalmo acredito e espero ter alta até o próximo fim de semana.
Estou relativamente bem, tirando a dor no olho esquerdo com visão desfocada e a dor da Artrite Reumatoide que esta atormentando, noite passada reclamei de dor, o medico muito bonzinho, disse que poderia estar ansiosa, evidente estou mesmo muito preocupada, me prescreveu “clonazepan” porém clonazepan me deixou doidona, super brisada, com um sono doido, mas a dor da artrite foi superior ao efeito dominante do clonazepan, as 03 hs me deram uma dipironinha e por volta das 03:40 consegui dormir, as 07 o medico passou visita e aqui estou morrendo de sono tomando uma pulsinho!
O medico que assumiu meu caso me acompanhara no Ambulatório de Neurite Ótica, para investigação da causa, sabemos que e Neurite Ótica, mas não sabemos qual a causa, que podem ser muitas;
– Doença de Devic.
– Neurite Ótica auto- imune
– Neurite Ótica idiopática (sem causa definida).
– Neurite Ótica secundaria a doença reumática auto-imune, no caso secundária a AR, que e raro

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Patricia Gabriela, integrante do EncontrAR e funcionária do Hospital onde estou internada.Adorei sua visita!
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Corticóide

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Prednisona 

É um hormônio sintético, semelhante ao hormônio natural cortisol, produzido pela nossa glândula Supra-Renal, conhecido também como o hormônio do Stress.

Existem várias formulações sintéticas do cortisol, sendo as mais comuns usadas no tratamento de doenças reumáticas;

  • Prednisona
  • Deflazacort
  • Metilprednisona (usada na pulsoterapia – endovenoso)

É Antiinflamatório Hormonal, muito utilizado no tratamento de diversas doenças reumáticas e auto-imune. Tem poder antiinflamatório, analgésico e antialérgico.

Medicamentos Sintomáticos

  • Utilizados como antiinflamatório diminuindo a inflamação e como auxíliar no alívio da dor, utilizado também em momentos de crises, servindo para controlar a atividade da doença.
  • Porém, o seu uso contínuo deve ser criterioso, sendo adequado avaliar risco x benefícios.
  • Prednisona tem efeito supressor, mas sozinho não leva a estabilização da doença, em especial da Artrite Reumatoide.

Apresentação:

  • Prednisona: comprimidos de 5mg, 10mg, 15mg, 20 mg
  • Deflazacort: comprimidos 6mg, 7,5mg, 30mg

Administração, como usar:

  • Tomar preferencialmente pela manhã
  • Doses de 5 à 10 mg, são chamadas de doses fisiológicas, por serem compatíveis com a produção natural do organismo, nessa dose tem efeito apenas de antiinflamatório, somente doses superiores tem efeito imunossupressor.

Indicação:

  • Artrite Reumatoide
  • Artrite Idiopática Juvenil
  • Artrite Psoriásica
  • Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)
  • Polimialgia Reumática (PMR)
  • E uma infinidade de doenças reumáticas e auto-imune
  • Pode ser utilizado durante a gestação, quando o médico avalia ser necessário.
Contra-Indicação: 
  • Não é Contra-Indicado na Gravidez
  • Infecções Sistêmica por Fungos
  • Imunodeficiência Adquirida (HIV)
  • Hipertensão – Diabetes -Hipertireoidismo (avaliar risco – beneficio).
Tempo para fazer efeito (controle da doença):
  • Efeito rápido, em poucos dias observa-se grande melhora.
Efeitos Colaterais mais comuns:
  • Distúrbios gastrintestinais
  • HAS – Hipertensão Arterial Sistêmica Transitória (qdo tirar o corticoide volta ao normal)
  • Diabetes Transitória (qdo tirar o corticoide volta ao normal)
  • Aumento do Apetite
  • Retenção hídrica (edema)
  • Ganho de Peso
  • Edema Face (cara de bolacha) Isso passa conforme a dose for baixando
  • Estrias
  • Alopecia (discreta queda do cabelo)
  • Fraqueza Muscular
  • Dor Muscular
  • Fadiga
  • Púrpura
  • Pele Fina
  • Acne
  • Menstruação Irregular
  • Alteração do Humor
  • Insônia
  • Agitação
  • Tristeza
  • Alteração de células sanguíneas
  • Na presença de febre, devemos comunicar o médico imediatamente.
Cuidados:
  • Realizar Dieta, evitando doces e frituras
  • Ingerir bastante água, sucos.
  • Evitar Refrigerante
  • Usar protetor solar
  • Nunca para o uso de corticoide sozinho, siga as orientações médicas, a interrupção repentina do corticoide, pode causar sérias complicações. (atinge a glândula Supra-Renal).
  • Não se renda a sensação de fome que temos quando estamos com alta dose de corticoide, comer quando temos essa sensação nem sempre é fome, é ansiedade causada pelo próprio corticoide, é nestes momentos que ganhamos muito peso, e depois isso leva a outras consequências que podemos evitar.
Fornecido pelo SUS “Sistema Único de Saúde”
As farmácias da rede básica de saúde, fornecem prednisona com receita simples.
As farmácias Dose Certa comercializa a baixo preço.
O Deflazacort não tem na rede publica.
As informações são apenas uma orientação geral, a pessoa indicada para orientar corretamente é o seu médico assistente (reumatologistas).
Texto adaptado de Arthritis Research UK  e Bulas. Med 

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Pulsoterapia

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Pulsoterapia com Metilprednisolona

É a administração de altas doses de corticóide, através da veia. Por um curto período. O corticóide utilizado na Pulsoterapia é o Solumedrol (Metilprednisolona) a dose varia de 1000 mg/dia em 3 dias ou 5 dias. A pulsoterapia é um procedimento comum no tratamento de inúmeras doenças auto-imune, tais como Lupus, artrite reumatóide, esclerose múltipla, doença de devic, neurite ótica .. enfim.. uma infinidade de doenças podem ser tratadas com pulsoterapia.
A pulsoterapia é uma conduta médica, geralmente em momentos de “crises” ou “surtos” da doença. É uma imunossupressão forte que tem como principal objetivo neutralizar os efeitos da doença, buscando a estabilização da crise.

Como é feita a pulsoterapia:

A pulsoterapia é como um soro que recebemos na veia
O enfermeiro punciona uma acesso venoso e instala um soro com o corticóide dentro (metilprednisona – Solumedrol).
O procedimento costuma demorar de 2 a 4 horas.
Geralmente é feito em 03 ou 05 dias.
03 dias de infusão venosa de 1000 mg de solumedrol por dia
05 dias de infusão venosa de 1000 mg de solumedrol por dia.
Antigamente a pulsoterapia era realizada apenas em ambiente hospitalar com o paciente internado, hoje os grandes hospitais já realizam a pulso em esquema de hospital-dia, onde o paciente vai até o hospital recebe a medicação e volta pra casa.
A pulsoterapia às vezes pode ser continuada com administração oral de corticóide, tipo;
Recebemos os 3 dias de corticoide na veia, e vamos pra casa com uma dose alta de corticoide (tipo 60 mg de prednisona/por dia), isso em esquema de cascata de corticoide.
A cascata de corticoide é: a administração de predninosa em doses elevadas em ordem descrecente, começamos com 60 mg e vamos fazendo o desmame até a dose de retirada ou substituição do corticoide por outro medicamento. 

O que sentimos durante a pulsoterapia

Durante a infusão da pulsoterapia cada pessoa reage de uma forma diferente, sendo o mais comum sentir;
– Aumento dos batimentos cardíacos.
– Aumento da Pressão Arterial
– Súor frio
– Sensação de medo, opressão.
– Euforia
– Sono
Deve ser verificado a Pressão Arterial e o Pulso antes da infusão, durante e depois.
Em alguns pacientes deve ser feito também o controle da Glicemia Capilar (dextro para verificar a glicose).

Cuidados a serem tomados antes e depois da Pulsoterapia

Cuidados Antes

- O médico costuma pedir exames de sangue (hemograma + VHS), raio de tórax e UrinaI, além do exame físico para excluir a possibilidade de infecção ativa.
– Uma pulsoterapia não deve ser realizada se o paciente apresenta sinais de infecção ativa, tais como febre, tosse persistente e indeterminada, infecção urinária, por isso é um procedimento médico que deverá ser realizado na unidade hospitalar e sob supervisão de um enfermeiro.

Depois da Pulsoterapia

Beber muito líquidos, àgua, sucos e evite refrigerantes.
Deve-se evitar aglomeração de pessoas.
Manter dieta, com pouco sal e controle do açucar.
Contato com pessoas gripadas.
Evite esforço físico (nos primeiros dias pós-pulso)

O que sentimos depois da pulsoterapia

Cada pessoa reage de uma forma diferente, a quem diga que não sente nada, outras pessoas como eu, tem reações desagradaveis tais como;
– Aumento de peso por retenção de líquido
– Rosto quente e vermelho, eu sinto meu rosto pegando fogo.
– Insônia
– Sonolência nos primeiros dias pós-pulso
– Insônia depois de uns 10 dias que recebi a pulso.
– Hiperglicemia (diabetes medicamentosa, após o efeito imediato da pulso, a glicemia volta ao normal).
– Hipertensão (pressão alta)
– Irritabilidade: na semana que recebo a pulsoterapia eu tenho períodos de extrema irritabilidade, falta de paciência, qualquer coisa é capaz de me tirar do sério.
– Dor Muscular: após a pulso costumo sentir dores musculares em todo o corpo, sendo mais frequente na altura do pescoço, braços, pernas.
– Sensação de fadiga
– Fadiga Muscular

Apesar de tudo, a pulsoterapia é um mal necessário, digo, mal, pois tem efeitos colaterais chatos de serem vividos, ninguém gosta de engordar, de ter a cara como uma lua, de ficar inchada derrepente. Porém, a pulsoterapia é uma forma de tentar estabilizar a crise com rapidez, evitando assim o progresso da doença.

Converse com seu médico, com o enfermeiro, tire todas as suas dúvidas e acredite é um procedimento seguro.
Falerei no próximo post, sobre a pulsoterapia combinada com Solumedrol e Ciclofosfamda.

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Ciclofosfamida

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Pulsoterapia combinada com Ciclofosfamida + Solumedrol.

A pulsoterapia combinada é utilizado em casos em que apenas a pulsoterapia convencional não resolveu. É um procedimento radical, que visa a estabilização da doença através de forte imunossupressão.
Dizemos pulsoterapia combinada porque; é feita a infusão de Solumedrol e Ciclofosfamida junto.

O que é a Ciclofosfamida?

É um quimioterápico, usado em diversas doenças auto-imune como Imunossupressor. Geralmente usado quando o solumedrol e a prednisona não foram suficientes.
Geralmente o esquema da pulso combinada é; Iniciar por período minimo de 6 meses.

Entenda como é feita a pulso-combinada:

A primeira dose: 03 dias de pulsoterapia com solumedrol, junto com 01 dia de Ciclofosfamida, explicando melhor;
– 01º dia = apenas solumedrol.
– 02º dia = solumedrol + ciclofosfamida.
– 03º dia= solumedrol
No intervalo de um infusão e outra, o médico pode prescrever o uso de corticoide oral (prednisona).
A segunda dose em diante, pode ser apenas 01 dia, sendo
– O solumedrol e ciclofosfamida, infundido no mesmo dia.

A ciclofosfamida diminui a imunidade, isso nos deixa vulneraveis a adquirir infecções.
Os piores após receber a ciclo é na primeira semana que temos durante aproximadamente 4 dias fortes naúseas. E no 15º dia após a infusão, nossa imunidade costuma cair muito + muito mesmo, por isso nesse período tenha muito cuidado, pois qualquer infecção que passar perto da gente, a gente pega pra nóis e nosso organismo não terá como se defender disso. 

Cuidados antes de iniciar a Ciclofosfamida

- Colher exames pré-pulso, sendo mais comum, hemograma, urina I, VHS, provas de função hepaticas e renais.

 

O que sentimos na infusão.

- Sono
– Tontura
– Sensação de que estamos ouvindo tudo longe, distante.
– Naúseas, muitas náuseas;
– Caláfrios.

 

O que sentimos depois da infusão

- Náuseas
– Tontura
– Gosto de ferro com sabão rsrs, dificil descrever + sentimos um gosto metálico na boca, que faz tudo ficar sem sabor.
– Calafrios.

 

O que fazer para diminuir os enjôos.

- Tomar muito líquido.
– Suco de limão.
– Água de cocô gelada.
– Picolé de limão.
– Alimentação leve, sem muitos condimentos industrializados.

 

Cuidados Gerais

A ciclofosfamida é um quimioterápico agressor do fígados e rins, por isso devemos tomar muita àgua mesmo, parece que após a infusão nosso corpo esta seco, sentimos uma sede incontrolavel, más se torna dificil ingerir muita àgua por conta das náuseas a àgua gelada costuma ser mais facil par

- Sono
– Tontura
– Sensação de que estamos ouvindo tudo longe, distante.
– Naúseas, muitas náuseas;
– Caláfrios.

 

O que sentimos depois da infusão

– Náuseas
– Tontura
– Gosto de ferro com sabão rsrs, dificil descrever + sentimos um gosto metálico na boca, que faz tudo ficar sem sabor.
– Calafrios.

 

O que fazer para diminuir os enjôos.

– Tomar muito líquido.
a tomar.
Devemos colher exames pós-ciclofosfamida

15 dia após a infusão, devemos colher hemograma + urina I + provas de função renal e hepáticas.

Durante o período que estiver recebendo a ciclofosfamida, é indicado evitar o uso de outros medicamentos sem a devida prescrição médica, devemos lembrar que nosso fígados e rins estão reclamando da ciclofosfamida, então qualquer remédio que venhamos tomar terá elimininação hépática e renal, então devemos ajudar nosso figado e rins a se manter saudáveis.

Evite:
–  Locais publicos,
– Aglomerações de pessoas,
– Contato com pessoas gripadas, doenças infecto-contagiosas,
– Comer lanches de barraquinhas, hot dog, peixes, alimentos que ficam expostos e são passiveis de causar infecção intestinal,
– Utilize método anticoncepcional, a ciclo pode causar danos ao feto.

Uma recomendação, eu estou recebendo a pulsoterapia combinada desde Dezembro/2009, pensei que os cuidados para se preservar de infecções eram desnecessários, então, eu abusei por volta da 3º dose e tive uma infecção de garganta + gânglios linfáticos axilares aumentados e um abcesso, que me tirou a paz, tive fortes dores, febre e depois disso me comporto com uma boa paciente. rsrs ..

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