Nossos Direitos

Direitos da Pessoa com Doença Reumática
            Artrite Reumatoide é uma doença crônica, degenerativa, podendo ser incapacitante e traz consigo um agravante que é a dor, a dor crônica, a dor que não é uma dor de momento, é uma dor que simplesmente muda toda a nossa vida.
            Com essas mudanças, logo vem os $ Custo da AR, afinal, ter uma doença crônica no Brasil significa ter um alto custo de vida, infelizmente as políticas públicas de atenção a pessoa com doença crônica não são capazes de suprir todas as nossas necessidades. Por razões como essa, eu acho extremamente justo que a pessoa com Artrite Reumatóide e a pessoa com qualquer outra doença reumática, faça vale os seus direitos.
              Vou citar os principais direitos que podemos pleitear:
  • Isenção Tarifária, para transporte publico municipal e intermunicipal
  • Passe Livre (para viagens interestaduais)
  • Compra Carro Zero KM com isenção de Impostos
  • Auxílio- Doença ou Licença para Tratamento de Saúde
  • Aposentadoria por Invalidez
  • LOAS – Benefício Assistencial
  • Isenção de Imposto de Renda
  • Andamento jurídico prioritário
  • Saque do FGTS e PIS/PASEP
  • Lei de Cotas
    • Inscrever-se em Concurso Publico como Pessoa com Deficiência ou PNE.
    • Vagas nas universidade pela lei de cotas destinada a Pessoa com Deficiência ou PNE.
IsençãoTarifária para transporte publico municipal e intermunicipal
Compreende a isenção de pagamento das tarifas de transporte publico, cada estado e município brasileiro, tem a sua regulamentação sobre a isenção tarifária, em São Paulo, a isenção tarifária acontece através do Bilhete Único (SPTRANS) e Bilhete BOM Especial (EMTU). Temos uma portaria que regulamenta esse direito, estabelecendo quem tem direito ou não a gratuidade. Os municípios costumam ter empresas de ônibus diferentes das que temos nas capitais e portanto, cada município tem a sua forma de conceder a gratuidade no transporte publico.
            O acesso a gratuidade acontece quase sempre através do Serviço Social de cada cidade, em todos os lugares, geralmente nas UBS “Unidades Básicas de Saúde”,AMA, AMEs e Centros de Saúde. Informe-se na sua cidade sobre onde serviço social atua.
        Para solicitar a isenção tarifária é necessário apresentar Laudo Médico (atestado,relatório) de preferência de um médico do SUS “Sistema Único de Saúde”, contendo as informações que identificam o paciente, a descrição do estado clínico e o CID-10 (código internacional da doença).
            Como laudo médico em mãos, compareça ao local de atendimento do Serviço Social (UBS, AMA), será solicitado uma relação de documentos e agendado uma avaliação com a Assistente Social e estando tudo certo, é marcado uma pericia com o médico perito da UBS, após a pericia, será fornecido um Laudo com o símbolo internacional da PcD (cadeira de rodas), após a emissão deste laudo, basta comparecer nas unidades de emissão da carteirinha da gratuidade, em SP na SPTRANS e EMTU.
Passe Livre (para viagens interestaduais)
            O passe livre é um beneficio social do Ministério do Transporte que permite a gratuidade no transporte publico interestadual (exemplo de MG para RJ), porém por ser um beneficio social, não basta ter a doença, tem que ser carente (ganhar menos que R$ 750,00).
            Quem recebe auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez pode ir ao INSS e solicitar uma declaração para transporte gratuito.
Obs.: somente tem direito a gratuidade no Transporte Publico, as pessoas que não estão trabalhando, pessoas que tem a doença, porém estão trabalhando, não podem usar a gratuidade, o uso indevido deste benefício pode levar a processo criminal.
Compra CarroZero KM com isenção de IPI e ICMS
Descontos de Impostos
·       IPI
·       ICMS
·       IOF
·       IPVA
O desconto completo, acontece quando a pessoa é a condutora do veículo, o primeiro passo para quem tem AR e quer a isenção para compra de veículos zero km, é ter a “carteira de motorista especial”.
            Para quem não é condutor, o desconto é parcial, devendo ser determinado um condutor responsável pelo paciente.
        A solicitação de desconto, pode ser facilitada pelas montadoras e revendas, geralmente, toda concessionária tem um setor especial para isso, chamado de “mobilidade”, porém a pessoa pode fazer tudo sozinha, primeiro solicitando o desconto na Receita Estadual e posteriormente na Receita Federal.
Auxílio-Doença ou Licença para Tratamento de Saúde
O auxílio-doença, é um direito da pessoa que esta em dia com as contribuições previdenciárias, que contribui há mais de 12 meses, como contribuinte individual ou empregado de empresa/governo.
Ter a doença não basta, a doença em si não é determinante para obrigatoriedade do INSS em conceder o auxílio-doença, é necessário a avaliação médica pericial, o atestado do nosso médico assistente pode estar solicitando o afastamento do trabalho, porém, isso não é a certeza de afastamento, essa certeza somente acontece após o médico perito do INSS declarar a pessoa inapta para o trabalho.
        Fim da Alta Programada, agora quem estiver aguardando perícia de prorrogação não ficará sem receber, quem pede prorrogação dentro do prazo (15 dias antes do vencimento do benefício), passa a receber o pagamento do Auxílio Doença, até a data da pericia e se por acaso tiver alta, não precisa devolver o valor recebido.
Aposentadoria por Invalidez
            Aaposentaria por invalidez não acontece obrigatoriamente após o auxílio doença,quem decide pela aposentadoria por invalidez é o médico perito do INSS ouatravés de ação judicial nos Fóruns Federais Especiais. E também não é verdadeque após 24 contínuo o auxílio-doença é convertido em aposentadoria porinvalidez.
LOAS
            O LOAS é um beneficio assistencial pago a todo brasileiro que não pode trabalhar por conseqüência de doença ou deficiência, comprovados por exame médico pericial.
Não é preciso advogado para solicitar o LOAS, compareça a uma unidade do INSS e solicite o LOAS, será então agendado um horário com a Assistente Social que irá avaliar o caso e solicitar uma série de documentos, após a entrega dos documentos solicitados, será marcado uma perícia com o médico perito que irá conceder ou não o LOAS, o período do LOAS é por 2 anos, a cada 2 anos é preciso renovar a solicitação.
A pessoa com AR ou outra doença reumática que não está empregado, ou não está dentro do período de carência, ou nunca recolheu INSS não tem direito a auxílio doença e sim ao LOAS.
Se após a perícia médica for negado o LOAS, é necessário entrar com pedido do LOAS através da Justiça Federal Especial.
Isenção de Imposto de Renda
      Somente tem isenção de pagamento de imposto de renda, a pessoa com doença reumática que estiver recebendo auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez, automaticamente a Declaração Anual do INSS vem como Rendimentos Isentos e Não-Tributáveis.
      Maiores informações:
Saque do FGTS e PIS/PASEP
            Pessoas aposentada por invalidez automaticamente já tem o direito de sacar o FGTS e PIS/PASEP.
Porém, podemos pedir através da Justiça Federal Especial o Saque do FGTS e PIS/PASEP, o juízes tem concedido este direito a pessoa com doença reumática, em 2009 eu saquei meu FGTS com pedido através da Justiça Federal Especial, o juiz concedeu este saque em 30 dias.
Lei de Cotas
            ComoArtrite Reumatóide, somos considerados Pessoas com Mobilidade Reduzida, a dor é um importante agravante da doença, acredito que a aposentadoria por invalidez não seja uma opção de “qualidade de vida”, e trabalhar no mesmo ritmo de uma pessoa que não tem a doença, nem sempre é algo fácil. Então, se pudermos trabalhar em condições e horários especiais seria mais fácil de trabalhar.
            Para concorrer a uma vaga pela lei de cotas, tanto para emprego ou para estudos é preciso que no ato da inscrição, seja declarado à deficiência, a nossa deficiência se enquadra em “Deficiência Física” por Mobilidade Reduzida, em alguns editais já consta a opção “Pessoa com Mobilidade Reduzida”, porém se não tiver, se inscreva como Pessoa com Deficiência (PcD).
      Para comprovar a deficiência devemos solicitar a nossos médicos um relatório detalhado descrevendo a doença, a evolução da doença e as limitações impostas pela doença, temos vários seguidores deste blog que já estão trabalhando através da lei de cotas.
Não desista, ao primeiro não,diga, Porque não?
Nem sempre a conquista de todos esses direitos será fácil, passamos por vários e várias situações, algumas muito chatas, outras vexatórias, mas não desista, pois nós somente nós, pessoas com doenças crônicas sabemos o quanto R$ gastamos para ter uma vida comparável à pessoa que não tem a doença.
Atualizado em 10/09/2011
Me adicione nas redes sociais, basta clicar nos ícones abaixo

Medicamento Biológico para TODOS !!!

Após quase 4 meses sem medicamentos específicos para AR e vários meses de doença em atividade, derrame articular em ambos os quadris, tornozelos, degeneração articular múltiplas. Aqui estou, apta a fazer uso de medicamento biológico, foi escolhido pela minha reumatologista após criteriosa avaliação médica multidisciplinar (reumatologia x infectologia), a medicação Adalimumabe. Estava feliz da vida quando saí com a LME preenchida do consultório, isso no dia 29 de Março de 2011 (terça-feira), cheguei em casa liguei na farmácia e recebi uma noticia que achei nada legal. Porém, na quarta-feira (30/03) anexei todos os documentos exigidos e fui a Farmácia da Assistência Farmacêutica da Secretaria Estadual de Saúde/SP e lá fui muito bem atendida, rapidinho, sem fila, mas não foi como eu esperava. Como diz a minha mãe, comigo tudo pode acontecer, é cômico até, seria muito legal, vir aqui e escrever “tomei a 1° dose”+ como se pode ter efeito colateral > eu tenho, se pode não dar certo > pra mim da errado. Mas eu não desisto nunca, em breve virei contar como estarei melhor, porque vou confessar, estou saturada de tanta dor, vir pra cama durante o dia, dói a minha alma junto com as articulações. Estou com saudade da acadêmia, sinto minhas pernas diferentes, não sei se pela dor ou pela falta de exercício físico.
Gravei em aúdio todo o atendimento e posso mostrar para vocês a triste informação.
Não tem Adalimumabe para “pacientes novos” é necessário ser inseridos na lista de compra e após a farmacêutica comprar eles ligam para retirar a medicação, dentro de 2 meses. Ouçam o aúdio no vídeo abaixo.
Transcriçãoda conversa com funcionária da Farmácia de Alto Custo de Mogi das Cruzes
 
FUNCIONÁRIA: “Essa medicação a gentenão tá agendando a data de vir retirar, porque eles não estão comprando essamedicação para paciente novo, eles só estão comprando medicação pra pacienteque já usa, os pacientes novos a farmacêutica ta encaixando, então conforme elaconsegue encaixar o paciente, ela vai ta ligando para os pacientes vir retirar,a gente não ta nem colocando data”.
PACIENTE:e qual o prazo de espera?
FUNCIONÁRIA: 2 meses
Questionada sobre a compra do Ministério da Saúdede 290.000 doses de humira, segue a resposta da funcionária:
FUNCIONÁRIA: “É,é o que eu to tepassando, é o que foi passado pra gente ta passando pro paciente”.
Questionada se eles tem a orientação por escrito,segue a resposta:
FUNCIONÁRIA: “Não, a gente não temessa orientação por escrito”.
 FUNCIONÁRIA: “Eu deixei aqui o número,se você ver que está demorando muito pra ligar pra você, porque assim, se fornegado por algum motivo, porque independente de ser negado, independente de terou não a medicação o processo vai ser avaliado, se for negado por algum motivoeles vão ta entrando em contato com você rapidinho, dá pra você agilizar o queta precisando, se não for negado, o processo vai ficar aqui até a FARMACÊUTICA CONSEGUIR COMPRAR a medicação pra ta liberando pra você, então como isso pode demorar até 2 meses, então se você ver que ta demorando muito pra ligar pravocê, você liga aqui pra gente, você vai falar QUE VOCÊ TA DANDO ENTRADA NAMEDICAÇÃO, VOCÊ NÃO PERGUNTA SE TEM A MEDICAÇÃO, porque se você falar se tem amedicação a gente vai falar que tem você vai ta vindo aqui e às vezes oprocesso não ta liberado, então você vai ligar, dei entrada no adalimumabe e amoça pediu pra eu estar ligando pra saber se esta tudo certo e se eu posso irbuscar porque eu não tenho data marcada ai a gente vai ta levantando o seuprocesso pra ver se ta ainda na mão da famarcêutica ou se ele já esta digitado,ta bom?
Se for negado por algum motivo, por falta de exames  por algum procedimento aqui que estiver errado, eles entram em contato com você dentro de uma semana no máximo uns dez diz eles vão ta ligando pra você”
A paciente questiona se essa orientação de que nãotem a medicação para casos novos, consta  por escrito?
FUNCIONÁRIA: “Não, mas se você quiser ta ligando aqui e falando com a farmacêutica, vc liga na parte da manhã das Oito ao Meio-dia, ai vc pede orientação pra ela melhor, ela que autoriza asmeninas estarem ligando pra paciente novo, ta bom?.Obrigada !! “
Artigo 196, da Constituição Federal: 
Art. 196- A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticassociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravose ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção,proteção e recuperação.
Portanto, é direito de todos nós, “casos novos” e “casos velhos”, se é que podemos falar dessa forma, mascomo citou a funcionária da farmácia, não tem medicação para casos novos, entãonós vamos sofrendo a dor e as seqüelas da doença!!!
Na data dehoje 31 de Março/2011, dei entrada na Denúncia no Ministério Público, agora vou aguardar um parecer sobre essa situação e a tão sonhada ligação da Farmácia para ir buscar a medicação. 
Eu sei que não sou unica no Brasil nessa situação, deixo um pedido a todos vocês que passam por dificuldades semelhantes no Brasil, denuncie Defensoria Publica de sua cidade, você não precisa de advogado e pode você mesmo reunir provas que te concedam o direito a medicação. Algumas orientações são válidas.
  • Faça cópia de toda a documentação antes de entregar na farmácia de alto custo.(LME – receita – exames);
  • Memorize e escreva o nome do funcionário que te atendeu;
  • Havendo dúvidas peça para falar com a farmacêutica (no meu caso ela estava ausente);
  • Evite “barracos” “gritaria”, eu sei que ficamos estupidamente indignados e revoltados, porque temos dor, porém, não deixe de ter educação e seja educado ao entrar e ao sair, porque a farmácia tem o direito de ser ouvida no Ministério Público e uma vez que você como usuário ofendeu algum funcionário, fica delicado a situação;
  • Se após dar entrada na Denúncia na DP, demorar para ter uma solução, faça o pedido através de Medida Cautelar (junto a Justiça Federal Especial).
     Agradeço a atenção dos funcionários da Defensoria Publica da cidade onde moro Itaquaquecetuba, enão posso deixar de comentar que a funcionária da farmácia que prestou atendimento, foi educada e bem coerente, mas infelizmente as informações prestadas “chocam toda a sociedade de usuários do SUS”. 
   Agradeço também ao Dr.Tiago Farina (Instituto Oncoguia) e a pré-advogada Nataly Fernandes que prestaram auxílio para redigir a documentação entregue a Defensoria Publica.
Vamos seunir e denunciar as diferenças e incoerências no nosso SUS. 
Segue abaixo documento enviado a Defensoria Publica ,para conhecimento e para servir de modelo para incentivar a denuncia de falhana Assistência Farmacêutica. 
(modelo denuncia DP)
 A medicação existe para distribuição, estamos com problema de Logistica, pois a propriafuncionaria diz que tem a medicação, porém a ordem é não fornecer para casosnovos e esperar a compra + sabemos que a medicação comprada certamente estava contabilizados uma porcentagem de casos novos. Onde estará esses 290.000 seringas de Adalimumabe.
 Isso estaa contecendo em todo o Brasil.. Por isso deixe o seu depoimento através decomentário neste post e envie também por e-mail. 
Estou à disposição para qualquer esclarecimentos e também para auxiliar na Denuncia de outros casos, precisamos denunciar, pois somente desta forma vamos conseguir estabelecer mudanças dignas e justas.
Não devemos entrar com Medida Cautelar para medicações que já constam da lista de medicamentos especializados do SUS, temos que ajudar a Assistência Farmacêutica se tornar uma Farmácia digna e justa para todos. 
Juntos podemos fazer do SUS o Melhor Plano de Saúde do Brasil!

Meus parabéns ao Metrô, CPTM e EMTU… Embarque especial

Desde o dia 30 de Novembro de 2007, esta em vigor a operação especial de embarque e desembarque em horários de pico adotada pelo Metrô, CPTM e EMTU.
A medida visa facilitar o acesso de grávidas, idosos, portadores de necessidades especiais e mulheres com crianças de colo, aos trens e ônibus da região metropolitana de São Paulo.

Cidadania e Humanização … em vigor…só podemos agradecer…