Nossos Direitos

Direitos da Pessoa com Doença Reumática
            Artrite Reumatoide é uma doença crônica, degenerativa, podendo ser incapacitante e traz consigo um agravante que é a dor, a dor crônica, a dor que não é uma dor de momento, é uma dor que simplesmente muda toda a nossa vida.
            Com essas mudanças, logo vem os $ Custo da AR, afinal, ter uma doença crônica no Brasil significa ter um alto custo de vida, infelizmente as políticas públicas de atenção a pessoa com doença crônica não são capazes de suprir todas as nossas necessidades. Por razões como essa, eu acho extremamente justo que a pessoa com Artrite Reumatóide e a pessoa com qualquer outra doença reumática, faça vale os seus direitos.
              Vou citar os principais direitos que podemos pleitear:
  • Isenção Tarifária, para transporte publico municipal e intermunicipal
  • Passe Livre (para viagens interestaduais)
  • Compra Carro Zero KM com isenção de Impostos
  • Auxílio- Doença ou Licença para Tratamento de Saúde
  • Aposentadoria por Invalidez
  • LOAS – Benefício Assistencial
  • Isenção de Imposto de Renda
  • Andamento jurídico prioritário
  • Saque do FGTS e PIS/PASEP
  • Lei de Cotas
    • Inscrever-se em Concurso Publico como Pessoa com Deficiência ou PNE.
    • Vagas nas universidade pela lei de cotas destinada a Pessoa com Deficiência ou PNE.
IsençãoTarifária para transporte publico municipal e intermunicipal
Compreende a isenção de pagamento das tarifas de transporte publico, cada estado e município brasileiro, tem a sua regulamentação sobre a isenção tarifária, em São Paulo, a isenção tarifária acontece através do Bilhete Único (SPTRANS) e Bilhete BOM Especial (EMTU). Temos uma portaria que regulamenta esse direito, estabelecendo quem tem direito ou não a gratuidade. Os municípios costumam ter empresas de ônibus diferentes das que temos nas capitais e portanto, cada município tem a sua forma de conceder a gratuidade no transporte publico.
            O acesso a gratuidade acontece quase sempre através do Serviço Social de cada cidade, em todos os lugares, geralmente nas UBS “Unidades Básicas de Saúde”,AMA, AMEs e Centros de Saúde. Informe-se na sua cidade sobre onde serviço social atua.
        Para solicitar a isenção tarifária é necessário apresentar Laudo Médico (atestado,relatório) de preferência de um médico do SUS “Sistema Único de Saúde”, contendo as informações que identificam o paciente, a descrição do estado clínico e o CID-10 (código internacional da doença).
            Como laudo médico em mãos, compareça ao local de atendimento do Serviço Social (UBS, AMA), será solicitado uma relação de documentos e agendado uma avaliação com a Assistente Social e estando tudo certo, é marcado uma pericia com o médico perito da UBS, após a pericia, será fornecido um Laudo com o símbolo internacional da PcD (cadeira de rodas), após a emissão deste laudo, basta comparecer nas unidades de emissão da carteirinha da gratuidade, em SP na SPTRANS e EMTU.
Passe Livre (para viagens interestaduais)
            O passe livre é um beneficio social do Ministério do Transporte que permite a gratuidade no transporte publico interestadual (exemplo de MG para RJ), porém por ser um beneficio social, não basta ter a doença, tem que ser carente (ganhar menos que R$ 750,00).
            Quem recebe auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez pode ir ao INSS e solicitar uma declaração para transporte gratuito.
Obs.: somente tem direito a gratuidade no Transporte Publico, as pessoas que não estão trabalhando, pessoas que tem a doença, porém estão trabalhando, não podem usar a gratuidade, o uso indevido deste benefício pode levar a processo criminal.
Compra CarroZero KM com isenção de IPI e ICMS
Descontos de Impostos
·       IPI
·       ICMS
·       IOF
·       IPVA
O desconto completo, acontece quando a pessoa é a condutora do veículo, o primeiro passo para quem tem AR e quer a isenção para compra de veículos zero km, é ter a “carteira de motorista especial”.
            Para quem não é condutor, o desconto é parcial, devendo ser determinado um condutor responsável pelo paciente.
        A solicitação de desconto, pode ser facilitada pelas montadoras e revendas, geralmente, toda concessionária tem um setor especial para isso, chamado de “mobilidade”, porém a pessoa pode fazer tudo sozinha, primeiro solicitando o desconto na Receita Estadual e posteriormente na Receita Federal.
Auxílio-Doença ou Licença para Tratamento de Saúde
O auxílio-doença, é um direito da pessoa que esta em dia com as contribuições previdenciárias, que contribui há mais de 12 meses, como contribuinte individual ou empregado de empresa/governo.
Ter a doença não basta, a doença em si não é determinante para obrigatoriedade do INSS em conceder o auxílio-doença, é necessário a avaliação médica pericial, o atestado do nosso médico assistente pode estar solicitando o afastamento do trabalho, porém, isso não é a certeza de afastamento, essa certeza somente acontece após o médico perito do INSS declarar a pessoa inapta para o trabalho.
        Fim da Alta Programada, agora quem estiver aguardando perícia de prorrogação não ficará sem receber, quem pede prorrogação dentro do prazo (15 dias antes do vencimento do benefício), passa a receber o pagamento do Auxílio Doença, até a data da pericia e se por acaso tiver alta, não precisa devolver o valor recebido.
Aposentadoria por Invalidez
            Aaposentaria por invalidez não acontece obrigatoriamente após o auxílio doença,quem decide pela aposentadoria por invalidez é o médico perito do INSS ouatravés de ação judicial nos Fóruns Federais Especiais. E também não é verdadeque após 24 contínuo o auxílio-doença é convertido em aposentadoria porinvalidez.
LOAS
            O LOAS é um beneficio assistencial pago a todo brasileiro que não pode trabalhar por conseqüência de doença ou deficiência, comprovados por exame médico pericial.
Não é preciso advogado para solicitar o LOAS, compareça a uma unidade do INSS e solicite o LOAS, será então agendado um horário com a Assistente Social que irá avaliar o caso e solicitar uma série de documentos, após a entrega dos documentos solicitados, será marcado uma perícia com o médico perito que irá conceder ou não o LOAS, o período do LOAS é por 2 anos, a cada 2 anos é preciso renovar a solicitação.
A pessoa com AR ou outra doença reumática que não está empregado, ou não está dentro do período de carência, ou nunca recolheu INSS não tem direito a auxílio doença e sim ao LOAS.
Se após a perícia médica for negado o LOAS, é necessário entrar com pedido do LOAS através da Justiça Federal Especial.
Isenção de Imposto de Renda
      Somente tem isenção de pagamento de imposto de renda, a pessoa com doença reumática que estiver recebendo auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez, automaticamente a Declaração Anual do INSS vem como Rendimentos Isentos e Não-Tributáveis.
      Maiores informações:
Saque do FGTS e PIS/PASEP
            Pessoas aposentada por invalidez automaticamente já tem o direito de sacar o FGTS e PIS/PASEP.
Porém, podemos pedir através da Justiça Federal Especial o Saque do FGTS e PIS/PASEP, o juízes tem concedido este direito a pessoa com doença reumática, em 2009 eu saquei meu FGTS com pedido através da Justiça Federal Especial, o juiz concedeu este saque em 30 dias.
Lei de Cotas
            ComoArtrite Reumatóide, somos considerados Pessoas com Mobilidade Reduzida, a dor é um importante agravante da doença, acredito que a aposentadoria por invalidez não seja uma opção de “qualidade de vida”, e trabalhar no mesmo ritmo de uma pessoa que não tem a doença, nem sempre é algo fácil. Então, se pudermos trabalhar em condições e horários especiais seria mais fácil de trabalhar.
            Para concorrer a uma vaga pela lei de cotas, tanto para emprego ou para estudos é preciso que no ato da inscrição, seja declarado à deficiência, a nossa deficiência se enquadra em “Deficiência Física” por Mobilidade Reduzida, em alguns editais já consta a opção “Pessoa com Mobilidade Reduzida”, porém se não tiver, se inscreva como Pessoa com Deficiência (PcD).
      Para comprovar a deficiência devemos solicitar a nossos médicos um relatório detalhado descrevendo a doença, a evolução da doença e as limitações impostas pela doença, temos vários seguidores deste blog que já estão trabalhando através da lei de cotas.
Não desista, ao primeiro não,diga, Porque não?
Nem sempre a conquista de todos esses direitos será fácil, passamos por vários e várias situações, algumas muito chatas, outras vexatórias, mas não desista, pois nós somente nós, pessoas com doenças crônicas sabemos o quanto R$ gastamos para ter uma vida comparável à pessoa que não tem a doença.
Atualizado em 10/09/2011
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Medicamento Biológico para TODOS !!!

Após quase 4 meses sem medicamentos específicos para AR e vários meses de doença em atividade, derrame articular em ambos os quadris, tornozelos, degeneração articular múltiplas. Aqui estou, apta a fazer uso de medicamento biológico, foi escolhido pela minha reumatologista após criteriosa avaliação médica multidisciplinar (reumatologia x infectologia), a medicação Adalimumabe. Estava feliz da vida quando saí com a LME preenchida do consultório, isso no dia 29 de Março de 2011 (terça-feira), cheguei em casa liguei na farmácia e recebi uma noticia que achei nada legal. Porém, na quarta-feira (30/03) anexei todos os documentos exigidos e fui a Farmácia da Assistência Farmacêutica da Secretaria Estadual de Saúde/SP e lá fui muito bem atendida, rapidinho, sem fila, mas não foi como eu esperava. Como diz a minha mãe, comigo tudo pode acontecer, é cômico até, seria muito legal, vir aqui e escrever “tomei a 1° dose”+ como se pode ter efeito colateral > eu tenho, se pode não dar certo > pra mim da errado. Mas eu não desisto nunca, em breve virei contar como estarei melhor, porque vou confessar, estou saturada de tanta dor, vir pra cama durante o dia, dói a minha alma junto com as articulações. Estou com saudade da acadêmia, sinto minhas pernas diferentes, não sei se pela dor ou pela falta de exercício físico.
Gravei em aúdio todo o atendimento e posso mostrar para vocês a triste informação.
Não tem Adalimumabe para “pacientes novos” é necessário ser inseridos na lista de compra e após a farmacêutica comprar eles ligam para retirar a medicação, dentro de 2 meses. Ouçam o aúdio no vídeo abaixo.
Transcriçãoda conversa com funcionária da Farmácia de Alto Custo de Mogi das Cruzes
 
FUNCIONÁRIA: “Essa medicação a gentenão tá agendando a data de vir retirar, porque eles não estão comprando essamedicação para paciente novo, eles só estão comprando medicação pra pacienteque já usa, os pacientes novos a farmacêutica ta encaixando, então conforme elaconsegue encaixar o paciente, ela vai ta ligando para os pacientes vir retirar,a gente não ta nem colocando data”.
PACIENTE:e qual o prazo de espera?
FUNCIONÁRIA: 2 meses
Questionada sobre a compra do Ministério da Saúdede 290.000 doses de humira, segue a resposta da funcionária:
FUNCIONÁRIA: “É,é o que eu to tepassando, é o que foi passado pra gente ta passando pro paciente”.
Questionada se eles tem a orientação por escrito,segue a resposta:
FUNCIONÁRIA: “Não, a gente não temessa orientação por escrito”.
 FUNCIONÁRIA: “Eu deixei aqui o número,se você ver que está demorando muito pra ligar pra você, porque assim, se fornegado por algum motivo, porque independente de ser negado, independente de terou não a medicação o processo vai ser avaliado, se for negado por algum motivoeles vão ta entrando em contato com você rapidinho, dá pra você agilizar o queta precisando, se não for negado, o processo vai ficar aqui até a FARMACÊUTICA CONSEGUIR COMPRAR a medicação pra ta liberando pra você, então como isso pode demorar até 2 meses, então se você ver que ta demorando muito pra ligar pravocê, você liga aqui pra gente, você vai falar QUE VOCÊ TA DANDO ENTRADA NAMEDICAÇÃO, VOCÊ NÃO PERGUNTA SE TEM A MEDICAÇÃO, porque se você falar se tem amedicação a gente vai falar que tem você vai ta vindo aqui e às vezes oprocesso não ta liberado, então você vai ligar, dei entrada no adalimumabe e amoça pediu pra eu estar ligando pra saber se esta tudo certo e se eu posso irbuscar porque eu não tenho data marcada ai a gente vai ta levantando o seuprocesso pra ver se ta ainda na mão da famarcêutica ou se ele já esta digitado,ta bom?
Se for negado por algum motivo, por falta de exames  por algum procedimento aqui que estiver errado, eles entram em contato com você dentro de uma semana no máximo uns dez diz eles vão ta ligando pra você”
A paciente questiona se essa orientação de que nãotem a medicação para casos novos, consta  por escrito?
FUNCIONÁRIA: “Não, mas se você quiser ta ligando aqui e falando com a farmacêutica, vc liga na parte da manhã das Oito ao Meio-dia, ai vc pede orientação pra ela melhor, ela que autoriza asmeninas estarem ligando pra paciente novo, ta bom?.Obrigada !! “
Artigo 196, da Constituição Federal: 
Art. 196- A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticassociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravose ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção,proteção e recuperação.
Portanto, é direito de todos nós, “casos novos” e “casos velhos”, se é que podemos falar dessa forma, mascomo citou a funcionária da farmácia, não tem medicação para casos novos, entãonós vamos sofrendo a dor e as seqüelas da doença!!!
Na data dehoje 31 de Março/2011, dei entrada na Denúncia no Ministério Público, agora vou aguardar um parecer sobre essa situação e a tão sonhada ligação da Farmácia para ir buscar a medicação. 
Eu sei que não sou unica no Brasil nessa situação, deixo um pedido a todos vocês que passam por dificuldades semelhantes no Brasil, denuncie Defensoria Publica de sua cidade, você não precisa de advogado e pode você mesmo reunir provas que te concedam o direito a medicação. Algumas orientações são válidas.
  • Faça cópia de toda a documentação antes de entregar na farmácia de alto custo.(LME – receita – exames);
  • Memorize e escreva o nome do funcionário que te atendeu;
  • Havendo dúvidas peça para falar com a farmacêutica (no meu caso ela estava ausente);
  • Evite “barracos” “gritaria”, eu sei que ficamos estupidamente indignados e revoltados, porque temos dor, porém, não deixe de ter educação e seja educado ao entrar e ao sair, porque a farmácia tem o direito de ser ouvida no Ministério Público e uma vez que você como usuário ofendeu algum funcionário, fica delicado a situação;
  • Se após dar entrada na Denúncia na DP, demorar para ter uma solução, faça o pedido através de Medida Cautelar (junto a Justiça Federal Especial).
     Agradeço a atenção dos funcionários da Defensoria Publica da cidade onde moro Itaquaquecetuba, enão posso deixar de comentar que a funcionária da farmácia que prestou atendimento, foi educada e bem coerente, mas infelizmente as informações prestadas “chocam toda a sociedade de usuários do SUS”. 
   Agradeço também ao Dr.Tiago Farina (Instituto Oncoguia) e a pré-advogada Nataly Fernandes que prestaram auxílio para redigir a documentação entregue a Defensoria Publica.
Vamos seunir e denunciar as diferenças e incoerências no nosso SUS. 
Segue abaixo documento enviado a Defensoria Publica ,para conhecimento e para servir de modelo para incentivar a denuncia de falhana Assistência Farmacêutica. 
(modelo denuncia DP)
 A medicação existe para distribuição, estamos com problema de Logistica, pois a propriafuncionaria diz que tem a medicação, porém a ordem é não fornecer para casosnovos e esperar a compra + sabemos que a medicação comprada certamente estava contabilizados uma porcentagem de casos novos. Onde estará esses 290.000 seringas de Adalimumabe.
 Isso estaa contecendo em todo o Brasil.. Por isso deixe o seu depoimento através decomentário neste post e envie também por e-mail. 
Estou à disposição para qualquer esclarecimentos e também para auxiliar na Denuncia de outros casos, precisamos denunciar, pois somente desta forma vamos conseguir estabelecer mudanças dignas e justas.
Não devemos entrar com Medida Cautelar para medicações que já constam da lista de medicamentos especializados do SUS, temos que ajudar a Assistência Farmacêutica se tornar uma Farmácia digna e justa para todos. 
Juntos podemos fazer do SUS o Melhor Plano de Saúde do Brasil!

Meus parabéns ao Metrô, CPTM e EMTU… Embarque especial

Desde o dia 30 de Novembro de 2007, esta em vigor a operação especial de embarque e desembarque em horários de pico adotada pelo Metrô, CPTM e EMTU.
A medida visa facilitar o acesso de grávidas, idosos, portadores de necessidades especiais e mulheres com crianças de colo, aos trens e ônibus da região metropolitana de São Paulo.

Cidadania e Humanização … em vigor…só podemos agradecer…

Enfim… após idas e vindas… Consegui a Isenção Tarifária….

Isenção tarifária

Direito aos portadores de artrite reumatoide, a ter acesso aos meios públicos de transporte gratuitamente.
Eu dei entrada na minha documentação no Posto de Saúde Central da cidade onde moro. Senti na pele o que é você depender da assistência social de uma cidade, onde os funcionários da prefeitura tratam as pessoas com indiferença, mal olham em teus olhos, não dão oportunidade do paciente nem falar, pegam os papéis das nossas mãos com tremenda falta de educação e colocam datas, não explicam nada e deixam as pessoas numa fila mal organizada esperando ser chamados para ser atendidos num sala de porta aberta por um perito que nem na tua cara olha…. Enfim… ida e vindas de documentos incompletos e sem nenhuma explicação do porque falta alguma coisa.. Essse foi o atendimento que eu tive no CSII da cidade de Itaqua… Infelizmente sei que a maioria das pessoas não tem conhecimento para fazer valer seus direitos, muitos pacientes desistem de pegar as carteirinhas devido ao tamanho descaso dos funcionários do serviço social..
Mas eu sou brasileira e não desisto nunca, consegui o selinho do portador de necessidades especiais….. e não deixar de dizer a forma como somos tratados quando necessitamos de algum serviço social, não estamos ali pedindo favor, mas sim fazendo valer a lei que nos ampara .

Minha Vida Hoje – Nossas Vidas com Artrite…

moz-screenshotQuando tive os primeiros sinais de um reumatismo, eu como profissional de saúde, comecei a ver em mim, coisas que indicavam algum tipo de reumatismo e então, passei por todas as fases do adoecer e me revoltar, depois me aceitar e escolher viver a vida, como portador da doença, mas não como doente, através do orkut e das comunidades Superando a Artrite Reumatoide e Artrite Reumatoide.
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=17401832
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=235728
Eu tive acesso a todo tipo de informação referente a doença, não fornecida por medicos ou profissionais da saúde especializado, mas sim por pessoas que um dia estiveram como eu estava, na fase de poliartralgia, dores fortissimas e diagnostico nenhum, sempre ouvindo dos medicos paciência vamos colher novos exames e esperar.
Afinal, PACIÊNCIA não vende na farmacia, não é comercializada nem em cápsulas, comprimidos ou gotas, Paciência é nosso lema.. esperamos, esperamos e até que tenhamos um diagnóstico levamos tempo, não porque nossos médicos são desinteressados, mas sim porque, a doença é confusa, de difícil diagnóstico, ainda mais quando o paciente como eu, tem uma doença auto-imune que não esta associada a artrite, eu tenho hipotireoidismo e isso de certa forma dificultou meu diagnostico.
Hoje estou numa fase, aparentemente mais tranquila, porém com a doença em atividadem faço uso do MTX, e outras tantas medicações, apresento hoje, diminuição da força motora dos mãos, dificuldades para pegar pequenos objetos, as coisas caem das minhas mãos com facilidade, tenho artrite constante nos punhos, joelhos e tornozelos, meus joelhos apresentam uma osteoartrose e isso tem dificultado muito meu dia-a-dia, tenho dificuldade para subir e descer escada, apos um periodo caminhando apresento isntabilidade nos joelhos, além deles fazerem crec crec crec, ficam trêmulos e sinto como se estivesse fraco. Faço acompanhamento com o especialista de joelho e os reumatologista, mas nos artriticos nosso lema é PACIÊNCIA, Fé, e que Deus guarde nossas articulações até os médicos terem condições de introduzirem uma terapêutica… enquanto isso paciência, dor, repouso, melhora, estabiliza tudo, e então pensamos OBA ESTOU MELHOR, ai de repente assim do nada, sem ser influenciado por nada, VOLTA TUDO DE NOVO, vivemos uma vida de incertezas e sabemos que nossa única certeza do dia de amanhã é que Deus cuida de cada um de nós de forma especial.
É uma fase de adaptação dificil, e muitas vezes revoltante, pois somente quem tem AR, Lupus… ou outra doença reumatológica, sabe a intensidade da nossa dor, e a real dificuldade que temos em realizar movimentos simples, como abrir um pote de maionese, subir e descer escada, andar a pé, limpar casa, lavar louça “não tem copo que resista”, enfim temos que aprender a fazer as coisas conforme nossas possibilidades. Com o uso do MTX, apresento discreta melhora, mas também os efeitos colaterais são desconfortavéis.
Continuo afastada dos meus empregos, e em casa me limito a realizar apenas aquilo que consigo fazer, de uma forma que não me prejudique, se apresento uma artrite em atividade, procuro repousar a articulação e dessa forma, terminamos também nos mantendo em cativeiro em casa, graças a internet que temos a opção de interatividade e troca de experiências, fazendo dessa forma, que tudo se torne menos depressivo, pois na verdade, é triste não conseguir fazer coisas simples, mas agradeço a Deus pela familia que tenho pois encontro total apoio e compreensão quanto as minhas dificuldades.
Peço a todos vocês colegas que deixem registrado aqui seus depoimentos, isso leva a outras pessoas a sentirem motivadas e assim seguimos ajudando um ao outro, e fazendo com que nossas dores e dificuldades sejam amenizadas..
 
Depoimentos Nossas Vidas com Artrite
Sei o quanto é difícil ser portadora de artrite reumatóide. Eu tenho, descobri com 24 anos e estou aprendendo a conviver com ela já vai fazer 4 anos.Tudo que vc colocou neste seu blog e verdadeiro, já conheço tudo isso, já vivi tudo isso.Estou aqui para te dar uma força, se precisar de ajuda estou aqui… Se precisar de alguém que tenha uma certa experiencia para poder te ajudar a entender tudo, estarei aqui…Que DEUS esteja sempre nos ajudando nesta caminhada difícil…Fique com ELE…
30 de Setembro de 2007 23:45
Oi July…July… muito obrigado pelo comentário e força.. Bem nos duas podemos dizer, que sabemos bem o que passamos pois temos a mesma faixa etaria. Olha a minha intenção no blogger é divulgar a realidade pura e real, da nossa doença, pois quando tudo começou na minha vida, eu tive dificuldades, pois procurava por hs a fio, informações e achava sim, um pouco em cada canto, e muitas vezes era tudo muito consfuso.. e me levava a criar um bixo de 7 cabeças, hoje eu estou “Bem”, estou somente com MTX, e não foi introduzido ainda nenhum biológico, mas me sinto bem melhor agora, pois dentro desse tempo todo ja tive uma vitoria que foi conseguir a definição de um diagnostico e digo tenho artrite reumatoide SIM não por querer o sentimento de pena das pessoas, mas pra dizer a todos que somos artriticos mas podemos escolher entre ser feliz e ser amargurados e eu escolhi ser feliz, com dor sem dor, andando de repouso…Enfimm seja bem vinda BJsss
1 de Outubro de 2007 11:01
Elizangela disse…
Esse tópico: “Minha vida hoje” é tão comum aos portadores que poderia ser: “Nossa vida hoje”. Passamos por várias fases nessa doença e sempre há alguém vivendo o mesmo momento.Eu, hoje, ao 29 anos de idade e 11 de doença, vivo o momento da “trégua”, um momento de paz, que consquistei com o uso do Humira. Só lamento as sequelas, como atrose, embora eu não tenha deformidades, limitações existem… e dores mecânicas, mas não mais aquelas insuportáveis que a AR tanto me causou.Que Deus te ajude! Essa frase tão simples dita por um padre me marcou tanto, que em qualquer dificuldade, fecho os olhos e lembro com fé. E garanto, Pri, ELE ajuda.Por isso eu digo: QUE DEUS TE AJUDE! FÉ Beijão
2 de Outubro de 2007 00:06
Eli…. simplesmente posso dizer que vc foi muito importante pra mim, em todo esse processo, desde o SEM DIAGNÓSTICO,até aquii.. com diagnostico e tomando medicação especifica… Não posso deixar de reconhecer todo o seu carinho, toda a atenção e não me esqueço nunca de umas das crises que tive e eu abri meu msn aflita a sua procura e vc lá estava, parece até que estave me esperando hahaha.. e sempre me dizia paciência Pri, isso passa, isso melhora, é assim mesmo, vc vai ver uma hora as coisas melhorar.. Bem e estou vendo que devagar e sempre como vc diz… a gente chega lá…Agora eu estou aca… MTX me deixando quase careca.. hahaha e os meus joelhos me tocando terror, pois a cada escada que desço sinto vontade de chorar.. meus joelhos fazem crec crec crec e ficam instavel.. Mas firme e forte sempre com pensamento positivo… eu to aqui… pensando ja na peruca que vou comprar afinal a rua 25 de março tem uma infinidade de opção e tô começando a pensar na bengala sera que eu encontro uma bengala cor de rosa da hello Kit… hahaha Não podemos perder nunca a nossa força de viver e a alegria de estarmos vivas e andando..E como vc mesmo me disse uma vez.. “” Sapato de Salto Alto, Bota.. Sandalia de Salto e Dançar”” ja eraaaa… Mas tudo bem a gente dança descalço… anda de sapato que as nossas vó usam… mas até que tem uns modelos na moda..Bjs Eli eu te adoro e agradeço a Deus por ter colocado vc na minha vida.. mesmo que virtual.. nosso carinho é muito real.
2 de Outubro de 2007 09:14
Tina disse…
Descobri minha AR quando minha filha tinha 8 meses e ainda mamava. Passei tres dias dormindo sentada sem saber o porque daquela dor no quadril. De saco cheio de esperar passar peguei uma lista telefonica e comecei a ver as especializações de médicos, quando lí: REUMATOLOGISTAS! deu um clik na minha cabeça e fui carregada até o consultório. Bem, depois de saber o que tinha, eu sem entender muito, achava que ia tomar alguns remédios e ficar boa! Quando entendi que isso não iria acotecer, fiquei muito revoltada e depois, como todos nós artrítico, passei a aceitar e levar a vida da melhor forma. Lá se vão 10 anos!Tomo Metrexato e cortizona, mas, não está adiantando muito. Vou fazer exames para saber se posso tomar Embrel, e se tudo der certo, logo estarei aqui dando um novo depoimento. 2 de Outubro de 2007 10:27
Priscila Torres disse… Tina, é a verdade é essa quando temos o diagnostico, passamos pela fase da revolta, eu como antes de ser paciente, fui profissional da saude, no momento em que a médica me disse que eu podia ter uma Artrite Reumatoide, ou o Lupus, eu olhei pra médica, mas estava com olhar além dele, imaginando eu antes dos 30 anos, colocando protese de quadril, protese de joelhos, ou virando cadeirante. Realmento é muito dificil, chorei muito e ainda choro, quando a dor aperta e a gente tem vontade de sair,andar, fazer as coisas, ir ao shopping, mas enfim,, tudo isso por mais simples que pareça, para nós é dificil, mas precisamos sempre manter a cabeça boa e ter coragem de viver a nossa vida cada momento com sua intensidade e o amanha a Deus pertence, aos resultados dos exames, eu estou com o MTX e a cortizona, esta sendo feito o desmame, minha reumato quer tirar a cortizona e vamos ver se uma hora eu chego aos biológicos. Muito obrigado pelo depoimento.
2 de Outubro de 2007 10:36
Nair disse…
Nair; aqui vai meu depoimento a todos que tem Artrite Reumatoide.Sou uma Senhora de 58 anos e, ate novembro de 2005, minha vida transcorria normalmente. Um porbleminha de saude aqui… outro acola e eu ia levando. Em novembro de 2005 comecei com dores horriveis no joelho esquerdo. Pra encurtar a historia, fiquei 7 meses de cama, me levantando, com a ajuda de um andador, somenmte para tomar banho. As refeicoes as fazia na cama mesmo. O meu Ortopedista e o meu Reumatologista nao conseguiam descobrir o que eu realmente tinha. Meu Reumato suspeitava de um tipo raro de artrite, mas as dores so se concentravam no joelho esquerdo. Ate que, no dia 10 de julho de 2006, durante a noite, comecei a ter dores horriveis em todas as articulacoes. Doia ate o osso do pubis… maxilar… ao redor dos olhos… um horror. Liguei desesperada para meu Reumatologista e, por incrivil que possa parecer, ele ficou contente. Finalmente descobrira que eu era portadora de Artrite Reumatoide. Iniciei o tratamento com a medicacaco Arava e mais um monte de remedios… analgesicos… antinflamatorios… Depois de 3 meses usando estes remedios, atraves de exames, que eu os fazia a cada 3 meses, o medico descobriu que o Arava nao estava “dando conta” do problema. Entao ele me receitou Humira. Um remedio ultra-moderno, injetavel, que tomo ha 11 meses, a cada 15 dias.Uma fortuna… mas consegui, com a ajuda do meu medico, e com a ajuda de uma Ong, peloGoverno. Elas custam em media 5.000,00 cada injecao. Eu as pego todo mes na Secretaria da Saude, bastando somente levar a receita medica. Hoje, segundo o meu Reumatologista, minha Artrite saiu de ferias. Nao sinto absolutamente nenhuma dor. Estou muito feliz. E foi gracas a esta injecao. Ela pode estacionar a doenca ou, em casos raros, regredi-la. Acho que sou uma pessoa privilegiada.Meu joelho esquerdo, alem da Artrite, tem uma Artrose muito severa. Ja na ha mais nada que se possa fazer com esse joelho. Talvez coloque protese ainda este ano. Mas agradeco a Deus a todo instante estar livre das dores insuportaveis da Artrite Reumatoide. Quanto ao joelho, que me aconteca o melhor e que o Senhor Deus achar que eu mereca.Qualquer um(a) de voces, portadores da doenca, que quiserem trocar ideias comigo, estou a inteira disposicao e farei tudo com o maior carinho do mundo. Quisera Deus, todos esses meus amigos se livrassem dessa doenca que tanto nos maltrata e nos limita a vida.Beijo grande a todos voces. Estarei sempre por aqui. Podem contar comigo e fiquem com Deus!!!
de Outubro de 2007 15:07
Nair.. como é complicado ficar esperando nosso organismo dizer aos medicos o que temos né, eu so tive o diagnostico da artrite apos começar a fazer picos febris intermitente, eu triste por que além da dor eu tinha febre,mas meus medicos ficaram feliz e disseram agora sim, podemos Assinar e Tratar como Artrite Reumatoide, eu espero somente agora conseguir controlar essa doença antes de prejudicar ainda mais meus joelhos, e é claro todos nós não queremos chegar a protese de joelho, mas sei de muita gente que vive bem e feliz com a protese. Obrigada pelo depoimento
2 de Outubro de 2007 15:13
Dorine disse…
Descobri que tinha artrite reumatóide em 2.000.No início como todos, sofri muito.O pior é que sempre aparece alguém prá dizer:”Minha amiga tem essa doença e tá na cadeira de rodas” foi horrível.Hoje não sinto mais dores.Tem 3 anos que estou tomando remicade e outros medicamentos,neste ano não senti dor nem uma vez.Graças a Deus!
3 de Outubro de 2007 09:59
Ameliartes disse…
Gostaria de deixar meu depoimento, talvez seja de alguma ajuda.Descobri minha AR a mais de 15 anosjá passei por momentos muitos difíceis,mas descobri que dentro de mim existe uma força maior, luto e continuo lutando a alegria de viver faz com que essa doença seja apenas um obstáculo a ser ultrapassado dia a dia.Parei de praticar volei porque não podia mais competir,pararei de cantar porque minha cordas vocais foram afetadas, faço artesanato estudei moda que é tbém minha paixão e posso dizer com toda certeza uma porta se feixa mais várias outras se abrem basta nós tbém estarmos abertos ao novo, aprender,acreditar e sorrir sempre não existe nada de ruim que possa afetar a alegria de viver e superar obstáculos.Não deixem nada impedir vcs de viverem felizes, com algumas limitações ou não.Não se entregue não desista não abaixe a cabeça, a força vem de dentro de cada um e isso ninguém nem nada pode tirar.Felicidades a todos.
3 de Outubro de 2007 09:39
Rosana disse…
È difícil….a AR evidenciou na minha vida quando eu tinha 26 anos hoje tenho 34, confesso que no início foi muito difícil aceitar a doença pois comecei a me sentir uma pessoa com limitações principalmente pq foi um ano de investigações e tratamento com corticóide. Hoje posso dizer que estou bem…..mas sempre com essa inconstancia….um dia bem outro não…..uns dias bem e outros tb não tão bem…rsrsrsr…..ano passado passei um ano maravilhozo mas depois que descobri que minha filha teria que operar um nódulo na tireóide entrei em crise….comecei a tomar o reutrotexato estou até melhor um pouco posso dizer que 50% mas vivo me sentindo mal com enjoo…..mas não deixo de ter uma vida normal ou procuro ter……faço todas minhas atividades diárias como levar e buscar minhas filhas na esola meu serviço doméstico frequento a igreja em Rio Grande onde encontro força em Deus…..e uma coisa que tem me ajudado muito é a atividade física, quando comecei a sentir os primeiros sintomas da AR logo procurei fazer uma atividade física, comecei com hidroginástica que fiz durante 6 anos hoje faço musculação e tenho um ótimo resultado pq fortaleço a musculatura e não sobrecarrego as articulações, claro que não levanto peso somente repetições…. ai vai uma boa dica para que tiver condição de fazer!!!!!E com tudo isso uma coisa sempre digo vivo a cada dia….a cada momento intensamente, procuro estar sempre com as pessoas que amo e tenho uma enorme fé em Jesus Cristo um Deus que ressucitou para termos vida e uma vida maravilhosa que podemos expressar. Bom por hoje acho que é isso, obrigada por essa oportunidade e que Deus abençoe a todos!!!!e se peceisar estou aqui.
4 de Outubro de 2007 16:07
Rosana muito Obrigado pelo depoimento, temos 3 coisas em comum:
1º a idade em que se manifestou nossas AR,
2º o uso do reutrotexato (que é o Metothexate- famoso MTX) o mal estar incomoda bastante, nauseas, cefaleia, tontura aquela sensação estranha de vertigem, e enfim nessas horas sinto um desânimo muito grande, e costumo me recolher e ficar deitadinha, esperando amenizar, digo sempre que a Dor vem Mas é Deus quem nos tras a paciência, espero conseguir vencer o MTX, pois na proxima consulta a dose sera aumentada.
3º coisa é o fato de termos optado por viver intensamente cada momento, isso é muito importante, pois não sabemos como sera nosso dia de amanha, e então, vivemos o hoje com dor ou sem dor, com mal estar ou sem mal estar, mas a diante sempre… porque é Deus quem nos consola e nossas famílias quem nos apoia.. Bjs obg…
4 de Outubro de 2007 16:48
ESTOU SEM CORTICOIDE…Minha reumatologista, retirou todo meu corticoide, fiz o desmame e agora estou tomando somente o MTX entre outras coisas, voltei a fazer febre sistemica e febre de articulação, ainda não sei qual sera a conduta da minha medica, estou sentindo fortes dores e a febre me da um mal estar bem ruim… espero acordar amanha sabado com menas dor para conseguir esperar e chegar na segunda feira pra consultar minha reumato, e saber qual sera a conduta.. enquanto isso..paciencia.. A dor vem mas Deus nos da paciência..
5 de Outubro de 2007 23:56
Jucinara disse:
Priscila, gostei muito das orientacões que vc deu legal, agora vc que está por dentro das leis gostaria de saber se a lei de passe livre vale para ônibus interestaduais, eu moro no MT. Obrigada um grande beijo fka com Deus…
11 de Outubro de 2007 00:21
Priscila Torres disse…
Jucinara, Olaaaa.. muito obrigado pela visita.
A lei do Passe Livre é uma lei FEDERAL válida em todo territorio nacional, é valida para ônibus INTERESTADUAL, ou seja, de um estado à outro, as empresas de ônibus, RESERVAM 02 lugares por viagem e por ônibus, para solicitar o passe livre, devemos ir ao SERVIÇO SOCIAL do local onde moramos, aqui em SP, é assim vamos ao serviço social, é pedido xerox de todos os exames, e dos nossos laudos medicos, e então o serviço social, avalia nossas condições e encaminha ao médico perito do posto de saude publica, e então é nos concedido o direito. Eu tenho minha avaliação com o serviço social marcada para hoje. Quando eu retorna postarei como que foi.
@@@@ OBS @@@@ Para aqueles que já recebem a aposentadoria por invalidez, ou recebe o auxilio doença, pode ir diretamente no INSS e no INSS eles dão uma carta que é apresentada na empresa de transporte e da o direito da isenção de pagamento da passagem, não tenho certeza em relação, à quem recebe o auxilio doença, mas para quem já esta aposentado por invalidez o INSS fornece sim, a cartinha..
11 de Outubro de 2007 08:18
Silvia disse…
oi,Priscila
Tenho 32 anos e há cinco convivo com artrite.Começou com uma dorzinha no pulso,no cotovelo…assim que nem vc!Logo veio com tudo e eu fiquei 6 meses entrevada na cama!Pensei que nunca mais andaria.Troquei de médico e esse me levantou.Fiquei anos assim,tomando cloroquina,mtx,meloxican,olha eu nem me lembro o nome de todos!Estava andando,não fazia muito esforço,mas saía normal…De uns seis meses pra cá ,tive uma crise daquelas,o médico aumentou o corticoide(engordei 20 kilos),e o meu joelho dói demais,fora as dores no resto do corpo.Fazem dois meses que tomei o mabthera,estou esperando o efeito,que dizem que demora um pouquinho.O dia a dia é complicado,difícil mesmo,mas temos que levar do melhor jeito,sem dar ouvidos as críticas que chegam,tipo,que é preguiça,nossa como tu tá gorda!,ou seja,pessoas que não fazem a menor idéia do que seja viver com artrite,das limitações e do desespero(que as vezes bate forte).Tenho uma filha linda de nove anos,um marido que é tudo pra mim,que me ama e me apóia.Precisamos muito de apoio.Um beijo pra vc,fique bem e te desejo muita saúde!
16 de Outubro de 2007 21:33
Priscila Torres disse…
Ola Silvia, obrigado pelo carinho e depoimento. O caminho é esse mesmo, temos que apoiar umas as outras, porque realmente Só sabe o que é quem tem…
17 de Outubro de 2007 07:01
Iraci disse…
Olá Priscila.Sua idéia foi maravilhosa,pois estou aprendendo muito.
Faz pouco tempo que minha filha esta me ensinando a mexer na internet.e assim vou ficando ao par das coisas.
Sabe Pri, eu tenho artrite desde 79 e faço tratamento direto antes n conseguia movimentar o mouse.Agora com o Remicade estou melhor graças a Deus.Bjss no coraçãoo.
Que Deus abençoe voce e lhe ilumine sempre.Olá Priscila!
22 de Outubro de 2007 14:41
Iraci disse…
Oi PriscilaAdorei seu blog.Gostei de ver como vc é uma pessoa pra cima e ainda levanta outras mais.Tem um coração de ouro, pensamento positivo e muita garra!È isso aí mmenina.
Faço tratamento da AR há 28 anos em SP, moro no interior.Já passei tantos momentos terríveis mas Deus mandou seus anjos de luz (médicos maravilhosos, inesquecíveis, pessoas lindas que amo muito)para me auxiliar.
Tenho 54 anos, dizem que n parece.Os médicos dizem que sou um milagre dentro da AR.;pois até hoje fiz apenas uma cirurgia no menisco do joelho esquerdo.Já usei tudo na reumato.
Hoje uso Remicade há 3 anos +mtx+predinisiona.
Vou à SP cada 45 dias. Agrdeço à Deus cada movimento (estou aprendendo usar a Net, mover o mouse antes n conseguia)Há 28 anos tiro água dos joelhos a cada 6 meses às vz l ano ou l,5ano.Tenho dias melhores e outros piores. Me esforço… Faço pte da Rede de Combate ao cancer, escrevo a Ata copm certa dificuldade, procuro vencer, me esforço pra ser capaz.
Faço pte da Fraternidade Feminina.Esqueci de dizer que me aposentei em 98 pela AR.Consegui trabalhar qze 30 . Foi dificil mas consegui.
O segredo desse milagre todo é agir como VC. Priscila seja sempre asim, agradeça, agradeça e agradeça. Em Tudo Dai Graças!U grande bj no seu coração.
23 de Outubro de 2007 12:37
Gina disse…
Meu Deus, aqui encontrei o que já estava procurando, fui bombardeada de informações mais que necessarias para ‘nosso’ problema.Veja, mesmo com limi~taçãoes temos a obrigação de sermos CVirineus uns para os outros, ou seja ajudamos o outro a carregar sua cruz.Seu trabalho está magnifico, vc não se limitou nos ai, ai da vida e o que ela traz, vc foi além.Parabéns para vc e felizes de nós que podemos contar com recentes pesquizas, com a tecnologia e trocas de experiencias riquissímas como a sua para poderomos superar o caminho com luz no inicio do túnel
11 de Novembro de 2007 15:37
Postado por Priscila Torres às 20:31:00 5 comentários
Ana Maria disse:
Olá, Pri, td bem?
Estou mandando o depoimento; não sei se ficou muito longo…você pode cortar se quiser…Bjs! Obrg!!!

Obrigada Priscila pela oportunidade!
Parabéns pelo blogger!!!

Minha AR começou em janeiro de 2000 ( eu tinha 53 anos), depois de um problema emocional. Fomos para a praia e veio a primeira crise…terrível!!! Acordei paralisada sem condições de levantar da cama por causa do ombro. Fomos ao PS, tirei RX, meu braço foi imobilizado. Voltamos, fui ao médico e começou o meu calvário…crises na madrugada, de dia, no verão, no inverno…Doses de cortisona, anti-inflamatórios fortes, repouso…Trabalhava doente. Até vacinas eu tomei nos anos de 2001/2002 ( as anti-brucélicas). Este ano resolvi me aposentar pra me cuidar. Estou com terapeuta há 4 meses; sou mt ansiosa e tomo remédios pra depressão há 15 anos. Meu fator reumatóide dá negativo; meus RX de mãos e punhos mostram erosões nos dedos. Hoje tomo 12,5mg MTX/semana, 3mg prednisona( meu médico está tirando a cortisona já há algum tempo), famotidina, ácido fólico, amitriplina, prexige, tramadol, tylex… Nas crises fortes, acabo tomando Diprospan injetável, infelizmente a bendita cortisona!!! Tomo medicamentos pra depressão, ansiedade, osteoporose, tireóide, gastrite…Como vocês podem ver sou uma “farmácia ambulante”…Mas sou alegre, feliz…só fico chateada durante as crises. Na comunidade SAR encontrei amigas que estão me ensinando muito… agradeço a elas. E agora este blogger da Pri que só vem acrescentar mais informações e dar mais ânimo pra gente.
Obrigada, amiga querida; você está ajudando muito, pode ter certeza! Beijos de luz e saúde a todos!

quarta-feira, 19 de dezembro de 2007 2:15:37

Faça Valer Seus Direitos

 Eu li esta cartilha e entrei em contato com os editores, e aqui segue o link desta obra maravilhosa, que todos nós deveriamos ter na cabeceira da cama..

http://www.afag.org.br/cartilha/index.html

Priscila
Sou advogada e não médica de qualquer forma muito obrigada pelo Carinho
http://www.afag.org.br/cartilha/index.html
Vc não quer colocar um link do seu site p/ a cartilha ?
Acho q. poderia ser útil
Um abraço
Dra Maria Cecília Mazzariol Volpe
Data:12/12/2007 16:39
Enviado por afag.org.br