Biossimiliares ainda geram muitas dúvidas

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pri-folhalondrinaPara Priscila Torres da Silva, de 33 anos, a retomada das atividades diárias, inclusive os estudos, é um grande motivo a se comemorar. Hoje, além de ser um exemplo de que é possível ter qualidade de vida com artrite reumatoide (AR), ela se tornou uma pessoa articulada sobre a doença na internet.
“Quando fui diagnosticada, procurei me informar e trocar experiências pelas redes sociais. Assim foi surgindo o Encontrar (Encontro de Pessoas com Artrite Reumatóide)”, conta, revelando mais de 28 mil contatos e 8 mil cadastrados. “Atingimos não só o Brasil, mas toda a América Latina e demais países onde moram brasileiros”, salienta ela, coordenadora do grupo.
pri-folhalondrina.1Priscila conta que anos atrás fazia somente uso de medicamentos sintéticos e que somente após tomar os biológicos, a partir de 2010, passou a ver mudanças no tratamento. “O remédio diminui os índices de atividade inflamatória, permitindo que os pacientes tenham uma qualidade de vida compatível aos que não têm AR. Os efeitos são mais rápidos e a gente percebe um melhor controle da doença”, afirma.
Priscila também revela que a partir do ano que vem, a previsão é que os pacientes tenham que tomar o biossimilar do Rituximabe, pois a patente deste biológico está prestes a expirar. “Sei que vai chegar uma hora que vou entrar na Farmácia do SUS (Sistema Único de Saúde) e vou receber o biossimilar. Não sei qual vai ser a reação no meu organismo”, conta ela, ao estimar que o biológico custe em torno de R$ 7 mil a ampola.
De acordo com Priscila, que representa milhares de pacientes com AR, o receio compartilhado nas redes sociais é a qualidade dos biossimilares e em especial a questão da imunogenicidade (propriedade de um componente de despertar uma reação imune).
“Não sabemos se nosso organismo vai ‘entender’ essa troca. Estamos buscando participar efetivamente dessas discussões para não apenas compreender, mas defender um medicamento de qualidade”, argumenta Priscila.
Fonte: Folha de Londrina
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EncontrAR no Hoje em Dia “Você e o Doutor: saiba tudo sobre o lúpus”

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Contribuição do EncontrAR para o Programa Hoje em Dia da TV Record.

Kelly Caroline é membro do Grupo EncontrAR!

Conheça a história da jovem Kelly, que sofre com o lúpus e precisa de ajuda para o tratamento. O Dr. Antonio Sproesser explica as causas e os sintomas da doença e o que muda na vida de quem sofre com o problema.

Agradecemos a TV Record pela oportunidade e também ao Grupo de Estudos Doenças Raras pela pauta.

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Último EncontrAR do 1º Semestre de 2013

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Encerramos o ciclo de atividades presenciais do EncontrAR no dia  29 de Junho de 2013. Nos reunimos na Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo, com o apoio do Vereador Marco Aurélio Cunha, um total de 27 pacientes, a participação de um número maior de pessoas foi prejudicado pelo frio que fazia em São Paulo e pelas ondas de manifestações que estavam acontecendo. Tivemos um tarde repleta de conhecimentos, contamos com a presença de dois médicos o Médico Dermatalogista: Dr. Cid Yaziggi Sabbag, Dr. Cid falou sobre a Psoríase, tipos de lesões de pele da Artrite Psoriásica, trazendo informações ainda sobre o que devemos fazer para evitar problemas no coração, e a Médica Reumatologista: Dra. Claudia Goldenstein Schainberg falou sobre as Diferenças entre Artrite Reumatoide e Artrite Psoriásica, após a apresentação abrimos uma roda de conversa, onde todos os presentes puderam esclarecer todas as suas dúvidas com ambos os médicos, que de uma forma descontraída esclarecem as dúvidas dos pacientes presentes.

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Agradecemos a presença do Dr. Cid Sabbag e da Dra Claudia Goldenstein que dedicaram uma tarde de sábado para estar apoiando e orientando a todos nós do Grupo EncontrAR. O apoio e presença de médicos em nossas reuniões é de extrema importância para promover a melhor educação do doente e também para incentivar e mostrar que médicos e pacientes devem e necessitam ter um bom e próximo relacionamento.

Deixamos abaixo os contatos do Dr. Cid Sabbag e da Dra Claudia Goldenstein:

Dr. Cid Yaziggi Sabbag  

www.clinicasabbag.com.br – Telefone: (11) 3284-6662 – 3288-3607

Dra. Claudia Goldenstein Schainberg

www.imunologic.com.br  –  Telefone/Fax: 3473-1836 / 3473-1837 / 3473-1838/ 3473-1839

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Grupo de Ajuda Mútua Artrite Reumatoide

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O Grupo EncontrAR no Facebook alcançou na data de hoje 500 membros !!!

500 pessoas convivendo com algum tipo de doença reumática, e neste grupo encontram acolhimento, informação e principalmente um lugar para falar com “gente como a gente”.

É maravilhoso contemplar o carinho, o envolvimento de todos que fazem parte deste grupo que de fato é algo novo, novo para os padrões brasileiros, onde muitos desvalorizam por ser um grupo com inicio na internet e tão diferente dos grupos tradicionais, todos nós do Grupo EncontrAR em cada cantinho do Brasil, nos sentimos próximos, encontramos compreensão, acolhimento que jamais poderíamos imaginar, que uma telinha de computador pudesse nos proporciona algo tão grande e valioso na vida de quem chega na internet em busca de informação e encontra muito mais que informação, encontra um grupo onde as diferenças deixam de existir e um novo horizonte se abre diante de nós. E isso produz pacientes mais responsáveis consigo mesmo e com o tratamento médico, melhor aceitação da doença, melhor adesão ao tratamento médico proposto, melhor compreensão do processo adoecer e restabelecer, o Grupo EncontrAR produz pacientes reumáticos empoderados de conhecimentos e responsabilidade. Isso é magnifico!

Obrigada a todos que fazem do Grupo EncontrAR uma grande família!!!

Conheça um pouco mais sobre o Grupo EncontrAR

http://www.artritereumatoide.blog.br/encontrar/

Grupo EncontrAR no Facebook: http://www.facebook.com/groups/encontrar/

 

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