Falta de Medicamentos para Artrite Reumatoide

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Falta-Medicamento-Folha-SP-18-04-15A falta de medicamentos para Artrite Reumatoide é uma constante, nós pacientes que dependemos da assistência farmacêutica sabemos que, com grande frequência, retiramos parcialmente (doses pela metade) ou recebemos o medicamento com atraso, as vezes, o atraso chega a ser superior a 60 ou 90 dias em alguns Estados e isso, acontece em todo o Brasil, este ano mesmo, fiz minha infusão com 45 dias de atraso por falta do medicamento.
Em recente matéria do Jornal “Folha de São Paulo” o Ministério da Saúde, informou que “não existe falta de medicamentos para Artrite Reumatoide no Brasil”, infelizmente, fomos consultados pela Folha de São Paulo e mediante registros e dados, temos que ir contra a palavra do Ministério da Saúde e dizer, sim, falta medicamento de Alto Custo nas Farmácias da Assistência Farmacêutica do Brasil.

Hoje, temos registros de 202 pessoas referindo falta de medicamentos para artrite reumatoide em 22 Estados Brasileiros, sendo eles Amazonas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espirito Santo, Goiás, Maranhão, Mato Grosso, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraná, Paraíba, Pará, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro,Rio Grande do Sul,Rondonia, São Paulo, Santa Catarina,Sergipe e Tocantins.

Os medicamentos em falta são:
Azatioprina – Adalimumabe (Humira) –  Abatacepte (Orência),  – Cloroquina – Hidroxicloroquina –  Etanercept 25 mg (Enbrel) –  Etanercept 50 mg (Enbrel) – Metothexate – Sulfassalazina -Tocilizumabe (Actemra), Golimumabe (Simponi) e Prednisona, a prednisona, é medicamento da rede básica de saúde, mas tem UBS que não tem prednisona.

Desses medicamentos que estão em falta, os seguinte medicamentos são obrigações das Secretarias Estaduais de Saúde (Azatioprina, Cloroquina, Hidroxicloroquina, Metotrexato e Sulfassalazina), enquanto que, os medicamentos imunobiológicos (Adalimumabe “Humira” –  Abatacepte “Orência” - Etanercept 25 mg “Enbrel” –  Etanercept 50 mg “Enbrel” – Tocilizumabe “Actemra” – Golimumabe “Simponi”), são obrigações do Ministério da Saúde, mas ambos, os medicamentos são armazenados e distribuídos pelas Secretarias Estaduais de Saúde, através das Farmácias de Alto Custo, mas ainda assim, o Ministério da Saúde, não pode alegar que não existe falta de medicamentos para Artrite Reumatoide, pois existe sim, esses medicamentos estão em algum lugar, menos na casa desses 202 pacientes com Artrite Reumatoide e outros tantos que não preencheram esse formulário de denúncia.

Talvez vale um bom investimento na infraestrutura de logistica de armazenamento e distribuição entre Ministério da Saúde x Secretarias Estaduais de Saúde e Unidades das Farmácias de Alto Custo, pois os pacientes de Artrite Reumatoide, muitas vezes, perdem a eficácia ao um tratamento com medicamento biológico, por conta de atrasos frequentes e recorrentes na entrega de medicamentos biológicos.

Se você é paciente e convive com essa dificuldade de garantia de acesso, aos medicamentos da farmácia de alto custo, registre sua denúncia em nosso formulário eletrônico, click neste link: http://goo.gl/forms/iXJxRGwd7C  ou preencha abaixo:

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Compartilhar informação é diminuir a dor

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Em seminário alusivo ao Dia Mundial de Conscientização da Artrite Reumatoide, pacientes, médicos e advogado especializado em direitos das pessoas com a doença, falam sobre tratamentos alternativos, o cuidado com os joelhos e a alimentação e perspectivas de novos tratamentos

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Nada de ficIMG_20141018_162729933ar parado! O palhaço Sandro Não-GoDói, do grupo Operação Conta Gotas, colocou todo mundo para dançar. Descontraídos, os participantes puseram a dor de lado e levantaram os braços, abaixaram e, quem diria, até requebraram! Claro, tudo com muito cuidado, mas sem perder a graça. O evento foi realizado pelo Grupo EncontrAR, núcleo do Grupar-RP, no salão Prestes Maia da Câmara Municipal de São Paulo neste sábado (18).

Alimentação e Exercícios Físicos – Uma forma de controlar a doença

Dr. Thiago Bitar

Dr. Thiago Bitar

Se engana quem pensa que ficar parado ajuda a controlar a dor causada pela artrite reumatoide. Para o médico reumatologista Thiago Bitar, o movimento ajuda a aliviar o desconforto das articulações. As atividades físicas são bem-vindas para quem convive com a Artrite Reumatoide. Fazer musculação, caminhada, natação, hidroginástica ou alguma atividade física que agrade ao paciente, ajuda no tratamento.
Para ele, a melhor saída para controlar a doença são os tratamentos já existentes, aliados às atividades físicas e uma alimentação saudável. “Se o remato puder abordar esse tema, ainda que de forma leve, será ótimo para o paciente, porque é complicado ficar encaminhando ele a procurar um nutricionista pra isso. Seguir uma alimentação balanceada, com grão integrais, sem corantes e conservantes, com pouco açúcar e sal são caminhos a seguir. Agora tá na moda, sem glúten, sem lactose, detox… Tudo besteira! Não tem nenhuma pesquisa clínica, por exemplo, que aponte a carne vermelha como responsável pela piora da artrite, ou que a canela melhora a artrite”, afirma o médico.

“Se meus joelhos não doessem mais”

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Dr. Maurício Lebre Colombo Médico Ortopedista especialista em joelho

O joelho é uma das articulações do corpo mais afetadas por quem tem AR. Por ser uma articulação de carga, além de suportar o peso do corpo, ele tem algumas características anatômicas, que o colocam em ‘situações de risco’. Do ponto de vista ósseo, o joelho é uma articulação incongruente, ou seja, não dá a estabilidade que o quadril ou tornozelo proporcionam. A conformação óssea dos joelhos, dependem muito dos ligamentos e dos meniscos. Qualquer lesão, por mais pequena que seja, compromete o funcionamento dele.
Segundo o médico ortopedista especialista em joelhos, Dr. Maurício Lebre Colombo, “a artrite reumatoide não compromete só a parte óssea, ela compromete também toda a parte ligamentar, o que acaba facilitando o desenvolvimento de uma osteoartrose ou uma osteoartrite que são desgaste precoce da articulação do joelho”. O médico alerta que a atividade física pode ser uma boa saída para controlar as dores nos joelhos, mas aconselha que o exercício seja indicado pelo reumatologista do paciente. “A caminhada é uma boa opção, mas depende da condição clínica da pessoa, da idade, do peso. Uma simples caminhada, que é um exercício aeróbico, surte bons resultados”, afirma.

Perspectivas no tratamento da artrite reumatoide

Dr. André Consalter  Médico Reumatologista  Pesquisador da CEPIC

Dr. André Consalter
Médico Reumatologista
Pesquisador da CEPIC

André Consalter, reumatologista há 15 anos, explica que o primeiro passo para qualquer pessoa é buscar o tratamento. O tratamento precoce é agressivo é o mais indicado, visto que quanto antes começar, menor serão os riscos de deformidades no futuro. “Assim que e pessoa perceber que está com mais de três juntas inchadas, por mais de três semanas, tem que ser avaliada pelo reumatologista. Junta inflada é junta sendo destruída. Muitas vezes, em um ano, você já perdeu aquele movimento”, aponta André.
“Os remédios antigos, como o Metotrexato, Leflunomida, corticóide, ainda são muito eficazes. Agora, se o paciente começou com o tratamento tradicional e não funcionou, existem novos medicamentos que já estão disponíveis na Rede Pública de Saúde, como o Rituximabe, Tocilizumabe, Abatacepte, Golilomabe, Certolizomabe. Lembrando, e que só devem ser receitados se você não responder ao tratamento inicial, o que é difícil, pois a boa parte dos pacientes respondem com os imunobiológicos mais antigos”, afirma o reumatologista.
O que temos de novo para em pesquisa clínica no Brasil, são alguns novos imunobiológicos, em versões diferentes, como por aplicações subcutâneas, estão em fase avançada de pesquisa e devem ser comercializados em um prazo de até três anos.
Sobre os tratamentos alternativos para a A.R., o médico Thiago Bitar é enfático. “Nenhum deles é comprovado cientificamente. Está na moda tomar a vitamina D, a vacina anti-brucélica, auto hemoterapia, mas nenhuma delas tem eficiência cientifica. Se conscientizem. É muito fácil tomar remédio, injeção e comprimido. Difícil é acreditar que mesmo com A.R. você pode levantar do sofá e mudar a sua vida”, finaliza.

Direitos do paciente

Para o advogado especialista em direitos do paciente Tiago Farina Matos, a pessoa com A.R. pode buscar as vias administrativas para resolver questões que queira levar à Justiça. Ele sugere os juizados especiais, federais ou cíveis e as defensorias públicas. “Questões relacionadas à Previdência Social são uma das causas mais frequentes pelas quais as pessoas procuram defesa. Dependendo da condição do paciente, ele pode ter acesso a alguns benefícios, como o auxílio doença, aposentadoria especial, emprego pela lei de cotas, isenção tarifária para transporte e compra de carros”, aponta o advogado.

WAD-MovimentARAs fotos oficiais do evento, estão disponíveis no álbum na fanpage Artrite Reumatoide no Facebook: www.facebook.com/media/set/?set=a.771990076194727.1073741840.132295033497571&type=3

Por Eduardo Rodrigues

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Biossimiliares ainda geram muitas dúvidas

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pri-folhalondrinaPara Priscila Torres da Silva, de 33 anos, a retomada das atividades diárias, inclusive os estudos, é um grande motivo a se comemorar. Hoje, além de ser um exemplo de que é possível ter qualidade de vida com artrite reumatoide (AR), ela se tornou uma pessoa articulada sobre a doença na internet.
“Quando fui diagnosticada, procurei me informar e trocar experiências pelas redes sociais. Assim foi surgindo o Encontrar (Encontro de Pessoas com Artrite Reumatóide)”, conta, revelando mais de 28 mil contatos e 8 mil cadastrados. “Atingimos não só o Brasil, mas toda a América Latina e demais países onde moram brasileiros”, salienta ela, coordenadora do grupo.
pri-folhalondrina.1Priscila conta que anos atrás fazia somente uso de medicamentos sintéticos e que somente após tomar os biológicos, a partir de 2010, passou a ver mudanças no tratamento. “O remédio diminui os índices de atividade inflamatória, permitindo que os pacientes tenham uma qualidade de vida compatível aos que não têm AR. Os efeitos são mais rápidos e a gente percebe um melhor controle da doença”, afirma.
Priscila também revela que a partir do ano que vem, a previsão é que os pacientes tenham que tomar o biossimilar do Rituximabe, pois a patente deste biológico está prestes a expirar. “Sei que vai chegar uma hora que vou entrar na Farmácia do SUS (Sistema Único de Saúde) e vou receber o biossimilar. Não sei qual vai ser a reação no meu organismo”, conta ela, ao estimar que o biológico custe em torno de R$ 7 mil a ampola.
De acordo com Priscila, que representa milhares de pacientes com AR, o receio compartilhado nas redes sociais é a qualidade dos biossimilares e em especial a questão da imunogenicidade (propriedade de um componente de despertar uma reação imune).
“Não sabemos se nosso organismo vai ‘entender’ essa troca. Estamos buscando participar efetivamente dessas discussões para não apenas compreender, mas defender um medicamento de qualidade”, argumenta Priscila.
Fonte: Folha de Londrina
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EncontrAR no Hoje em Dia “Você e o Doutor: saiba tudo sobre o lúpus”

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Contribuição do EncontrAR para o Programa Hoje em Dia da TV Record.

Kelly Caroline é membro do Grupo EncontrAR!

Conheça a história da jovem Kelly, que sofre com o lúpus e precisa de ajuda para o tratamento. O Dr. Antonio Sproesser explica as causas e os sintomas da doença e o que muda na vida de quem sofre com o problema.

Agradecemos a TV Record pela oportunidade e também ao Grupo de Estudos Doenças Raras pela pauta.

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Último EncontrAR do 1º Semestre de 2013

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Encerramos o ciclo de atividades presenciais do EncontrAR no dia  29 de Junho de 2013. Nos reunimos na Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo, com o apoio do Vereador Marco Aurélio Cunha, um total de 27 pacientes, a participação de um número maior de pessoas foi prejudicado pelo frio que fazia em São Paulo e pelas ondas de manifestações que estavam acontecendo. Tivemos um tarde repleta de conhecimentos, contamos com a presença de dois médicos o Médico Dermatalogista: Dr. Cid Yaziggi Sabbag, Dr. Cid falou sobre a Psoríase, tipos de lesões de pele da Artrite Psoriásica, trazendo informações ainda sobre o que devemos fazer para evitar problemas no coração, e a Médica Reumatologista: Dra. Claudia Goldenstein Schainberg falou sobre as Diferenças entre Artrite Reumatoide e Artrite Psoriásica, após a apresentação abrimos uma roda de conversa, onde todos os presentes puderam esclarecer todas as suas dúvidas com ambos os médicos, que de uma forma descontraída esclarecem as dúvidas dos pacientes presentes.

EncontrAr_JUnho

Agradecemos a presença do Dr. Cid Sabbag e da Dra Claudia Goldenstein que dedicaram uma tarde de sábado para estar apoiando e orientando a todos nós do Grupo EncontrAR. O apoio e presença de médicos em nossas reuniões é de extrema importância para promover a melhor educação do doente e também para incentivar e mostrar que médicos e pacientes devem e necessitam ter um bom e próximo relacionamento.

Deixamos abaixo os contatos do Dr. Cid Sabbag e da Dra Claudia Goldenstein:

Dr. Cid Yaziggi Sabbag  

www.clinicasabbag.com.br – Telefone: (11) 3284-6662 – 3288-3607

Dra. Claudia Goldenstein Schainberg

www.imunologic.com.br  –  Telefone/Fax: 3473-1836 / 3473-1837 / 3473-1838/ 3473-1839

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