Um pouco sobre mim

A última vez que escrevi foi em dezembro, de lá pra cá, pouca coisa mudou. Estive um mês de férias, férias questionadas pela Psicóloga da Reabilitação do INSS que me ligou solicitando presença no INSS e eu comuniquei que não iria porque estava de férias e fora de SP, enfim, paciente também precisa de férias, tudo bem que a doença não tira férias da gente nunca, mas nós precisamos ajustar a agenda médica, desligar do mundo, tomar nossos remedinhos e tentar descansar um pouco, aliás, ser paciente é extremamente cansativo. Nesse mês passei muito mal da vesícula e fígado, mas pelo menos estava passando mal em um lugar bonito :).

Voltei de férias tem uma semana, e em menos de 7 dias, já tive 03 consultas médicas, 01 retorno na reabilitação do INSS, uma internação em pronto socorro e a noticia que em breve terei que voltar a trabalhar no hospital “reabilitada em um cargo administrativo”, após, passar por treinamento, na verdade, a reabilitação que de reabilitação só tem o nome, não é o que me preocupa e sim, o meu retorno ao tratamento medicamentoso.

Desde Setembro/2012 estou recebendo apenas prednisona. Meu quadril a cada dia que passa se mostra mais forte do que eu, a dor é uma constante, as noites longas e as manhãs chegam em movimentos sincronizados, sono não reparador e a sensação de não ter descansado. O mais difícil de estar sem tratamento especifico, porque essa prednisona, está parecendo bem paliativa, é ver e sentir a doença progredindo, como toda mulher com AR, qualquer alteração nos meus dedos são notadas facilmente, vejo os desvios de meus dedos se intensificando, o mais chato, é que dedos ficam tortos para lados diferentes, um virando a esquerda outro virando a direita, fazer a unha na manicure é sempre um lembrete de que suas mãos são diferentes, lixar a unha mostra o quanto seus dedos estão se desviando, aliás, quando pintamos a unha é que notamos a diferença das nossas mãos de antes e de agora, mas, ossos do oficio, não existe AR sem alteração de mãos!

Muito feliz com o resultado da cirurgia plástica feita em 2012. Um verão feliz :)

Estive no hospital essa semana por conta de uma crise de pedra na vesícula, já estava há mais de 12 horas, vomitando, com muita dor, sem conseguir comer e minha mãe me levou ao pronto socorro, após umas 7 horas fazendo exames e retornos, resolveram me internar, internei e entrei em jejum para operar durante o dia, porém, na hora de ir ao centro cirúrgico fui comunicada que naquele dia só poderia ser feito a cirurgia aberta (cirurgia com corte tradicional na barriga) então, tive alta, a cirurgia foi então agendada para após o carnaval. Essa vesícula se tornou uma verdadeira pedra no meu caminho, impediu a continuidade do meu tratamento medicamentoso por servir de fator confundidor da elevação das enzimas hepáticas, mesmo sem tomar medicamentos, as enzimas do fígado estão novamente elevadas e na verdade, nunca mais baixaram, sempre que tenho dor e passo mal, as enzimas estão muito elevadas. Enfim, essa vesícula será removida em breve, estou contando os minutos para me ver livre dela, pois a dor, que essas pedras causam são horríveis e indescritível, sem contar o mal estar e a dificuldade para comer (fator positivo que me leva a emagrecer) .

Fiz a a Ressonância Magnética de Sacroiliacas em Stir, um seguimento da investigação médica da dor do meu quadril, aguardo resultado. Meu HLA-27 é negativo, mas ainda dependem do resultado da Ressonância para chegar a uma conclusão. Essa semana estive no ambulatório da reumato, ela ,liberou o relaxante muscular e a dipirona, mas, o meu raio x de tórax traz uma imagem indeterminada, sendo sugerido então, uma tomografia de tórax, repetir o PPD (teste da tuberculose) e retorno em Maio/2013, enquanto aguardo o chamado do CDMAC do HC para início de novo biológico. Enfim, tudo isso só acontecerá após retirar essa vesícula e estabilizar essas enzimas teimosas.

Faz parte dos meus planos, começar este ano a cursar novo curso na faculdade, e devido a essa dor no quadril, estava sofrendo por ter que adiar, foi quando minha mãe me aconselhou me matricular em um curso de educação semi-presencial,  porque aguentar 4 hs de aulas sentada, seria punk!. Estou matriculada no curso de Serviço Social, com presença 1 x por semana, isso ajuda muito. E claro, pode estudar no conforto da minha casinha, será tudo de bom.

É isso aí, 2013 começando de fato, o EncontrAR retorna aos encontros à partir de Março, minhas atividades estão bem reduzidas, não estou legal, e essa situação vesícula x fígado está bem limitante, o que me fez reduzir agenda, mas após a cirurgia eu ficarei novinha e de volta.

“Eterna inspiração para a Superação”

Dor no Quadril

Em 2010 ainda vivendo dias negros pós-neurite ótica e usando altas doses de corticoide, comecei a ter dor no quadril, como estava muito acima do peso, inchada pela cortisona, logo a dor do quadril, foi identificada como “excesso de peso”, comparando a dor que sinto hoje, a dor de 2010 era discreta, porém, sempre presente.

Na ocasião, fiz uma ressonância magnética de quadril, solicitada pelo médico ortopedista já que a equipe da reumatologia, dizia que a dor do quadril era excesso de peso, busquei ajuda na ortopedia. Logo, a ressonância de quadril veio com o seguinte resultado;

RM Quadril Direito 12/2010: Tendinobursite (alteração de sinal e espessamento de tendões dos glúteos médios e mínimo).Presença de pequeno derrame articular sem sinais de sinovite.Irregularidade/erosão focal da superfície óssea articular da sinfese púbica em sua face direita.

RM Quadril esquerdo 12/2010: Tendinobursite. Presença de pequeno derrame articular sem sinais de sinovite.

Agora, dois anos depois, a dor do quadril, voltou mais intensa, a dor é persistente, dói a região da coluna lombar e sacral, dói a região interna e externa do quadril (inguinal e coxa). A dor tem sido pior à noite, após repouso, para voltar a se movimentar o quadril se apresenta rigído, ao levantar pela manhã é sempre doloroso, não consigo ficar em pé e reta, leva uns bons minutos para conseguir andar retinha, como fiquei andando curvada na recuperação da cirurgia da barriga, tive a impressão que era uma dor postural, mas não, com o passar dos meses, essa dor só tem piorado. Como estou apenas tomando prednisona, a dor tem incomodado bastante, fazendo com que eu diminuísse as minhas atividades diárias, me levando a vários períodos de repouso durante o dia. Relatei a minha reumato, e foi solicitado uma Tomografia de Bacia. O resultado da Tomografia;

Tomografia de Quadril 11/2012: Artropatia Sacroilíaca Bilateral, evidenciada por esclerose óssea subcondral das faces articulares ilíacas, sem erosões ou redução significativas do espaço articular.

Com este resultado em mãos eu pirei, logo me auto-diagnostiquei como sendo “Espondilite Anquilosante”, fui correndo levar o resultado a reumato, que pediu o exame de sangue de Espondilite Anquilosante, o HLA-B27 um marcador sorológico da E.A, que veio com resultado negativo. Agora aguardo a realização de uma ressonância magnética de quadril na técnica STIR, estarei realizando na véspera de natal dia 24/12.

A sensação é a de estar diante de + uma doença secundária ou não a AR, a Dra. Cássia pensa em Espondiloartropatia, pois segundo ela os achados da tomografia e exame físico, não são característicos de AR, levam a pensar também em Espondiloartropatia por conta do quadro ocular de Neurite Ótica, mas na verdade, eu jurei pra mim mesma que não vou sofrer por isso, seja o que for, está sendo criteriosamente investigado e acompanhado. O tratamento da Espondiloartropatias e AR são bem parecidos, ambos utilizam antiinflamatórios, terapia biológicas, atividade física, fisioterapia, ou seja, não mudará muita coisa, apenas estamos descobrindo algo que está a comprometer a minha qualidade de vida.

Por isso digo e repito, conheçam-se sobre tudo a si mesmos, saibam identificar aquilo que sentem, saibam contar como sente, e não se deixe confundir com achados decorativos de alguns médicos, que sempre encontram um culpado em nós mesmos, afinal, ninguém adquiri sobrepeso porque ser gordo está na moda, e se excesso de peso sozinho pudesse nos trazer tanta dor, fico imaginando o quanto o elefante é resistente a dor, porque daquele tamanho todo, a dor dele deve ser enorme ou ele deve ter articulações de ferro.

Hoje, estou mais de 20 kilos a menos e ainda assim o quadril voltou a doer muito mais do que em 2010, prova de que não foi apenas excesso de peso!