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Sobre Mim

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prietiSou mãe, filha, mulher, que convive com Artrite Reumatoide desde junho/2006, tinha 26 anos quando a AR chegou, era casada (separei e hoje estou casada novamente), estudante de Enfermagem e Auxiliar de Enfermagem, desde os 18 anos, trabalhava a anos seguidos com pacientes graves, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e não a minha dor!!

Tirar o Jaleco e virar paciente, foi muito difícil. Hoje dedico os meus dias para compartilhar tudo aquilo que aprendi enquanto profissional e agora enquanto paciente, a união dos dois conhecimentos é a dose certa este blog.
A doença me fez uma pessoa melhor, abriu meus horizontes, me fez enxergar a vida com outros olhos, me tornou mais humana, justa, equilibrada e sensível a dor do meu semelhante. Cancelei meu registro profissional (COREN) e hoje tenho o diploma, mais difícil que pode existir, o Título de Paciente. Sou graduanda do curso de jornalismo e busca a reabilitação profissional.

Como a Artrite Reumatoide chegou na minha vida ….
Pri_EnfermagemTudo começou com dores articulares, mãos, punhos, ombros, joelhos, tornozelos, eu associava ao estresse e excesso de trabalho, o meu filho era pequeno (tinha quatro anos), eu trabalhava à noite e estudava à tarde, durante um tempo me tomei medicamentos analgésicos e antiinflamatórios por conta (pratiquei a automedicação). Até que as dores se tornaram intensa e começaram a interferir a minha atividade profissional, comecei a ter dificuldade para o trabalho, minhas mãos se tornaram pesadas, desastradas, tudo caia, medicação, tampinhas de acessos venoso e cateteres, de repente, eu já não conseguia realizar um procedimento de enfermagem sozinha, precisava pedir ajuda para pulsionar uma veia, isso me chamou à atenção, procurei um médico – Ortopedista.

No ortopedista, recebi meu primeiro diagnóstico – Síndrome do Túnel do Carpo bilateral em grau avançado, com indicação cirúrgica, agendei a cirurgia, fui afastada do hospital, nunca mais voltei a trabalhar na enfermagem. Antes da data da cirurgia, acordei com dificuldade para levantar da cama, meus pés pareciam de vidro, minhas mãos não abriam, meus braços não erguiam, levei mais de uma hora para conseguir levantar da cama, neste dia fui a um pronto socorro de um hospital escola, e ali, depois de colher exames de sangue e fazer radiografias, recebi o diagnóstico de “artrite reumatoide”, foi como se o mundo parasse diante de mim e uma ameaça de destino soasse em meus ouvidos “sua vida acabou, você vai morrer torta, sem andar, precisando de ajuda para tudo, seu filho vai te empurrar na cadeira de rodas, você vai precisar de todo tipo de prótese”, eu só sabia chorar, chorar, chorar. Olhava no final do corredor onde tinha uma cadeira de rodas e imaginava como seria “ocupar permanentemente uma cadeira de rodas”, eu pirei, o diagnóstico de AR, me fez sofrer e chorar durante seis meses. Nunca operei da Síndrome do Túnel do Carpo, até hoje ela está aqui, acompanhando minha AR e derrubando todas as coisas da minha mão.

Meus primeiros nódulos, discretos, apareceram depois que fiquei sem conseguir tratar AR por conta da hepatite medicamentosa.

Meus primeiros nódulos, discretos, apareceram depois que fiquei sem conseguir tratar AR por conta da hepatite medicamentosa.

Até que um dia, eu resolvi, reagir e conhecer outras pessoas que tinha AR e acreditavam que era possível viver plenamente apesar da doença, foi assim que nasceu este blog!
De 2006 à 2009 eu vivi dias tranquilos, minha primeira medicação foi Cloroquina, que não fez efeito, logo fui para Metotrexate, que foi ótimo pra a AR e péssimo para mim, tomava MTX na segunda-feira e passava mal até quinta-feira, mas com ele, minha AR foi domada, até que em 2009 tive a tal da Neurite Ótica que não tem relação com AR, tive que parar de tomar MTX, foi quando experimentei diversas (tipo mais de um ano seguido) de pulsoterapias, fiz 06 infusões de ciclofosfamida, até que na sétima, tive uma grande hepatite medicamentosa e por pouco não tive o fígado fulminado e morri. Esse ano foi um ano negro da minha vida de paciente, nós sofremos muito, minha família sofreu comigo, pois, além de não termos um diagnóstico correto, não é comum pessoas com AR terem neurite ótica, a especulação médica foi grande, inúmeros exames, a dúvida do diagnóstico, um momento delicado que foi superado, a ciclofosfamida quase me matou, mas recuperou a minha visão, um momento de grande aprendizado.

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Com Patricia Gabriela (enfermeira), durante uma das minhas últimas pulsoterapia.

Descobri que a pulsoterapia é maravilhosa poderosa e robusta, mas seus efeitos colaterais são devastadores, eu durante o período de pulsoterapia, tinha que tomar altas doses de corticoide (tipo 80/100 mg/dia), logo, queria comer até a parede, minha fome era do deserto, meu desejo por chocolate e coca-cola era algo incontrolável, no final deste período (2009 à 2010) eu cheguei a quase 100 kilos.

Em 2011, decidi emagrecer, no ano de 2012 consegui registrar a eliminação de 23 kilos, minha barriga virou um avental,  foi uma luta para corrigir aquela barriga horrível, caída e cheia de estrias. Foi quando então, eu consegui a dura penas, fazer uma cirurgia de abdominoplastia corretiva (claro, tive que pagar, pois os ambulatórios do SUS, não aceitam pacientes de alto risco como nós). A cirurgia plástica foi realizada pelo querido Dr. Juan Carlos Montano, depois de uma peregrinação por consultórios, ele foi o único cirurgião plástico que aceitou me operar sem cobrar um preço diferenciado por eu ser um paciente com AR. A cirurgia foi tranquila, fui para casa no dia seguinte, mas o pós-operatório foi delicado, levei 45 dias para me recuperar, mas também passou!

Infusão

Infusão – Março/2015

Estou usando o meu terceiro medicamento biológico, que é o Rituximabe (Mabthera), o primeiro foi Adalimumabe (Humira) usei durante um ano e meio, o segundo foi Etanercepte (Enbrel), usei só durante dois meses, pois, por uma orientação médica fui repetir o exame de PPD (exame da tuberculose, aquele que fazemos no braço) veio com resultado forte reagente (26) e tive que parar o biológico e fazer a quimioprofilaxia, foi então, reiniciado o Leflunomida, e como nem tudo é perfeito, fiz a segunda hepatite medicamentosa que durou um ano e seis meses para estabilizar esse fígado teimoso, resumo da história, fiquei, praticamente dois anos, tomando apenas corticoide, até que pude ter autorização da hepatologista para fazer a quimioprofilaxia (tratamento preventivo da tuberculose), e depois de seis meses, em fevereiro de 2014, voltei ao tratamento biológico reiniciando com Rituximabe (Mabthera).

Fazer a quimioprofilaxia da tuberculose, pós hepatite medicamentosa não foi nada legal, as náuseas eram intensas, mal-estar gástrico, só de lembrar sinto calafrios! Mas passou!

Hoje, estou estudando Comunicação Social – Jornalismo, na sala de aula, utilizo apenas recurso digital para escrever, não faço provas escritas, não escrevo em cadernos, não faço trabalhos manuscritos e tenho um número de ausência nas aulas grandes, todos abonados com relatórios médicos, sem este tipo de apoio, eu não conseguiria estar estudando.

Pri=Ale

Meu amor companheiro

Casei de novo, com um homem que conheci já convivendo com AR e foi tudo tão, tão natural, ele nunca me olhou diferente por eu ter AR, na verdade, sempre me perguntam como é “namorar com AR”, gente é normal, eu nunca tive dificuldade com isso, às vezes, dói ali, dói aqui, é só uma questão de jeitinho e carinho. A única coisa que é obrigatório em um relacionamento com uma pessoa que tem AR é o mesmo que para todos os relacionamentos, o AMOR, pois somente com amor é possível entender os momentos de dor, e existe uma única forma de reconhecer o amor, no companheirismo, se é amor é companheiro.

Busca constant pela qualidade de vida.

Para conviver bem com AR, eu aprendi que se a gente parar, a AR para a gente, por isso, eu não paro, a pratica de atividade física é o melhor remédio para tratar a dor da AR, principalmente no frio, quando sentimos mais dores. Não pare nunca, se não a AR, para vc! No começo da doença eu sentia menos do que sinto hoje, mas, sofria mais, porque não sabia conviver com a dor, hoje, eu aprendi a conviver com a dor e consigo ter uma vida em harmonia com AR e suas doenças concomitantes.

A vida com artrite reumatoide é assim, uma constante readaptação, reabilitação e recomeço! E duas coisas eu tenho certeza: “Dor Compartilhada é Dor Diminuída”  e “Existe sim, vida após a Artrite Reumatoide” pois eu, estou vivendo ela!

A minha trajetória de vida com a artrite reumatoide, é descrita no menu Minha Vida com AR: http://www.artritereumatoide.blog.br/category/minha-vida-com-ar/

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