Sobre Mim

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Sou mãe, filha, mulher, que vive com Artrite Reumatóide desde Junho/2006, tinha 26 anos quando a AR chegou, era casada, estudante de Enfermagem e Auxiliar de Enfermagem, desde os 18 anos, trabalhava a anos seguidos com pacientes graves, estava acostumada a lidar com  a dor, porém, a dor dos outros e não a minha dor!!

Tirar o Jaleco e virar paciente, foi muito difícil. Hoje dedico os meus dias para compartilhar tudo aquilo que aprendi enquanto profissional e agora enquanto paciente, a união dos dois conhecimentos é a dose certa este blog.

A doença me fez uma pessoa melhor, abriu meus horizontes, me fez enxergar a vida com outros olhos, me tornou mais humana, justa, equilibrada e sensível a dor do meu semelhante. Cancelei meu registro profissional (coren) e hoje tenho o diploma, mais difícil que pode existir, o Título de Paciente.

Além de escrever este blog, realizo algumas atividades voluntárias;

Colunista no Portal Reumatoguia  “Recomeçar a Vida com Artrite Reumatoide”

Vice-Presidente no GRUPAR “Grupo de Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto e Região”

 

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Comments

143 ideias sobre “Sobre Mim

  1. Oi Pryscila, estou fazendo meu trabalho de conclusão de curso e o meu tema busca avaliar os benefícios do método Pilates no tratamento da artrite reumatoide. Estou precisando de 3 mulheres que tenham essa patologia e que praticou ou pratica o Pilates por no mínimo 3 meses. Você conhece alguem? o meu e-mail é j_pris@hotmail.com caso possa me ajudar, entre em contato comigo, por favor. Obrigada =)

  2. Ola PRI meu nome é Marcia por favor me responde tenho muitas duvidas sobre artrite reumatoide o resultado do meu exame (fan) deu 1/2560 outro fator reumatoide deu 16,0ul/ml e o vhs deu 30,0mm voce pode me falar si e artrite reumatoide que deu no meu exame ainda nao passei com o reumatologista minha consulta e dia 18

    • O fan alterado indica possibilidade de doença auto-imune o fato reumatoide (FR) pode ser positivo na artrite é em outras doenças, o VHS, alto indica inflamação, os exames para artrite serve para descartar outras doenças, o diagnóstico e fechado por um histórico e conjunto de fatores, no seu caso há uma suspeita é possibilidade de ser artrite reumatoide

  3. Oi meu nome é Marcia quero saber o resultado do meu exame deu 16,0 ul/ml e outro vhs 30,0 mm fator anti-nuclear(fan) nuclear pontilhado centromerico 1/2560 é artrite reumatoide resonde por favor obrigada

    • Olá, Marcia
      Infelizmente eu não posso te ajudar, a interpretação de resultado de exames, deve ser realizada pelo médico que solicitou os exames, pois a orientação médica é baseada no resultado dos exames e naquilo que o médico observa através da consulta e exame físico.
      Anote todas as suas dúvidas em um papel e leve par ao seu médico no dia da consulta, dessa forma, você não se esquecerá de nada.

      Boa Sorte e desculpe não poder ajudar.

  4. OLA PRI MEU NOME ELLEN SOU DOO RIO E MEUS FILHOS TEM UMA SINDROME GENETICA CHAMADA CACP ELES SE TRATAM NO SETOR DE REUMATOLOGIA DO H. MUNICIPAL JESUS AQUI NO RIO VC PDERIA COMENTAR SOBRE ESSA DOEÇA C/ OS MEDICOS QUE VC CONHECE TE AGRADEÇO ,OBRIGADA

  5. Bom dia Priscila,
    Minha mãe é portadora de Espondilite Anquilosante e há mais ou menos 15 dias ela esteve internada devido a uma pneumonia. Ele pode tomar a vacina anti-gripe?

    Obrigada!

  6. Olá Priscila, 

    Tenho 25 anos e há 02 meses atras fui diagnosticada  com AR. Para mim ainda é muito difícil entender o porquê de ter acontecido. Confesso que antes do diagnóstico não tinha conhecimento sobre a doença. Porém , após ter conhecer, comecei a buscar informações e achei  seu blog que é muito informativo e ajuda bastante.

    Faço uso de Metotrexato, Prednisona e Ácido Fólico, a médica informou que o tratamento é 06 meses.
    Faço fisioterapia nos joelhos e pés.
    Mais apresento dores matinais, a rigidez, o inchaço!!

    É muito importante ter um espaço onde tenhamos informações e compartilharmos.

    Desejo melhoras a todos nós !!

    Abraços!!

  7. Olá, tenho 35 anos, sou casada e tenho dois filhos lindos, e desde muito nova sinto muitas dores e inchaços seguidos de vermelhidão, mas só fui diagnosticada com Artrite reumatoide há oito anos, já tomei muitos tipos de medicação mas até agora nada, o que alivia um pouco é o corticoide, e que essa semana soube que por causa dele estou com um problema nos olhos que é a catarata, quando soube fiquei arrasada, no momento estou sem acompanhamento pois minha médica deixou de atender meu plano….é muito bom saber que pessoas como vc apesar do AR, ainda reserva um tempinho para ouvir….que DEUS te abençõe….bjos

  8. Boa tarde Priscila!
    Primeiro de tudo, perdao pela falta de acentuacao. Moro no exterior e meu teclado nao tem suporte…
    Estava pesquisando sobre artrite reumatoide e achei seu site.
    Tenho 23 anos… Tive uma crise que durou 4 dias, na qual a mao ia cada vez inchando mais, doendo mais, ficando mais quente e mais impossivel de mexer. Fui deixando, achando que ia passar e que podia ser LER, ate que um dia ficou insuportavel, eu nao conseguia mais mexer a mao completamente pois a dor era horrivel. Fui no hospital e tomei hidrocortisona, e fiquei la ate aliviar. Fui num reumato, fiz exames, e fui diagnosticada ha 6 meses atras com AR.
    O mais triste disso eh, trabalhava como designer grafica e ilustradora, e nas horas vagas continuava com desenhos, por hobby. Hoje nao consigo mais ficar por horas desenhando como antigamente – na verdade pouco mais de uma hora ja eh o suficiente pra me dar muita dor. Era minha paixao, e eu tive de abandonar. Pra quem ama esse hobby, a vida eh sem sal, sem aquele brilho que a arte da. As vezes ainda arrisco. Mesmo assim, tive de diminuir o ritmo, ja que hoje mal consigo abrir uma tampa de garrafa pet sem a mao reclamar um pouco.
    Eu me identifiquei muito contigo, pois ambas fomos jovens diagnosticadas com AR e tivemos de largar a profissao. Queria te agradecer pelas informacoes e pelo teu empenho em ajudar as pessoas da nossa causa, pois tem muita gente que ainda acha que nossa dor nao doi, e somos mentirosas/reclamonas. Tudo de bom pra ti e muito sucesso em tudo que tu fizeres. Abraco.

    • Lari, agora é adaptação, talvez você consiga fazer tudo o que gosta, mas, agora de uma forma diferente, existe alguns utensílios que podem ser adaptados a lápis, canetas, pinceis que te ajudarão a fazer o que gosta com menor impacto sobre suas mãos, além de poder usar talas de proteção nas mãos para te ajudar a realizar atividades de vida diária.
      Existe vida após a artrite reumatoide, porém, uma vida readaptada!! Estarei aqui para te ajudar a encontrar essa nova forma de viver!! Abraços

  9. Boa tarde Priscila, estava no google pesquisando sobre condromalácia e encontrei seu blog!!! Assim como vc, trabalho como aux. de enfermagem e minha rotina é muito dinâmica, preciso caminhar muito, subir, descer escadas e, às vezes, até correr e em determinados momentos no trabalho, me sinto impossibilitada de fazer isso e vou até mancando, mas nesses últimos meses tem sido difícil, porém passo no médico ele dá um “atestadinho” do dia e fica por isso mesmo.
    Descobri a condromalácia em meu joelho D, no fim de 2012, qdo comecei a sentir umas fisgadas e o joelho falseava qdo caminhava e o medico pediu ressonancia.
    Agora pouco, tive uma dor insuportavel, qse chorei, não consegui andar e fiquei parada esperando a dor passar, depois saí mancando. Amanhã volto a trabalhar e não sei o q posso fazer. É necessário afastamento para o tratamento?

    • Alê, o tratamento da Condromalacia é composto por atividade física sem impacto articular, uso de medicamentos condiloprotetores e fisioterapia, para que o joelho tenha melhora é importante fazer o fortalecimento muscular dos músculos das pernas, a resposta ao tratamento é longa e quanto a necessidade de afastamento do trabalho, tudo isso depende da sua avaliação e da decisão tomada em acordo com o seu médico assistente, se existe dificuldade para o trabalho, instabilidade de joelhos, é importante que vc faça essa avaliação. Lembrando que o INSS, está cada vez mais rigoroso para conceder o auxílio doença, é preciso avaliar direitinho, mas acho que vale a pena tentar uma recolocação dentro do hospital em um setor mais tranquilo.
      Boa sorte!!!

  10. Ola Priscila meu nome e Amanda tenho 27 anos ha cinco anos fui enternada com muitas dores de cabeça nao acharam nada,os medicos falaram que era coisa da minha cabeça,me deram alta os sintomas nao passaram,um ano e meio depois tive outra internaçao,tive um derrame pleural meu fan deu positivo,muitas dores nas articulaçoes inchaço das pernas e membros,suspeitarm de Lupus,desde entam venho tomado remedio para essa doença aposdois anos com esse tratamento,continuava todos os sintomas ulceras nas genitarias,boca,rosto,e caroços nas pernas,ainda estava na pesquisa,hoje fui diagnosticada com a doença de behçet,gostaria de saber mais sobre a doença,se tenho a possiildade de aposentar,desde ja agradeço

    • Diagnóstico e tratamento

      O diagnóstico baseia-se no exame físico porque nenhuma análise de laboratório detecta a síndroma de Behçet. A confirmação do diagnóstico pode levar meses, já que os sintomas são semelhantes aos de muitas outras doenças (como a síndroma de Reiter, a síndroma de Stevens-Johnson, o lúpus eritematoso sistémico, a doença de Crohn e a colite ulcerosa).

      Embora esta síndroma seja incurável, os sintomas específicos podem ser aliviados na maioria dos casos com um tratamento adequado. Por exemplo, a aplicação local de um corticosteróide ajuda a curar os olhos inflamados e as feridas na pele. As punções com agulha devem ser evitadas porque podem inflamar. Os doentes com uma inflamação intensa dos olhos ou do sistema nervoso podem precisar de um tratamento com prednisona ou outro corticosteróide. A ciclosporina, um medicamento imunossupressor, pode ser administrada quando os problemas oculares são graves ou quando a prednisona não controla os sintomas de forma adequada.

  11. Gostei muito desse teu blog, minha mulher é portadora de EA e ela identificou-se muito com pessoas do seu blog. Parabéns o trabalho q você faz é muito bonito.

  12. Parabéns pela sua luta… incrível como a maturidade e as doenças mudam nossos conceitos básicos. A diferença entre profissional da saúde e paciente é muito sutil e sempre nos leva a várias reflexões.
    Apesar de médico não clinico em consultório, porém pesquiso o que posso e procuro escutar ao máximo aquilo que pode ser entendido, pois as soluções não estão prontas e somente o estudo contínuo e sério nos leva ao campo das melhorias.
    Tenho minhas dores reumáticas, artralgias migratórias (uma articulação por inverno), mas longe de ser algo ainda diagnosticado. O m, eu tratamento é fisioterapia resistida, ou seja, musculação com fisioterapeuta.
    Com o tempo, colocarei algins conceitos aqui.

  13. Priscila parabéns,seu blog esta maravilhoso e ajudando muitas pessoas.
    Obrigada pela gentileza em falar comigo e orientação como escrever a carta para a Caixa Economica Federal.

  14. OLA EU TENHO DOENÇA DO QUADRI CI10 M16 OU CID 10 M91.EU MANCO E TENHO A PERNA DOENTE MAIS CURTA GOSTARIA DE SABER SE EU SOU DEFICIENTE FISICO

  15. Olá tenho AR há sete anos e agora vou começar a tomar medicação biológica, nunca tive crises horríveis como as que vi citadas aqui neste blog, mas a dor nunca me deixa em paz, sempre aquela dor chata que me impede de realizar algumas atividades como por exemplo escrever ou colocar uma roupa, as atividades domésticas também ficaram bem limitadas. Atualmente tomo Arava, anti-inflamatórios, ant-idepressivos, remédio para presão, tenho 35 anos, moro no acre e acredito que não estou sendo bem acompanhada, pois minha médica nunca pede exames que avaliam a evolução da doença, somente pede exames bem simples como funçaõ figado, dos rins e outros, no entanto me passou a medicação biológica humira já consegui pelo Estado no entanto estou com receio de aplicar. O que vc sabe sobre esse médicamento??
    Grata,
    Ana.

    • Olá, Ana.
      Exames de sangue ou de imagens para acompanhar evolução da AR, nem sempre devem ser solicitados a todo momento, porque são caros e não determinam muitas mudanças na conduta médica, pois o médico reumatologista pode basear a mudança de medicamentos segundo aquilo que ele vê através da avaliação médica (exame fisico e relatos do paciente). E esses exames básicos que você faz sempre, servem para avaliar a função dos rins e fígados e com certeza os níveis de atividade inflamatória, que certamente deveriam estar altos e por isso o médico resolveu mudar o seu medicamento.
      Nem sempre exames caros, significam médicos bons!
      Super boa sorte nessa nova jornada.
      Abraços!!

  16. Amei esse blog sobre Artrite Reumatóide. Tenho AR desde 1998, exatamente 15 anos.Começo segunda 15/04/13 a tomar o MABTHERA, já usie ARAVA, CLORAQUINA, HUMIRADICLOFENACO DE SÓDIA E POTÁSSICO, E POR ÚLTIMO IBUPROFENO DE 600 MG 2X DIA, E DESDE AGOSTO 2012 TOMO PACO (paracetamol com codeína) QUANDO A DOR APERTA. A CLORAQUINA ME DEIXOU COM RESSECAMENTO NA RETINA. E PARA PIORAR SOU DIABÉTICA MELITUS 1 DESDE 2 ANOS DE IDADE.

  17. Simone, leia a bula dos seus medicamentos, isso que você está sofrendo provavelmente é decorrente dos medicamentos. Procure o site curassecretas e vc terá todas as respostas.Sou esclerodermico e minha irmã tem AR, vivemos hoje normalmente com as instruções ali contidas.abraços

  18. Mostrei seu blog para minha mãe que convive com artrose e condropatia a mais de anos nos 2 joelhos e agora ela não se sente mais sozinha para combater tanto a doença quanto o preconceito e descaso do poder público!!! Agora mesmo debilitada, ela sente que terá o apoio necessário das pessoas que sentem e sabem exatamente aquilo que ela tá passando!
    Obrigada!

  19. Olá Priscila, conheci seu blog por acaso e gostei muito ao saber que há uma fora de compartilhar o que sentimos, essas dores horríveis que outras pessoas não entendem. Comecei o tratamento como AR, porém tenho psoríase há 20 anos, encontrei um médico maravilhoso em minha cidade que me diagnosticou como artrite psoriásica, além das dores terríveis meu corpo fica coberto com as lesões dessa doença, então ele me indicou o INFLEXIMABE, e agora estou sofrendo os efeitos colaterais deste medicamento, mas, tenho duas crianças pequenas que me dão forças para continuar qualquer tratamento, eles me massageiam, me ajudam a passar os cremes necessários pelo corpo e quando estou com dores fortes ficam ao meu lado segurando em minha mão, um marido que cuida de mim sempre que preciso e amo o trabalho que tenho,comecei a tomar o remédio e tudo estava bem mas nesta semana tive uma perda na família e a psoríase e as dores voltaram com força total, mas assim vou vivendo, tenho muita gente ao meu lado que dependem de mim e me dão forças para viver!!!!

    • Olá, Vanessa!
      Sinto muito pela sua perda, certamente é um momento de muita dificuldade e abalo emocional e isso reflete sobre a nossa doença.
      Forças sempre e nunca desista da vida :) vc tem um motivo maior para superar todos os limites.
      Bjs

  20. Oii.. gostaria de conversar com vc sobre a sua situação com a vesícula biliar e o remédio prednisona… se puder me mandar um email ou seu perfil na rede eu agradeço.. obrigada!

  21. Priscila esquecer de perguntar, moro em Sergipe, você alguem ou alguma associação aqui no meu Estado que eu possa fazer parte? para pelo menos dividrir minhas dores com quem tambem conhece o assunto?

  22. Oi, sou Rosimeire mãe de uma menina de 4 anos, começei a sentir fortes dores nas articulações desde do quinto mes de gestação dores que o médico achava que seria da gestação com 3 mes de nascida foi dianosticado artrite reumatoide tive que parar de amanentar e muitas vezes nem podia nem pentear o cabelo, ja fui a varias reumatologistas, mas ultimamente alem das dores o inchaço nos punhos, mos tornozelos. Mas a dor maior é ouvir a pergunta de minha irma você ta doente de que? o marido quem ta doente fica em casa, isso porque estavamos em uma festa e eu não pode colocar minha filha no colo por estar com muitas dores nas pernas.

    • Sinto muito, Rosimeire.
      Infelizmente quando não temos compreensão da família tudo se torna mais dificil.
      Busque um médico reumatologista que possa assumir o seu caso, e procure levar alguémn da sua família nas consultas com vc, dessa forma eles vão aprender sobre a doença e vão descobrir que vc não está brincando.
      Bem vinda ao Blog
      Super forças para vc :)

  23. Priscilla
    Bom dia
    Li aqui no blog que você irá retornar ao trabalho. Me surgiu uma duvida: – Mesmo aposentada eles te encaminharam para a reabilitação, e te liberaram para o trabalho, o que eles alegam? Também sou da área da enfermagem estou afastada desde julho de 2011, tenho EA e faço uso de Enbrel, e minha médica assistente em seu relatório sempre solicita minha aposentadoria, relatando sobre os efeitos do biológico e a baixa imunidade . Eles podem me mandar para a reabilitação ou continuar afastada com auxílio doença? Desde já agradeço pela atenção.
    Abraços.

    • Rita, a minha aposentadoria é pelo emprego federal, estatutário e pela Lei do Regime Jurídico Único da União, consultei o RH e fui informada que a decisão da aposentadoria pelo cargo federal não será revogada e que nada tem haver com a decisão do INSS, portanto, eu poderia voltar reabilitada pelo INSS, o que não posso é exercer outro cargo publico.
      Quanto a reabilitação, não existe consenso médico, eu ainda não tive tempo de ouvir o médico do trabalho, pois estou nessa correria de vida de paciente. Mas o hospital foi pressionado pelo INSS para me aceitar em cargo administrativo, eu não vejo que é o momento certo para fazer isso, até acredito na reabilitação, porém, não dessa forma imposta tipo que obrigatória do INSS, farei todos os processos e no momento em que me sentir prejudicada usarei dos meus direitos para me defender.
      Sim.. vc pode tanto ter alta, como ser encaminhada para a reabilitação.
      É.. em breve, eu publicarei detalhes sobre a minha reabilitação.

      Bjs

    • Helena, eu somente fui aposentada do meu cargo publico federal, que tem lei especifica e muito diferente do INSS, a minha aposentadoria aconteceu por decisão de uma junta médica composta por 06 médicos. E quanto ao INSS, estou em processo de reabilitação, o INSS reconhece que tenho uma deficiência e determinou que devo voltar a trabalhar em um outro cargo.

  24. Oi Priscila meu nome é Marcio e tenho artrite reumatoide psoríase algum tempo esse ano em abril entrei em auxilio doença até novembro e agora me deram alta, ja estou usando humira 40 ml injetavel a cada 14 dias mas mesmo assim tenho muitas dores, como fazer para conseguir me aposentar ja que trabalhei a vida toda desde 18 anos hoje tenho 44 anos.

    • Olá, Marcio

      Muito dificil responder a sua pergunta.
      A aposentadoria por invalidez está cada dia + dificil, o INSS quando não dá alta, encaminha para a reabilitação.
      Minha sugestão é, a Justiça Federal Especial, você não precisa pagar advogado, basta comparecer a uma unidade da Justiça Federal Especial, lá vão te pedir uma relação de documentos, após levar todos os documentos será marcado uma pericia judicial, onde o perito geralmente é médico especialista e entende um pouco mais sobre a doença.
      Boa sorte!!

  25. Oi Priscila, estou tendo problemas c/INSS, os peritos dizem que estou apta p/trabalho, mas a minha reumatologista e o medico do trabalho dizem q/nao estou. TENHO ARTRITE REUMATOIDE EROSIVA GRAVE E ALERGICA AO METOTREXATE! USO HUMIRA DE 15/15 DIAS. SOU RECEPCIONISTA E AUXILIAR DE SAUDE BUCAL NUM CONSULTORIO ODONTOLOGICO. ESTOU SEM SOLUCAO QUANTO AO MEU trabalho/INSS. ELES NAO DAO O BENEFICIO E NAO TENHO ALTA DOS MEDICOS! ESTOU SEM RECEBER MEU SALARIO DESDE AGOSTO.ACHO UM DESCASO! FICO ANGUSTIADA, depressiva e meu sistema nervoso aumentam as minhas dores e a fadiga:.meu nome e SOLANGE (solvieira@outlook.com) PRECISO DE AJUDA!!!!

  26. olá Priscila preciso muito de conversar. sabe não tem sido nada fácil , a medica que esta me tratando não demonstrado muita atenção e ja faz mais de uma no que não mostro exames e nem sou atendida com descencia. olha tive uma crise em que entortei até a boca por alguns minutos e fiquei travada de tanta dor e o clinico disse ser da fibro. atualmente so tomo reuquinol e fluoxetiuna mais sinto dores todos os dias e as vezes chego a pensar que isto nuca tera fim. o pior de tudo é que ninguem te entende e acha que os remedios são uma porcaria pois não consigo ficar sem eles. os dias tem sido barreiras a srem superadas e o que me faz vencer é a força que Deus tem me dado. recentemente tentei ser atendida em Viotória pelo SUS, mas não consigo ser encaminhada para lá pois a minha medica é particular e o encaminha mento dela não vale e os clinicos do SUS não aceitam me encaminhar pois alegam ter um reumato na cidade, claro que eu ja frequentei a consulata dele e nesta epoca foi a pior da minha vida pois ele nem ao menos conseguiu me dignosticar. desculpe pelo desabafo mais preciso falar, sabe, é bom saber que existe alguém que compreende o que passo.

    • Olá, Marilza, procure a Ouvidoria da Secretaria de Saúde do seu município, peça uma consulta com o médico clinico geral e explique a sua necessidade de passar com um médico reumatologista pelo SUS. Eu acredito que essa vaga deve demorar bastante, pois a fila para primeira consulta no SUS é superior a 6 meses para a primeira consulta. Talvez seria melhor, você buscar outro médico particular ou pelo plano de saúde e ao mesmo tempo vá lutando pela sua vaga no SUS, o importante é nunca desistir de lutar pelo seu direito e pela dignidade de ser atendida por um profissional que além de competente seja humano.
      Boa Sorte !!!! Não desista nunca!!

  27. estou eu aqui de novo para desabafar,pois quando sabemos que tem outras pessoas com os mesmos problemas parece que diminui um pouco nosso sofrimento,pois tenho passado dias terriveis sem conseguir dormir meu filho e que me ajuda nas tarefas da casa,fui a minha reumatologista e sai de la triste pois ela falou que não consuigo corresponder a quase nenhum tipo de tratamento,por ultimo estava tomando humira mais foi mesmo que beber agua não senti melhora alguma irei voltar essa semana de novo na reumatologista,ela disse que iria ver o que poderia fazer,espero em Deus que ela acerte a medicação sei que não depende só dela,pois estou tomando morfina e nada de melhorar,não e facil conviver queria muito levar uma vida normal como antes,as vezes tenho vontade de morrer,sei que não e certo pensar dessa forma mais tenho muito medo do futuro,ese foi meu desabafo bjs

  28. Priscila assisti a materia no bem estar , estou fazendo uma pesquisa sobre AR e acabei conhecendo seu blog pelo you tube. Que você seja alegre,
    mesmo quando vier a chorar.
    Que você seja sempre jovem,
    mesmo quando o tempo passar.
    Que você tenha esperança,
    mesmo quando o sol não nascer.
    Que você ame seus íntimos,
    mesmo quando sofrer frustações.
    Que você jamais deixe de sonhar,
    mesmo quando vier a fracassar.
    Isso é ser Feliz…

  29. Ola Priscila, meu nome é Marystella Carfer, tenho 23 anos, sou de São Vicente-SP e a exatamente 1 ano descobri ser portadora também de AR soro negativo. Começei a sentir dores articulares e cansaço em abril-2011. Passava pelo ortopedista e nada dava em minhas radiografias. Saia the clinica arrasada. Como era possível uma ex atleta saudável sentir dor e nada ser. Como faço estagio em direito, um dia, voltando do fórum, percebi que o peso dos processos que carregava nas mãos me incomodava e quando sentava em algum lugar baixo (chão, por exemplo), não conseguia levantar sozinha, só com ajuda de alguem. As pessoas achavam que eu estava ficando preguiçosa pois começei a reclamar constantemente de dor e cansaço.
    Passei novamente no meu ortopedista, depois de 3 meses com essas dores, ele me encaminhou para um reumatologista pois o meu dedão the mão esquerda estava com um nódulo reumatoide (que eu só descobri o que era com o meu atual médico).
    Começei uma série de exames…foi quando o meu reumatologista me disse o diagnostico the doença.
    Não vou mentir…quis morrer com a notícia. Após meses de tratamento a base de Cortisona, Metroxato de Sódio e muito paracetamol para as dores, nada adiantava. Me afastei do serviço que eu tanto lutei para conseguir, me afastei the faculdade que eu amo, dos meus amigos….foi muito triste. Acordava todas as noites com muitas dores. Meu namorado se mudou para a minha casa para ajudar a minha mae à cuidar de mim. Me levantada, me dava banho, me dava comida…era humilhante, para mim, ter que depender the bondade dos outros.
    Em março desse ano, meu fígado não aguentou. Fui internada por conta the medicação, passei 18 dias no hospital e o médico me diagnosticou com hepatite medicamentosa…teria que mudar a medicação mais uma vez…
    Passei novamente no meu reumatologia, foi quando ele me deu uma esperança, começaria um novo tratamento à base de Medicamento Biológico por Anticorpo Monoclona (o nome é HUMIRA) e diminuiria o Cortisona. Estou tomando as injeções (fornecidas pelo SUS) a 5 meses e não sinto mais dores!(remisão the doença).
    Claro que muita coisa mudou, por exemplo, subir escadas rapido, correr, sentar no chão…meu médico falou que por enquanto ainda não dá por conta do cortisona mas já já conseguirei.
    O unico problema das injeções são os efeitos colaterais: estrias, queda de cabelo, humor…mas, a qualidade de vida melhora muito (que, para mim, é o mais importante).
    Foi muito bom conhecer a sua história…aqui está o meu e-mail para mantermos contato, se possível crazymary_sv@hotmail.com.
    Espero que, assim como eu, você fique bem com as injeções.

    Muito Obrigado por partilhar um pouco sobre a sua história.
    Fique com Deus.

    Mary

  30. Oi Priscila meu é Valmir Silva, tenho 39 anos e desde dos meus 16 anos tenho dores na coluna e sempre fiz o tratamento com Ortopedia, e a 6 meses fui internado com muita febre e com o tornozelo inchado e com muitas dores em diversas juntas do meu corpo, graças a Deus nesse dia foi colocado no meu caminho um excelente médico Dr. Marcelo Pinheiro, que me diagnosticou sendo portador de espondilite, desde de então venho utilizando diversos medicamentos sem muito sucesso, e agora vou iniciar o tratamento com o anti-tnf (infliximab), estou um pouco apreensivo mais confiante. Parabéns pelo seu blog. valmirdonizete@gmail.com

  31. Priscila,muito obrigado pelas palavras de apoio. Moro em Itaúna , Minas gerais. Os telefones da minha mãe são: VIVO- (037) 99034484 e TIM-(037) 91330210. E o meu email eh leticiaalmeida144@hotmail.com . Gostei muito do seu blog pois me mostrou que não estou sozinha porque muitas pessoas não acreditam na minha dor e acham que não passam de uma birra adolescente . E também que e uma doença como dizem: ” de velho” . Minha mãe também agradece e gostaria trocar emails com vc se possível. Muito obrigado pela atenção. Beijos .

  32. Ola Priscila , tenho 16 anos e a dois descobri que tenho ARJ e que já esta atingindo o coração . Ontem mesmo estava no hospital pois eu estava numa super crise . O medico disse que o máximo que ele podia fazer era me dar um remédio para quem tem câncer e calmantes pois estava muito nervosa . Por causa dessa doença tenho medo do futuro e me sinto culpada pois minha família , principalmente minha mãe sofre muito também. Estou no quarto tratamento com vários comprimidos, injeções e não surtiu nenhum efeito positivo. Gostaria de informações e de uma ajuda em relação a minha mãe pois não suporto vê-la sofrendo por minha causa . Desde já , obrigado e parabéns pelo seu trabalho.

    • Olá, Letícia.
      Fique calma, esse medicamento para câncer, se chama medicamento biológico, que e o tipo de tratamento mais moderno para o tratamento da nossa doenca, esse medicamento e feito como as vacinas com seres vivos e devem ser armazenados na geladeira e injetáveis ou pela veia ou em injeção como as de insulinas com agulhassem fininhas. Esses medicamentos prometem trazer de volta a nossa qualidade de vida, e estabilizar a doenca, evitando as crises severas e a progressão da doenca.

      Mande o contato telefônico da sua mãe, e pede a ela Autorizacao pra mim ligar e conversar com ela.

      Meu email e artritereumatoide.ar@gmail.com

      Forcas, te ajudaremos a passar essa fase, vc mora onde?

      Bjs

  33. Oi Priscila, primeiramente parebéns pela iniciativa do blog! Meu nome é Mara Moraes, tenho 43 anos e só descobri a doença há um ano, pois até então estava sendo tratada de forma errada. Tive que interromper o primeiro tratamento devido uma disfunção medular por conta da medicação e quando fui entrar com outra medicação descobri que havia contraído uma tuberculose por causa da baixa imunidade. Agora a médica que está me tratando entrou com o Embrel,o convênio está demorando muito para liberar entre uma aplicação e outra e isso acaba interrompendo o tratamento, você sabe me informar se eu teria como acelerar esse processo? Sei que o prazo é de 72h. Obrigada.

    • Mara, a principio o plano de saúde nao tem obrigação de fornecer o Enbrel pq nao e medicamento de uso hospitalar, geralmente pegamos Embrel no SUS. Mas se seu Convenio ta dando insista com eles e eles tem que te fornecer o medicamento de forma que vc nunca atrase as injeções.

      Bjs

  34. Oi Priscila, parabéns pelo blog. Sou lúpica, cujo diagnóstico demorou quase 2 anos pra ser fechado. Desde final de 2005 em consultas com reumato, sem nada conseguir, e até ouvindo que a fibromialgia era psicológica, em função de estar fora do mercado de trabalho (pode?). Enfim, acho que foi no final de 2007, com nova reumato no posto de saúde, fui tratada com respeito e profissionalismo. Hj enfrento outra realidade: estou em tratamento por causa de um CA de mama. Graças a Deus, o lupus está sob controle, o foco no momento é o tratamento com quimios e radios. Bjs. Gostaria imensamente de comparecer no evento, dia 16, porém como fiz a cirurgia e houve complicações, não sei se conseguirei que alguém me conduza até lá. Mas se possível quero conhecê-la e abraçá-la: mulher valorosa. Bjs, fica com Deus.

  35. hoje tive que tomar a injeção diprospan pois estava sem conseguir andar melhorei mais sei que a dor ira voltar daqui alguns dias,estou gostando de participar deste blog pois só entende quem passa por essa dor e aqui eu posso me abrir com vcs,bjs

  36. Amei o que li sobre psoríase artrite reumatóide. Eu ja´fui diagnosticada a 3 anos, tenho fibromialgia, depressão, dda e pressão alta. Quase me separei por causa do meu quadro clínico. Hoje estou em São Paulo SP, estou de licença para acompanhar meu marido. Graças a Deus tenho tempo de me cuidar. Isto quer dizer… hoje nado, faço pilates e musculação e comecei o tenis. A única certeza que tenho é que o movimento do corpo melhora meu estado físico e principalmente não podemos desistir. Quando fica pesada a situação procuro os médicos e entrego a Jesus as minhas dores, as minhas limitações…e continuo a viver um dia de cada vez. Obrigada pelo seu BLOG me ajudou muito.

  37. olha meu nome e Celia tenho artrite deste os meus 25 anos hoje tenho 38,sofro muito as vezes sinto vontade de morrer não trabalho mais tem 8 anos que parei de trabalhar já tenho varias deformações nas mãos e nos pés não consegui entrar no inss pra mim entrar terei que contribuir pois deste que parei de trabalhar não contribui mais,tentei ser vendedora autonoma mais a inveja das minhas colegas foi tanta que acabei perdendo meus clientes pra elas hoje vivo dependendo do meu esposo pra tudo,nem casa própria eu tenho pago aluguel,estou quase em depresão,bjs a todos

  38. Continuando, cheguei a ficar com auxilio doença por 06 meses, perdir a direção da escola em que trabalhava na época, hoje estou trabalhando mas não funciono muito bem principalmente pela manhã, sinto muitas dores, em casa o seviço sempre fica esperando, sinto que desorganizou tudo em minha vida a AR, sempr fui muito dinãmica e hoje me sinto limitada pelas dores, sem o trabalho é impossível como vou manter minha casa e filhas, que inclusive são minhas parcerinhas. Acho que deveria ter uma lei, sei lá, o INSS é cruel, parece que os peritos são pagos para não acreditarem em nossas limitações, é uma humilhação danada para conseguir um auxilio doença. Tudo que agente mais sonha é com a vida produtiva que tinhamos mas isso é quase impossível. Fico “feliz” por você ter conseguido se aposentar e usar seu tempo para nos ajudar. Deus te abençoe por isso.

  39. Oi Priscila, parabéns pela sua iniciativa, sabendo que não estamos sozinhos com a nossa dor nos sentimos mais fortes para suporta-las. A minha caminhada com AR, iniciou a mais ou menos 02 anos, eu digo que são três fases iniciais. Diagnóstico, que corrida sofrida até concluir que realmente estamos com AR, em seguida o que chamei e ainda chamo de mais difícil, ACEITAÇÃO, entender a doença, e por último e não o mais fácil o TRATAMENTO, aí vem aquela montanha de medicamentos, começamos a experimentar qual vai melhor nos servir,e é um põe e tira, me sentir como em um desfile de moda, o meu médico sempre dizendo é assim mesmo rémedio é igual a roupa agente experiemnta até chegar em um que irá servir bem. E continuo procurando esse até hoje. Convivendo com as DORES NOSSAS DE CADA DIA.

  40. oi pri devido ao frio estou com muitas dores mas o medico nao quis me da o relatorio para o inss disse que tenho que voltar a trabalhar o que devo fazer,procurar outro? ou voutar sendo que meu trabalho e fazer limpeza em uma fabrica nao aguento nem limpar minha casa a pericia vence dia 24-5 por favor me de uma opiniao obrigado pela atençao

    • Adelina.
      Eu tive 2 altas do INSS e nas duas eu voltei a trabalhar, claro, não consegui, na primeira vez aguentei 8 dias, na segunda 2 plantões + eu voltei. Eu sei o quanto é dificil, + se vc não está bem e seu médico nega o relatório, talvez seja hora de ouvir outro médico, ou tente voltar a trabalhar pelo menos pra ele ver que vc tentou :)

      Boa Sorte!

  41. oi pri tb ha dois anos descobrir que sou portadora de algumas patologias tipo artrite artrose e dua ernias de disco alonbar com artrosi ada cervical está comprimindo a rais nervosa por isso tenho acompanhamentos com varius medicos.por fim estou com picquiatra tanbem.e estava no auxlio doeça e més passado a perita resouveu tirar meu benficio que ja não era o valor do meu salario quando eu trabalhava agora estou sem alguns medicamentos por ser muinto caro. me da uma lus bj e obrigada.

  42. Oi meu nome é Simone eu sou portadora do AR , FIBROMIALGIA E BURSITE há 15 anos já fiquei internada algumas vezes por causa da doença já tomei corticoide por 9 anos jás sofri de mais com essa doença agora estou num quadro de crise novamente estou tomando alguns remédios com Tramal para dor, metrexato de2,5 mg 8 comprimidos uma vezes por semana, naproxeno 500mg 1cp 12em12hr, dolamin flex 10 mg tomar 1 cp12 em 12 horas já tomei tudo que vc pode imagimar formulas que não deu certo e outros remédio sofro muito com as dores que são muitas , eu antes não queria nemhum tipo de aposentadoria póis isso para mim era muito difícil eu me achava invalida , más agora eu preciso póis eu gasto muito com remédios e no posto eu não consigo o único remédio que eu consigo e o omeprazol , estou tento algumas deformação ainda está leve mais estou preocupada, a minha pouca está ficando muito seca é as vista também estou tento dificuldade para enxegar póis as minhas vista ficam embasadas .
    Obs: O meu fator rematóide ás vezes da possitivo e ás vezes da negativo, o que faço para valer os meus direitos , morro em São Paulo .
    grata pela sua colaboração.

  43. oi meu nome é helena e meu telefone é 20462633 tenho atritre reumatoide há dez anos . e tenho muita dor tem dia que não consigo sair da cama , não tenho nodolos mais tenho muitas dores todas as pessoas que conheci que teve essa doenças morreram muito cedo não chegaram aos 70 anos de idades morreram com 52 a 60 anos sou casad a e tenho duas filhas e tres netos mais não consigo ser com elas o que eu era antes e não consigo fazer elas entenderam o que passo e meus netinho não consigo curtilos como eu gostaria e sonhava que seria um dia sofro muito com isso

    • Olá, Lania.

      Que chato que vc tbe tem AR, nunca é bom ter AR + que bom que você me encontrou ou melhor nos encontrou, pois temos o Grupo EncontrAR no facebook que é muito legal e vc pode fazer parte também, basta ter um facebook e clicar neste link: https://www.facebook.com/groups/encontrar/

      Compartilhe sempre a sua dor conosco, certamente ela se tornará menos impactante na sua vida.

      Bem vinda querida!! Vou te responder por e-mail também.

      Bjs

  44. tenho 48 anos e tive a primeira crise há mais ou menos 22 anos atrás. tratei c/ antiinflamatórios e só me lembro que o médico disse sorrindo “tenho certeza de que você vai voltar.” isso me assustou muito pois a dor que eu sentia era grande e me impedia às vezes de me movimentar. parei de usar sapato fechado. esperava não sentir mais aquela dor horrível. mas como uma profecia, voltou tudo. e agora fui diagnosticada como portadora de LÚPUS que compreende inflamação em várias articulações além do comprometimento do fígado, pulmões, coração e rins. é auto imune e causa, além da ar, fibromialgia, e outros vários sintomas. tenho tendinite no ombro direito, bursite no esquerdo, tendinite nos cotovelos, etc. a única parte do meu corpo que não tem artrite no meu corpo são os cabelos. o restante é uma dor insuportável em tudo, até para teclar no computador tenho um tempo determinado.
    eu era professora, agora não sou nada. apenas um corpo que dói. tive minha carreira encerrada assim que terminei o projeto do mestrado. acabou tudo. agora é só dor. me negaram até o medicamento que é de alto custo. conto com a ajuda da minha mãe que tem 86 anos. sou casada, mas meu marido não dá conta dos medicamentos que são muito caros. eu tinha uma participação de mais de 70 % nas despesas da casa. imaginem agora como tudo foi reduzido. as pessoas não entendem, e tenho como companheira agora, apenas uma dor insuportável. gostaria de compartilhar isso com outras pessoas. moro em Vitória/ES.

    • Olá, Edna

      Não está mais sozinha, estamos aqui para te ajudar em todos os sentidos.
      Primeiro, que remédios você usa?
      Vc sabia que tem como a gente conseguir vários remédios pelo SUS, vamos te ensinar o caminho.

      Uma hora a doença estabiliza, as crises não duram pra sempre, e o tratamento com antiinflamatórios só servem para aliviar a dor + não tem capacidade de tratar e estabilizar a doença reumática, talvez por isso, quando voltou a crise veio com tudo. É importante fazer acompanhamento médico continuo, inclusive com doses de manutenção.

      Super forças para vc, conheça o nosso grupo no facebook.

      Bjs

  45. Oi Priscila!! Obrigado por me adicionar no orkut..Parabéns pelo seu blog é lindo..e muito informativo para nós que ficamos perdidos quando diagnosticados com essa doença…Descobri ela em novembro de 2011 até entao fui em tres médicos que mal olhavam para mim e me falavam que eu tinha lúpus o tempo todo..meu atual reumato..tem 30 anos de experiencia mas tem pouca sensibilidade para entender minha dor..parece que ele não acredita quando volto no seu consultório e digo que continuo com dores..As dores são horriveis, fico horas á noite sem posição para dormir e por isso perdi parte da alegria de viver.. oq me motiva é saber que amanha pode ser diferente..queria que vc me falasse como vc faz para manter essa alegria e entusiamo pq esta cada vez mais dificil..abraços lú!! ( fiquei trste por perder o evento que teve aqui perto no guarujá poie moro ao loda em santos)

    • Olá, Luciana

      Eu acredito na vida, acredito que um dia será sempre melhor que o outro. Mas claro, não é todos os momentos que consigo colocar a AR de lado, as vezes, bem frequente mesmo, eu fico triste, porque a doença mudou toda a minha vida, eu tinha um caminho de vida traçado, todo planejado e a doença veio e mudou tudinho, quando fico meio deprimida eu choro e choro e depois eu falo, chega de chorar, pq a tristeza não trará a nossa saúde de volta e precisamos manter a cabeça boa, já que o nosso corpo não é tão bom assim.
      Hoje eu tenho + de 6 anos de AR, quando tudo começou, eu chorava a noite toda, pensava tanta coisa triste, não conseguia acreditar que era possível viver com essa doença, imaginava que a dor ia me consumir, que a AR ia me deixar sem andar, que não ia ver meu filho crescer, eram tantas coisas negativas dentro de mim, que hoje eu paro para pensar, e digo comigo mesma “se eu soubesse que hoje, 6 anos depois eu estaria assim como estou, eu teria chorado menos”.
      Acredite querida, os primeiros meses são os piores!!
      Mas você tem a mim e a todos do Grupo EncontrAR para te ajudar a trilhar este caminho da AR.

      Faça parte do nosso grupo no facebook: https://www.facebook.com/groups/encontrar/ hoje o orkut está sendo deixado de lado, estamos todos no facebook, compartilhando a nossa dor!!!

      O evento do Guarujá foi super legal + se programe e venha estar conosco em um dos nosso encontros, sempre acontece em um dia de sábado à tarde.

      Bjs

  46. oi pri estou feliz por saber que tem pessoas como a gente com essa maldita doença e sei que deus esta sempre conosco beijos Eliane deAracaju

  47. Oi Priscila, que bom que te encontrei tinha muita vontade de falar contigo. Sou Esteticista, massoterapeuta e depiladora, casada, com 02 filhos,Sou de Recife, portadora de AR a 01 ano, em tratamento atual com Humira, trabalho com muitas dores e sinto muito forte os efeitos deste remedio, ainda assim meu beneficio foi suspenso pelo Inss. Desculpe ainda estou aprendendo usar computador. Bjus Gil

      • Oi Prisila, ainda não. Optei em aguardar um período de 03 meses, voltei a pagar o INSS, para então pedir novo benefício. Neste período estou tentando trabalhar. Peço se possivel sua orientação. Meu benefício não foi renovado apesar de ter apresentado todos documentos e exames. Bjus e abraços, Gil.

  48. Oi Pri, parabéns pelo dia de hoje, “Dia das Mulheres”, e aproveitando quero parabenizá-la por este lindo trabalho que tens feito. Que Deus te abençõe sempre.

    Ary Garcia

  49. Ola Priscila Torres Gostaria de saber como posso entrar em contato com vc particularmente. Tenho neurite otica há 3 m3 meses e confesso que estou perdida e desesperada. Acredito muito nesse frase de dor compartilhada. Agradeço desde ja.

  50. oi pri que bom que deu tudo certo com seu familiar, e que voce tambem esteja bem.Hoje passei pela pericia e tambem deu tudo certo, vou ficar ate 24-5 muito obrigado pela sua atençao e carinho beijos

    • Ola, Adelina
      Eu estou bem, e que uma pessoa muito querida da nossa familia foi submetida a uma cirurgia de grande porte e teve que ir para a UTI + agora ja esta tudo tranquilo, ela foi para a enfermaria e passa bem, em breve tera alta. Obrigada pelo carinho.
      Bjs

  51. olá Priscila, meu nome é Carla Patrícia tenho 25 anos e estou sofrendo muito com AR. já estou com seis meses. comecei o tratamento este ano. moro no Piauí e minha cidade fica longe da capital, pois só lá tem reumatologista. adorei seu senso de humor, sua força de vontade, sua maneira de se expressar, preciso muito de forças pois sou muito nervosa, muito mau humorda, me irrito fácil, tenho pensamentos negativos, penso muita bobagem, enfim preciso me curar ñ só d AR mais todos esse males q me rodeia. quero ter contato com vc, pois vc será minha espiração. abraços e até mais. ( carlapatricia_00@hotmail.com)

    • Olá, Carla.

      Bem vinda!! vc não estará + sozinha.

      A pior fase da doença são os primeiros meses, pois além de medo, temos muitas dúvidas sobre a como será a nossa vida e como faremos para superar a doença. Acredite, você ficará bem e vai conseguir aprender os caminhos para conviver com a AR sem deixar de viver a vida.

      Conte comigo e todo o Grupo EncontrAR !!!

  52. Puxa, uma amiga minha comentou sobre seu blog e adorei. Tenho artrite psoriasica. Moro em SP ha um ano e gostaria de saber se vcs poderiam me indicar algum medico reumatilogista. Estava tratando com uma medica mas não deu certo.
    No aguardo e agradecida
    Flavia Nunes

  53. Ola Priscila, sou a Bianca tenho 31 anos, tenho uma filha de 2 anos…no dia 12/01/2012 começaram dores nas mãos q se estenderam p punhos cotovelos e ombros, hoje 1 mes depois q se iniciaram sinto dores em praticamente todas as juntas exame FR 125 ui/ml, leucopenia…ha mais ou menos 3 meses comecei a sentir um cansaço extremo e associei a adaptação ao novo trabalho, os meus cabelos começaram a cair tbm associei a escova plastica dos fios q tinha feito, mas caia muito em chumaços…hoje pesquisando ach q provavelmente já era sinal da doença se iniciando, meu clinico pediu mas exames p saber qual doença auto imune tenho, pediu fan- nucleo q deu 1/1280 padrao nuclear pontilhado fino, pela minha pesquisa deu bem acima do normal…tbm acusou hipergamaglobulinemia policlonal…to sentindo mto cansaço, nos ultimos dias tbm estou sentindo dor nas pernas e parece q carrego 100 kilos em cada perna, estão pesadas, tbm estou com mtas dores de cabeça…sei q tem algo errado, já chorei tudo o que tinha pra chorar, agora irei tentar seguir o q vc postou ” vou viver a minha vida e não a doença” , entrarei de licença pelo inss, estou me sentindo triste e mtas vezes impotente, mas vai melhorar, obrigada por compartilhar sua e vida e nos ajudar com tantas informaçoes!!!

    • Oi, Bianca.

      Acredite, o início é sempre a pior fase… quando vencemos os primeiros meses, encaramos a vida de outra forma.

      Infelizmente o diagnóstico de doenças auto-imune nem sempre é fácil, as vezes é demorado e isso tudo é muito estressante e angustiante para nós. Sempre digo que a certeza do diagnóstico, tranquiliza nosso coração, pelo menos sabemos o que temos e podemos procurar a melhor forma de superar isso.

      O resultado do FAN é inespecifico, assim como todo exame de sangue, somente tem valor se comparado ao exame físico e parecer médico, que sempre levará em conta os sintomas e sinais da doença, e depois utiliza os resultados de exame para comparar, se de fato é a doença.

      Espere a consulta médica …. sendo AR ou o que for, lembre-se “tudo passa, até as piores crises” e não sofra querida por antecipação, acredite que tudo vai dar certo.

      Eu e o Grupo EncontrAR estaremos sempre aptos a te auxiliar…

      Chore, pois é uma forma de desabafo conosco mesmo, eu chorei tanto e ainda choro, sempre que vem uma crise para dar um susto, eu choro e qdo quero chorar, o choro alivia, + sabe, se eu soubesse que teria forças para conviver com a doença, eu teria chorado menos.

      Bjão!!

  54. Olá Priscila, volto ao blog após algum tempo. Sou de Cachoeira do Sul /RS. Faço tratamento com Remicade, estou muito bem, graças a Deus e a meu médico, porém, já tenho uma lesão no quadril, que tem incomodado bastante a minha vida, hoje tenho uma pessoa muito legal ao meu lado, ele me dá muita força, masas dores me deixam muito insegura quanto a um futuro. Hoje mesmo marquei consulta com um ortopedista para avaliar a lesão, será dia 05/03 no mesmo dia da aplicação do remicade. Por falar nela, ando também bem preocupada nas últimas vezes que apliquei tive reação alérgica, vermelhidão pelo corpo e falta de ar. No mesmo dia tenho consulta com o meu médico também, preciso tirar algumas dúvidas quanto a essas reações, estou muito preocupada. Tenho tanto medo Priscila, de voltar a ter aquela vida de dor intensa que não alivia nunca, estou estudando para concurso público e também receio ser aprovada e não me aceitarem. Tantas dúvidas, tantos medos, não quero isso tudo de novo pra mim, tenho um companheiro tão incrível que preciso reagir e não me deixar abater.
    Obrigada,
    Abraços,
    Eliane

  55. Boa tarde, Priscila, sou amiga da Tatiane Garcia, participante do seu Blog, de uns meses pra cá as dores dela só tem aumentado e u tento ajudá-la da melhor forma, mesmo que seja só um apoio moral…Mas o que a tem deixado preocupada, e a mim também,é que apesar das dores muito fortes, o ultimo exame, cujo resultado saiu hj, consta o seguinte: latex sem reagente…ficamos preocupadas…o que será que quer dizer???Por ser usuária do SUS, as consultas demoram um determinado tempo, haveria forma de você pelo menos nos tranquilizar, pois por sermos leigas, queríamos saber o que quer dizer esse resultado….Aguardo….Parabéns pelo Blog..Sucesso!!!

    • Olá, Jaciane.

      O Fator Reumatoide oi Látex é um exame feito através do sangue, é um marcado imunológico da Artrite Reumatoide, ele pode ter o resultado descrito por

      – Reagente ou Positivo e o valor em números
      – Não-Reagente ou Negativo com valor em números

      Eu suponho que “sem reagente” queira dizer = látex negativo.
      Porém, quem esta capacitado para interpretar este exame é o médico assistente da Tati, se ela tiver com muitas dores e tem dúvida, seria legal passar pelo menos com um médico clinico geral até a próxima consulta, seria a melhor coisa a fazer.

      Bjs.

    • Olá, Adelina.

      Sim, querida, infelizmente acredito que o mais rápido seria vc pagar a consulta, pois, como terá o laudo par a pericia? infelizmente acho + viavel entrar em contato com seu médico.

      Vc não está sozinha, estamos aqui e compreendemos suas aflições.

      Bjs

  56. oi priscila, estou com problemas com medicos menina, teve que canselar meu prano de saude por motivos financeiros estou pelo sus mas o medico nao quer mas atender no posto meu auxilio doença vence no proximo dia 31 eu nao sei mais o que fazer, sera que devo pagar uma consulta?

  57. ola priscila tenho artrite reumatoide a 16 anos passei por muitos momentos dificieis tenho um bom convenio medico e gostaria de ajudar as pessoas que tem essa doença e nao tem uma boa assistencia medica sou de uma familia de farmaceuticos e conheço muitos medicamentos gostaria de ajudar sei que nao sou medico mas pelos tantos exames e medicaçao e conviviu sei hoje ajudar as pessoas poiis a ar e pior que cancer pois cancer vc cura ela nao.

  58. Tenho artrite reumatóide desde os 17 anos, hj tenho 27 anos e ela esta em sua fase crônica. Graças a Deus ainda não possuo deformidades, mas as dores tem se tornado incontrolaveis e o tratamento com corticoide esta bem dificil pois suas reações são muito fortes.Como dor compartilhada é dor diminuida, quero compartilhar com vcs esta fase dificil…no momento luto para adquirir o BPC-Beneficio de Prestação Continuada que é concedido a doentes crônicos, idosos e deficientes.Conto com a ajuda de vcs e o carinho de vcs!!!

  59. Oi Priscila,parabens pela sua força,corage e determinação.Vou ter minha primeira consulta cm o reumatologista dia 26/12,o ortopedista acha qe est cm AR…..ai fiquei mto triste ms confio em Deus e vou vencer. bjos fica cm Deus

  60. Gostaria de uma informação, então quer dizer que temos o direito de concorrer a concursos públicos como portadores de deficiência, ai é somente pedir o laudo pro medico, ou só podemos concorrer quando esta especifico??? desde já obrigada

    • Olá, Jacqueline!!
      Sim, podemos lutar pela lei de cotas!
      E um direito adquirido + não divulgado. A pessoa com artrite reumatoide pode não ter deficiencia visível + tem Mobilidade Reduzida, e por isso já tem direito a concorrer como PcD, você precisa ter um relatório do seu medico declarando a sua doença e se possível e legal ter o CID (código internacional da doença) e CIF (código internacional de funcionabilidade), com um bom relatório em mãos, tudo fica + fácil.
      Para concorrer você deve ler com atenção o edital, observando as exigências.
      Boa sorte! Depois nos conte se conseguiu

    • Oi, Adelina.

      Sim, vc tem direito ao 13º salário, porém, o INSS paga o 13º em 2 períodos, este ano 2011, o INSS pagou metade do 13º no pagamento de Setembro e a outra metade será paga junto com o pagamento de Dezembro.

      Obrigada por seguir o Blog!

      Bjs

  61. Boa tarde Priscila.
    Conforme conversamos, o Enbrel de 25mg não está sendo repassado a pelo menos 3 meses aqui em SP-Capital, peço a sua orientação para conseguí-lo através do Ministério Público.Parabéns pela iniciativa e que Deus te abençoe.

  62. Olá Priscila, só gostaria de comentar que em minha 1a reunião como voluntária no GEDR, qdo cheguei (atrasada) vc estava falando sobre um infeliz episódio que aconteceu com vc. Gosto muito de ouvir sua experiência, suas conquistas, sua luta diária. Se precisar de algo que eu possa ajudar, qquer coisa, pode contar comigo ok. Beijos

  63. quero falar de mim tenho lupos desde criança e tenho sofrido muito alen de perder minha filha por lupos eu como paciente sofro todos os tipos de mau atendimento no sistema publico muitas veses com dor e vem aquelas pessoas com ma vontade alem da doença pior que el ea falta de atenção ao doente eu tenho muitas dores pelo corpo alen de eritema nodoso que doi e cosa muito o sol fas mal o frio tnb olha e triste deprimente a minha vida !!!!

    • Olá, Izabel.

      Compreendo-te em todos os sentidos.
      Sinto muito pela perda! Realmente a nossa vida não é fácil, nem sempre é como a gente espera que seja, as vezes pensamos que vamos melhorar e pioramos, chegamos no serviço de saúde em busca de acolhimento + nem sempre encontramos, a mão que dá um comprimido, poderia oferecer acolhimento. Infelizmente é um erro que leva a outros, profissionais mal remunerados, profissionais que tem muitos empregos e não tem tempo pra vida, é dificil e muito + dificil para nós que não optamos por ficar doente, simplismente viramos paciente e a nossa vida, se torna + dificil.
      Mas, aqui no Blog, sinta-se acolhida, abraçada e compreendida… Sempre conte com todos nós, mesmo que virtual, apoiamos uns aos outros e nunca nos sentimos sozinhos.

      Bjs

      • Ola Pryscila, meu nome é Mayk, Tambem sou da area de enfermagem, sou enfermeiro e em out/2008 fui acometido por uma doença Autoimune de nome Neuromielite optica de devic, doença rara, crônica e incuravel no momento. Estou em auxilio doença ha mais de 3 anos, desde out/2008, gostaria de saber qual é o caminho mais adequado para conseguir aposentar por invalidez, pois não posso voltar para a area de saude (hospital) pois tenho que fazer uso de imunossupressor por toda a vida. A minha médica neurologista sempre coloca no laudo que estou incapaz de desenvolver quaisquer atividades laborativas devido ao quadro geral, sugere aposentadoria por invalidez. Mas na realidade quem manda é o perito, e ai?

        • Mayk ..
          Infelizmente é assim mesmo, quem tem autonomia para sugerir a aposentadoria é o médico perito do INSS, que atua como médico auditor e não como médico assistente.

          O que você pode fazer é entrar com pedido judicial de aposentadoria por invalidez, através do fórum federal especial, que é gratuito e você não precisa pagar advogado, basta comparecer ao fórum que você receberá as orientações sobre os documentos necessários, e após entregar os documentos será agendado uma perícia com médico especialista, que de fato conhece a doença e sua evolução.

          Enquanto você aguarda parecer judicial, vc pode permanecer no auxílio doença.

          Se puder ajudar, estamos a disposição.

          Eu tive neurite ótica e perdi a periférica esquerda, há + de 1 ano esta estabilizado e não tive novos quadros, porém, não foi descoberto o porque tive neurite ótica.

          Abraços

      • Eu penso da seguinte forma, me desculpe Priscila Torres. Se sentir abraçada virtualmente não vai amenizar a dor e sofrimento dessa senhora. Achei seu blog bem legalzinho e por isso que resolvir escrever e dar uma sugestão. Por que nao pedir ajudar a pessoas com mesmo problemas. Criando um espaço dentro do seu blog com um forum de discusão com cada tema e/ou doença. Tipo por exemplo dessa sra. O Tema poderia ser “Lupos o que fazer, quais os cuidados e onde tratar”….. assim pessoas com mesmos problemas trocariam informações valiosas!!!!
        Pense no caso.
        Eu por exemplo tenho psoríases.

        Enorme beijo e sucesso no seu blog!!!

        • Walkyria

          O compartilhamento online, realmente não serve para amenizar a dor, é uma forma de troca de experiência e ser ouvido sem ser julgado ou penalizado, não tenho muito conhecimento sobre a psoríases, porém, certifico como prova disso, a dor compartilhada é diminuída no sentido de ter menos “peso” e melhor aceitação e compreensão da doença.
          Temos além do blog, temos outros pontos de discussão tipo fórum, uma é o grupo do facebook e outra a comunidade meu reumatoguia.
          Eu não sei como criar fórum dentro do blog (plataforma wordpress) + vou pesquisar essa possibilidade.

          Obrigada!!

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