EncontrAR no Hoje em Dia “Você e o Doutor: saiba tudo sobre o lúpus”

Contribuição do EncontrAR para o Programa Hoje em Dia da TV Record.

Kelly Caroline é membro do Grupo EncontrAR!

Conheça a história da jovem Kelly, que sofre com o lúpus e precisa de ajuda para o tratamento. O Dr. Antonio Sproesser explica as causas e os sintomas da doença e o que muda na vida de quem sofre com o problema.

Agradecemos a TV Record pela oportunidade e também ao Grupo de Estudos Doenças Raras pela pauta.

Lúpus interna 2 por dia no SUS de São Paulo

Apesar de não ter causa conhecida, doença pode ser tratada com sucesso

Levantamento da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo com base nos dados de 2012 mostra que, em média, os hospitais públicos internam duas pessoas a cada dia com diagnóstico de lúpus eritematoso. No ano passado, houve 637 internações. A doença autoimune não possui causa conhecida e não tem cura.

O lúpus afeta o sistema imunológico, que passa a produzir anticorpos que atacam e provocam inflamação de células e tecidos saudáveis do corpo. Segundo Lenise Brandão Pieruccetti, chefe de reumatologia do Hospital Heliópolis, a doença está ligada a uma predisposição genética, e os primeiros sintomas podem aparecer em qualquer faixa etária.

— No entanto, é no adulto jovem do sexo feminino, e na idade fértil, entre 25 e 50 anos, que ocorre a maior incidência do diagnóstico. A explicação pode estar no estrogênio, hormônio feminino, que funciona como um fator desencadeante.

Sem cura, lúpus pode ser controlado com remédios e estilo de vida saudável, afirma médica

Pele, rins e o sistema nervoso central são as partes mais afetadas pelo lúpus. A alta exposição aos raios ultravioletas torna o indivíduo mais suscetível à doença. O sintoma mais claro é o aparecimento de manchas no rosto, no formato de “asa de borboleta”.

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Mas o paciente pode apresentar, também, sensibilidade ao sol, dor articular, queda de cabelo, febre persistente e fraqueza. Nos casos mais graves, chamados de lúpus eritematoso sistêmico, o paciente pode apresentar lesões crônicas que deixam cicatrizes na pele.

O tratamento, realizado por um reumatologista, inclui o uso de protetor solar, anti-inflamatórios, corticoides e imunossupressores, mas a conduta médica varia conforme cada indivíduo.

— Embora ainda sem cura, com a medicação correta, a doença pode ser tratada com sucesso. A sobrevida do paciente tem sido cada vez maior, chegando a 98% em alguns casos.

A recomendação é procurar sempre orientação médica, caso algum dos sintomas se manifeste.

Fonte: Portal R7

Brasil aprova nova droga biológica contra o lúpus “Benlysta – Belimumabe”

LupusO primeiro medicamento desenvolvido em mais de 50 anos para tratar especificamente pessoas com lúpus chegou ao mercado brasileiro neste mês. A droga, batizada de Benlysta, é uma proteína que combate o processo responsável por levar o corpo do paciente a atacar as próprias células de defesa.

O tratamento é caro. Cada infusão da droga, administrada por injeção intravenosa, custa R$ 3.800 para alguém com até 60 kg. Só no primeiro ano do tratamento, é preciso desembolsar R$ 57 mil pelas 15 doses previstas, mas o custo pode ser maior, de acordo com o peso do paciente, segundo a fabricante GSK.

O tratamento existente hoje, à base do anti-inflamatório cortisona, não custa mais do que R$ 2.000 ao ano. A droga também é distribuída pela rede pública de saúde.

‘Não tinha força para abrir pasta de dente’, diz paciente que se recuperou do lúpus

Estima-se que o Brasil tenha 200 mil pessoas com lúpus. Por ano, mais de mil casos são diagnosticados. Segundo o Ministério da Saúde, em 2012, a doença levou à internação 4.475 pessoas. As mulheres são as mais afetadas. Em cada grupo de dez doentes, nove são mulheres em idade reprodutiva.

O lúpus é uma doença autoimune. Morton Scheinberg, reumatologista que coordenou parte dos testes clínicos da nova droga no Hospital Abreu Sodré, explica que os linfócitos B, células de defesa, produzem anticorpos que atacam o organismo das pessoas que têm a doença.

O lúpus mais “leve” causa artrite, fadiga, perda de cabelo e problemas na pele. Em fase moderada, a doença leva a uma queda no número de plaquetas e glóbulos brancos no sangue. Casos graves acometem os rins e o sistema nervoso central, causando desde dores de cabeça até convulsões e paralisia.

O novo remédio, que também é um tipo de anticorpo, dificulta o amadurecimento dos linfócitos B para reduzir seu ataque aos tecidos saudáveis do organismo.

Segundo Roger Levy, professor da Uerj (Universidade Estadual do Rio de Janeiro) e pesquisador que avaliou o Benlysta no Brasil, os efeitos adversos da cortisona aparecem com o tempo. “Anos de uso podem causar diabetes, hipertensão, aumento de peso, queda de cabelo e necrose nos ossos”, afirma.

A nova droga, porém, não é isenta de efeitos colaterais, incluindo infecções graves, náuseas, diarreias e febre.
De acordo com o reumatologista Luiz Coelho Andrade, da Unifesp, o Benlysta não vai substituir o tratamento existente. “O uso deverá ser complementar ao tratamento convencional.”

O médico nota avanços no tratamento da doença. “Há 40 anos, mais da metade das pessoas com lúpus morria. Hoje, quando o paciente descobre que tem a doença, dizemos que ele vai levar uma vida normal, apesar de eventuais complicações.”

A FDA (agência reguladora de fármacos nos EUA) autorizou a venda do Benlysta após oito anos de pesquisa. Os estudos foram feitos em 31 países, incluindo o Brasil. A GSK diz que pretende comercializar o medicamento também na versão para injeção subcutânea em três anos.

Colaborou DÉBORA MISMETTI

DHIEGO MAIA e RICARDO MANINI participam do 1º Programa de Treinamento em Ciência e Saúde, que tem patrocínio institucional da Pfizer

Matéria da Folha de São Paulo em 22/07/2013

Lúpus na gravidez

As mulheres com lúpus precisam redobrar o cuidado durante a gravidez, mas não estão proibidas de ter filhos

lúpus é uma doeça que, se controlada e monitorada adequadamente, não atrapalha a vida de seus portadores. Caso uma paciente engravide, no entanto, ela vai precisar tomar mais cuidado que uma mulher saudável. Como o lúpus é cerca de 10 vezes mais frequente em mulheres, não é difícil que os reumatologistas tenham que tratar futuras mães.

A diferença de cuidados começa antes mesmo de o casal tentar engravidar, porque a gestação de uma paciente com lúpus deve ser bem planejada. A doença precisa estar inativa por cerca de seis meses antes da concepção para evitar riscos para a mãe e a criança.

De acordo com Leandro Parmigiani, reumatologista do Hospital Edmundo Vasconcelos (SP), durante a gestação, a mulher deve se proteger contra o sol, evitar estresse excessivo, ter hábitos saudáveis, além do acompanhamento regular com o obstetra e o reumatologista. Esses dois especialistas vão dar o apoio necessário para que a gravidez aconteça normalmente. Eles também poderão indicar os medicamentos mais adequados, já que os remédios usados regularmente podem comprometer o feto, como a maioria dos imunossupressores e alguns para hipertensão.

Na maior parte dos casos, as mulheres com lúpus dão à luz a crianças normais, mas há uma pequena chance de ocorrer abortamento, ou de o bebê nascer prematuro ou com baixo peso, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR).

Uma situação que pode ocorrer durante esse tipo de gestação é o desenvolvimento de um bloqueio cardíaco, que determina batidas mais lentas do coração do bebê. Esse tipo de problema está relacionado à presença de um anticorpo no sangue da mãe (anti Ro), que passa pela placenta e afeta o coração do bebê. Apesar disso, a maioria dos bebês filhos de mulheres com esse anticorpo não tem nenhuma complicação. Esse mesmo anticorpo também pode causar uma situação chamada lúpus neo-natal, na qual o bebê nasce ou desenvolve manchas parecidas com as de quem tem lúpus. Essas manchas são temporárias e a criança não desenvolve lúpus propriamente dito.

Em cartilha sobre o assunto, a SBR afirma: “ainda que a gestação em quem tem LES seja considerada sempre de alto risco, se todos os cuidados forem tomados, a grande maioria das gestações é tranquila e bem sucedida.”

E os cuidados não terminam após o parto, porque os médicos também devem programar os remédios que serão usados durante a amamentação.

Fonte:

http://revistacrescer.globo.com/Gravidez/Saude/noticia/2013/06/lupus-na-gravidez.html

Lúpus: sem cura, mas sob controle

A doença autoimune acomete mais mulheres com idade entre 20 e 45 anos, e tem sintomas variados. O tratamento é feito com remédios, que regulam o funcionamento do sistema imunológico. (Sara Lira)

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Uma doença que pode surgir em qualquer época da vida e não tem cura. Ainda assim, é possível conviver com ela, desde que o paciente siga o tratamento de forma adequada. Trata-se do lúpus eritematoso sistêmico (LES). Existem dois tipos. O primeiro, o eritematoso, atinge apenas a pele, provocando manchas avermelhadas em áreas mais expostas à luz solar, como braços, orelhas, rosto e colo. Já o segundo, o sistêmico, pode prejudicar coração, rins e pulmões.

Os principais sintomas são mal-estar, febre, dor e inchaço nas articulações, queda de cabelo, feridas na boca, manchas na pele, entre outras manifestações. “A gama de sintomas é vasta e pode acometer qualquer órgão ou tecido do organismo”, explica o médico reumatologista Gustavo Lamego de Barros Costa, vice-presidente da Sociedade Mineira de Reumatologia.

Rara, a doença pode acometer qualquer pessoa, mas a incidência é mais comum em mulheres jovens, entre 20 e 45 anos, manifestando-se com maior frequência em mestiços e nos afrodescendentes (independentemente do sexo). De acordo com dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia, a estimativa é de que existam cerca de 65 mil pessoas com lúpus no país, sendo a maioria do sexo feminino. Ainda segundo a entidade, uma em cada 1.700 brasileiras possivelmente tem a doença. Informações do Ministério da Saúdeconstatam que, apenas no ano passado, 4.475 pessoas foram internadas em decorrência da doença em unidades hospitalares doSistema Único de Saúde (SUS), o que custou cerca de R$ 3,5 milhões aos cofres públicos.

Segundo Barros Costa, o lúpus surge em qualquer fase da vida, sem motivos aparentes. Questões genéticas podem ou não influenciar o aparecimento da doença, mas, em geral, a causa ainda é desconhecida. “Temos um sistema de defesa, que é o imunológico e, às vezes, há uma desregulação. Ele passa, então, a atacar algumas células do organismo, e isso é o que chamamos de doença autoimune. O lúpus não é causado por infecção ou bactéria, é o próprio organismo que o desenvolve”, afirma.

A doença se manifesta de diferentes formas no organismo, podendo ser de maneira leve ou mais grave. Na maioria dos casos, surgem lesões na pele, especificamente nas bochechas e no nariz, formando um desenho semelhante ao de “asa de borboleta”. Além disso, muitos doentes com lúpus têm fotossensibilidade à luz do sol. “Os raios ultravioleta são capazes de ativar o lúpus, sobretudo na pele, e a pessoa desenvolve, depois da exposição à luz solar, manchas avermelhadas na bochecha”, acrescenta. Alterações no sangue e dores ou inchaços nas juntas também são comuns. Em casos mais graves, ela pode afetar os rins ou causar inflamações nas membranas do pulmão e do coração. Alterações neuropsiquiátricas como depressão, alteração de humor e até convulsões são mais raras, mas também podem ocorrer.

Gustavo Barros Costa explica que o diagnóstico é feito após uma análise criteriosa das manifestações apresentadas pelo paciente no exame denominado FAN (fator ou anticorpo antinuclear), obtido no exame de sangue. “Quase 100% dos pacientes com lúpus têm o FAN positivo. Mas muita gente que tem o FAN positivo não necessariamente vai desenvolver a doença. Esse fator ajuda para o diagnóstico, mas não é o único avaliado para se descobrir o lúpus”, explica.

Medicamentos

O lúpus não tem cura, mas, sim, controle. Segundo o médico, os remédios com corticoide, cloroquina e os imunosupressores são os mais indicados, mas a recomendação varia de pessoa para pessoa. “O tratamento é à base de medicamentos que vão modular o sistema imunológico. Vai depender da manifestação de cada paciente”, salienta o médico. Já os sintomas mais leves podem ser tratados com analgésicos e anti-inflamatórios. Segundo o Ministério da Saúde, dois medicamentos indicados para tratar o lúpus — a azatioprina e a ciclosporina (há diversas dosagens) — são ofertados gratuitamente na rede pública.

O vice-presidente da Sociedade Mineira de Reumatologia ainda explica que outras duas formas de lúpus também são comuns, porém mais leves e têm cura. “O lúpus discoide é quando a pessoa tem só uma lesão na pele e o tratamento é simples, podendo ser com pomada ou remédio. Já o lúpus induzido por drogas é aquele causado após o uso de algum medicamento que dê efeito colateral semelhante aos sintomas do lúpus”, finaliza.

Tira-dúvidas » Quem tem lúpus pode engravidar? Sim, desde que a doença esteja controlada. Por isso, é necessário que a mulher se programe antes de decidir ter um filho.

» Estresse emocional causa lúpus?

Não, mas pode contribuir para desencadear os sintomas iniciais da doença ou reativá-la.

» A pessoa com a doença tem mais chance de ter uma infecção?

O lúpus interfere no sistema imunológico e esse desequilíbrio facilita o aparecimento de infecções, que também podem surgir devido ao uso dos medicamentos para o tratamento contra a doença.

» Tenho lúpus. Posso usar remédios para outras doenças concomitantemente?

Possivelmente sim, mas é interessante conversar com um reumatologista antes.

» Os remédios deixam a pessoa inchada?

Não, mas os corticoides em doses altas e ingeridos nas fases mais ativas e graves da doença podem ter esse efeito. Eles também aumentam o apetite, ou seja, o paciente deve ficar atento à dieta e manter atividade física regular.

» Outras doenças podem ter os mesmos sintomas do lúpus?

Sim, os sintomas do lúpus não são exatamente exclusivos. Pessoas que têm hanseníase, hepatite C, rubéola ou outras doenças autoimunes podem desenvolver sintomas muito parecidos e ter o exame de FAN positivo sem que tenham lúpus.

» Quando o tempo está nublado, é necessário proteger-se com fotoprotetor?

Sim, a maioria das pessoas com lúpus tem sensibilidade ao sol, e essa sensibilidade não é só à luz direta, mas à claridade. Logo, mesmo nos dias nublados e na sombra, de uma forma geral, é necessário usar fotoprotetor e preferencialmente se cobrir com uma blusa fina.

» Existem produtos naturais ou vacinas que melhorem a imunidade?

Não. A melhor atitude para melhorar a imunidade é manter uma vida saudável, incluindo uma dieta balanceada, sem álcool, cigarro ou excessos dietéticos. Não existem produtos que melhorem a imunidade e alguns podem mesmo prejudicar o sistema imunológico.

Fonte: Cartilha da Sociedade Brasileira de Reumatologia para orientação aos pacientes com lúpus eritematoso sistêmico.
Artigo publicado: Saúde em Pauta