Vídeo do Seminário sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico

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Assistam as palestras proferidas durante o “II Seminário de Conscientização sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico”


Médico Reumatologista: Dr. Ari Radu Halpern

Advogado: Dr. Tiago Farina Matos

Mesa Convivendo com Lúpus:

Priscila Torres – Grupo EncontrAR – Blog AR

Luciana Kovaleck – Vivendo com Lúpus 1

Francieli Oliveira – O Jardim da Fran

Ana Geórgia – Aninha de “A Menina e o Lúpus”

Malu Maia – Lúpus Brasil

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Lúpicos lado a lado

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Em Seminário de Conscientização sobre o Lúpus, ativistas em redes sociais, médicos e advogado especialista em direitos do paciente com a doença, marcaram o sábado na Câmara Municipal de São Paulo com muita informação

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DSCF1576“Em alguns casos, o médico não capta a forte emoção que o paciente sente ao receber o diagnóstico. Ele vê o outro lado da moeda. Quando se trata de um paciente lúpico, temos um espectro muito grande da doença em que mais de 80% são casos leves e benignos. No fundo, nós médicos vemos como sendo algo de fácil tratamento, sem grandes complicações. Mas não se pode esquecer que um verdadeiro tabu foi criado em cima do nome ‘Lúpus’, e entender a sensibilidade do paciente é necessário”.

Atuante há mais de 20 anos na reumatologia, o médico Ari Radu Halpern, acredita que a relação médico-paciente deve ser baseada na confiança, uma vez que esta relação pode durar a vida inteira.

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Débora Kelly Santarelli “Foi mãe com Lúpus”

Um exemplo desta relação em que uma orientação equivocada pôs tudo a perder é o da operadora de caixa Débora Kelly Santarelli, 40. Ela descobriu que tem Lúpus há menos de três anos. Em meio ao tratamento, Débora soube que estava grávida. Receosa por complicações com o bebê, ela procurou o médico, que orientou-a a tirar a criança. “Eu disse para o reumatologista que não ia fazer isso e procurei outro médico. Aqui está o meu príncipe, com cinco meses. (chora, emocionada). Ele nasceu sem nenhuma complicação”, diz Débora.

Segundo o médico, uma dúvida comum entre pacientes lúpicas é: ‘Mulher com Lúpus pode engravidar?’ A resposta é: Sim. Desde que sob intensa supervisão médica, desde o momento do planejamento da gravidez. O médico reumatologista deve estar envolvido em todo o processo de gestação.

Francieli Natali Oliveira, de 29 anos, tem o sonho de ser mãe. E planeja isso para o ano que vem, em 2015, se assim o médico aconselhar. “Tenho um fator um pouco agravante, o SSA/Ro positivo. Cheguei com essa dúvida para o meu médico, com ansiedade pela gestação, e ele disse: ‘vamos cuidar primeiro do Lúpus e depois da sua gestação’, conta.

“O Lúpus faz parte do meu show”

Aninha  Blogueiras de "A Menina e o Lúpus"

Ana Geórgia C. Simão
Blogueiras de “A Menina e o Lúpus”

A supervisora Ana Geórgia C. S. Simão, conhecida carinhosamente como ‘Aninha’, criou o blog “A Menina e o Lúpus” em dezembro de 2013, hoje com aproximadamente 40 mil acessos. Na época, Aninha percebeu que as páginas voltadas para falar da doença só colocavam os pacientes para baixo. Ela quis fazer diferente, mostrar que dá pra ser feliz e conviver com a doença. “Me xingaram, chamaram de idiota. Quis escrever para rasgar meus sentimentos à minha família. Muitos pensam que as pessoas fortes não precisam de colo, é aí que se enganam. Se a gente não se aceita, o mundo não nos aceita”, pondera Aninha, que sempre foi a ‘café-com-leite’ nas brincadeiras quando pequena por causa do Lúpus.

Encorajada por Ana a contar sua história e dividir experiências com outros lúpicos, Franciele (citada acima) deu vida ao blog ‘Jardim da Fran’. “Tenho recebido o incentivo das pessoas, que agradecem pelas palavras que escrevo. O blog tem três meses e quase 3 mil visitações. Não sei se isso é bom ou ruim (risos), mas não quero acessos, e sim incentivar as pessoas a se superarem. ”, conta Fran, que não conhecia nada sobre a doença quando foi diagnosticada, em 28 de fevereiro de 2013.

Francieli Oliveira  Blogueira de "O Jardim da Fran"

Francieli Oliveira
Blogueira de “O Jardim da Fran”

“Eu já tinha alguns sintomas, mas nenhum médico deu valor aos sintomas que eu sentia. Foi então que um intensivista me diagnosticou, e encaminhou para um reumato. Os primeiros seis meses foram muito difíceis. Vivi e vivo muitas fases de adaptação. De repente me vi tomando vários remédios. Eu, com 28 anos e que não tomava remédio nem pra uma dor de cabeça. Depois de ficar um tempo em uma praia tomando sol, os primeiros sintomas apareceram. Ínguas e queda de cabelo intensa na região frontal”, contou à reportagem.

Lúpus no Facebook

Malu Maia  Autora da Fanpage "Lúpus Brasil"

Malu Maia
Autora da Fanpage
“Lúpus Brasil”

Com o objetivo de transmitir informação a familiares e amigos, com uma linguagem acessível, a tradutora Maria Luiza Maia, de 35 anos, foi começou a escrever sobre o Lúpus em uma fanpage que criou no Facebook: a Lúpus Brasil. “Como não tinha condições físicas de explicar minha doença eu resolvi escrever. Hoje me sinto salvando vidas”, explica Ma Lu, diagnosticada aos 28 anos, quando era dentista e pesquisadora. Hoje vive com o auxílio doença que recebe. “Queriam me aposentar por invalidez, mas eu não sou uma inválida”, diz. Para ela, informação pode salvar vidas, e a página criada, hoje com mais de 5 mil curtidas, tem cumprido bem esse propósito. “Profissionais da área da Saúde me dão feedback sobre as postagens. Não quero que as pessoas fiquem no escuro. Desejo que os familiares entendam o que é a doença”, justifica Ma Lu.

Mensagem para as mulheres:

“Tenham força, muita força. Adaptem-se diariamente e não permitam que seus pensamentos tornem-se negativos a ponto de te deixar mais doente ainda. Sendo positiva, as coisas se tornam mais fáceis. No começo, eu sofri demais porque a minha cabeça não ajudou, tive que fazer acompanhamento psicológico. Hoje meu tratamento é dividido em três partes: 50% é o meu otimismo, 30% minhas atividades físicas e 20% minha medicação. Não que ela seja menos importante, mas não pode ser minha prioridade. Pra mim tem dado certo (risos)” Francieli.

Luciane Kovaleck  Administradora do grupo de ajuda mútua no Facebook "Vivendo com Lúpus 1"

Luciane Kovaleck
Administradora do grupo de ajuda mútua no Facebook
“Vivendo com Lúpus 1″

“Eu só tinha uma saída. Lutar ou me entregar e morrer”, Luciane Kovalek, do ‘Vivendo com Lúpus 1’.

O Lúpus

É uma doença autoimune, nove vezes mais frequente em mulheres do que em homens, que é provocada por um desequilíbrio do sistema imonológico, responsável por defender o organismo das agressões externas causadas por vírus, bactérias ou outros agentes patológicos. No Lúpus, a defesa imonológica se volta contra os tecidos do próprio organismo, como a pele, articulação, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Essas múltiplas formas de manifestação clínica podem confundir e retardar o diagóstico.

Os sintomas mais comum dos Lúpus são dor no peito ao inspirar profundamente, fadiga, febre sem outra causa, desconforto geral, ansiedade, mal-estar, queda de cabelo, feridas na boca, sensibilidade à luz do sol, rash cutâneo (vermelhidão na face em forma de “borboleta” sobre as bochechas e a ponte do nariz) e linfonodos aumentados.

Em sua explanação, o reumatologista Ari Halpern, falou sobre aspectos do diagnóstico e dois novos medicamentos usados no tratamento do Lúpus: o Belimumabe e o Rituximabe. Ambos são imunobiológicos e apresentam grande eficácia, porém, a indicação é sempre médica e de forma criteriosa. “O objetivo do tratamento é controlar os sintomas”, afirmou.

Necessidade de Acesso ao tratamento do paciente Lúpico no Brasil

Para a coordenadora do Grupo EncontrAR, Priscila Torres, é notória a necessidade de atualização do PCDT (o protocolo do Ministério da Saúde) que orienta o tratamento do Lúpus no Brasil, o atual protocolo traz uma lista restrita de medicamentos que não contempla as necessidades reais do paciente lúpico.

Uma das grandes dificuldade do paciente com Lúpus é ter acesso ao protetor solar, as leis que existem são regionais, não permitindo amplo acesso ao protetor solar em território nacional, para que o paciente tenha acesso é necessário que o fornecimento do protetor solar tenha uma lei e diretrizes nacional, de preferência dentro do PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Lúpus no Ministério da Saúde”.

O Protocolo e Diretrizes Terapêuticas do Lúpus Eritematoso Sistêmico, no Ministério da Saúde é registrado através da Portaria de nº 100, de 07 de Fevereiro de 2013, traz uma relação de medicamentos que devem ser fornecido em âmbito nacional e orienta os médicos e equipe multidisciplinar sobre o diagnóstico e tratamento do Lúpus.

Conheça a lista de medicamentos contemplados nesta portaria: 

Lista_PCDT-LUPUSO médico reumatologista, Dr. Thiago Bitar, enfatiza que é uma grande dificuldade tratar o paciente com Lúpus, pois mesmo prescrevendo de um grande centro de reumatologia e na cidade de São Paulo, seus pacientes enfrentam dificuldade para ter acesso aos medicamentos que apesar de terem consensos regulatórios para tratamento do Lúpus, não estão incluído na lista de medicamentos do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde para Lúpus, os medicamentos são:

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A burocracia para ter acesso a esses medicamentos levam muitos pacientes para a judicialização em saúde, e o não acesso ao medicamento, a exemplo do Micofenolato, leva o paciente a desenvolver maiores complicações, necessitando posteriormente de uma tecnologia medicamentosa de maior custo e mais onerosa para o paciente, que quase sempre, tem acesso apenas através de processos judiciais.

Evidente que este protocolo clínico, necessita de ajustes para estar contemplando de forma completa as necessidades de acesso do paciente com Lúpus no Brasil, concluí, Priscila Torres.

Click aqui para consultar o Protocolo e Diretrizes Terapêuticas do Lúpus Eritematoso Sistêmico, no Ministério da Saúde

Direitos do paciente Lúpico

Dr. Tiago Farina Matos  Advogado Sanitarista Autor do Manual "Direitos do Paciente Reumático do Portal Reumatoguia"

Dr. Tiago Farina Matos
Advogado Sanitarista
Autor do Manual “Direitos do Paciente Reumático do Portal Reumatoguia”

Para o advogado Tiago Farina Matos, 33, o paciente com Lúpus pode buscar as vias administrativas para resolver questões que queira levar à Justiça na busca por seus direitos. Ele sugere os juizados especiais, federais ou cíveis e as defensorias públicas. “Questões relacionadas à previdência social são uma das causas mais frequentes pelas quais as pessoas procuram defesa. Dependendo da condição do paciente, ele pode ter acesso a alguns benefícios. No mundo previdenciário, se aquela pessoa, devido a sua doença ou agravamento dela não tiver condições de trabalhar, ela pode sair temporariamente do emprego e receber o auxílio doença, ou receber aposentadoria por invalidez, se ficar impossibilitada para o trabalho”, explica Tiago.

Eduardo Tenório Convive com Lúpus  Atual Presidente do GRUPASP

Eduardo Tenório
Convive com Lúpus
Atual Presidente do GRUPASP

Percebendo a demanda que os lúpicos precisavam e ainda precisam, Eduardo D. Tenório, portador do Lúpus desde os 31 anos, fundou em 2006, com mais 14 amigos a Associação Brasileira Superando o Lúpus. Desde então, constituídos juridicamente, o grupo vem lutando pelos direitos do paciente com a doença. “Temos o projeto de Lei Nº 246/2009 na Câmara Municipal e foi aprovado em primeira discussão na casa”. Acompanhe a tramitação do PL aqui: http://goo.gl/oTv0zf

Segundo Eduardo, há também a lei 10.215 de 1999, sancionada, mas regulamentada apenas em 2012. Ainda assim, a lei não abrange os portadores de Lúpus Eritematoso Discóide. “Agora queremos incluir este público na lei também”, afirmou Eduardo.

Devemos nos atentar melhor a todas as condições. Cuidar de quem cuida, ter cuidados com o cuidador e interagir com as pessoas. Saber que essas diferenças podem até existir, mas são nestas diferenças que podemos ver que somos todos iguais.  Palhaço Serafino Não Godói, do Operação Conta Gotas.

Devemos nos atentar melhor a todas as condições. Cuidar de quem cuida, ter cuidados com o cuidador e interagir com as pessoas. Saber que essas diferenças podem até existir, mas são nestas diferenças que podemos ver que somos todos iguais.
Palhaço Serafino Não Godói, do Operação Conta Gotas.

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Lúpus Eritematoso Sistêmico – sinais e sintomas

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downloadLúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune de causa ainda desconhecida que pode afetar a pele, articulações, rins, pulmões, sistema nervoso e vários outros órgãos do corpo. Uma doença autoimune é aquela onde o sistema imunológico equivocadamente passa a produzir anticorpos contra estruturas do nosso próprio corpo. São chamados de auto-anticorpos.

É importante frisarmos que os pacientes com lúpus não necessariamente apresentam todos os sintomas descritos abaixo. O curso clínico do lúpus é muito variável e pode ser caracterizado por períodos de remissões e recidivas. A doença pode piorar ou melhorar ao longo dos anos, e sintomas que nunca existiram podem surgir de uma hora para outra. A gravidade do lúpus depende de quais e quantos órgãos são afetados. Há também uma escala de gravidade em relação ao acometimento de um mesmo órgão, por exemplo, o lúpus pode causar lesões renais muito graves ou praticamente assintomáticas. Pacientes com  lesões graves de vários órgãos costumam apresentar um mau prognóstico. Já pacientes com  lesões leves e restritas a um ou poucos órgãos podem ter uma vida praticamente normal por décadas.

Sintomas do lúpus

1.Sintomas constitucionais

Chamamos de sintomas constitucionais o grupo de sinais e sintomas inespecíficos, que atingem vários sistemas do organismos e são comuns a várias doenças. A principal característica dos sintomas constitucionais é nos dar ideia de que há algo de errado com a saúde sem, todavia, indicar precisamente o origem do problema. O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença que habitualmente manifesta-se com sintomas constitucionais na sua fase inicial. Entre eles os mais comuns são:

  • Cansaço e a intolerância ao exercício – são sintomas extremamente comuns e acometem mais de 80% dos pacientes com lúpus;
  • Dor muscular e sensação de fraqueza.
  • Perda de peso – ocorre de forma não intencional  e geralmente está associada à perda do apetite.
  • Febre.

Sobre a febre vale a pena falarmos um pouco mais. A febre no lúpus pode ocorrer quando a doença está em atividade ou porque há uma infecção em curso. A febre própria do lúpus, ou seja, causada pela doença e não por uma infecção, costuma ser baixa e associada aos outros sintomas do lúpus que serão explicados ao longo do texto. Pacientes com lúpus apresentam maior susceptibilidade a doenças infecciosas, podendo a febre ser um sinal de infecção em andamento.

A febre causada por uma infecção costuma ser mais alta e associada a outros sintomas típicos, como, por exemplo, tosse e expectoração na pneumonia, rigidez de nuca na meningite, dor lombar nas infecções renais (pielonefrite), etc. Se o paciente já tem o diagnóstico de lúpus, é provável que ele esteja sob tratamento com anti-inflamatórios ou corticoides, medicamentos que diminuem a inflamação do lúpus e inibem a febre. Neste grupo de pacientes a presença de febre deve levantar a suspeita de uma infecção em curso, sendo pouco provável uma febre apenas por atividade da doença.

2. Alterações articulares

Aproximadamente 95% dos pacientes com lúpus apresentarão acometimento das articulações em algum momento da sua vida. As manifestações articulares mais comuns são a artralgia (dor nas articulações sem sinais inflamatórios) e a artrite (inflamação das articulações) e costumam estar presentes já nas fases inicias do lúpus.

A artrite no lúpus apresenta algumas características:

  • É uma poliartrite – acomete mais de quatro articulações ao mesmo tempo.
  • É uma artrite simétrica – costuma acometer ambos os joelhos, cotovelos, tornozelos e outras articulações simultaneamente.
  • É migratória – a inflamação de uma articulação pode desaparecer em apenas 24 horas e surgir em outra.
  • Não costuma causar deformidades graves nem cursa rigidez matinal prolongada, como na artrite reumatóide. A dor é desproporcional à aparência física das articulações.

3. Lesão dos rins

Até 75% dos pacientes com lúpus irão desenvolver alguma lesão renal durante o curso de sua doença. O achado mais comum é a perda de proteínas na urina, chamada de proteinúria, caracterizada por uma espumação excessiva da urina. Outros sinais e sintomas do acometimento renal pelo lúpus são:

  • Hematúria (sangue na urina), que pode ser ou não visível ao olho nu;
  • Elevação da creatinina sanguínea, um sinal de insuficiência renal;
  • Hipertensão.

O acometimento renal mais comum é a glomerulonefrite (lesão do glomérulo renal) causada pelos auto-anticorpos.Existem basicamente cinco tipos de glomerulonefrite pelo lúpus, reunidas pelo termo nefrite lúpica. São elas:

Nefrite lúpica classe I – Glomerulonefrite mesangial mínima Nefrite lúpica classe II – Glomerulonefrite proliferativa mesangial

Nefrite lúpica classe III – Glomerulonefrite proliferativa focal Nefrite lúpica classe IV – Glomerulonefrite proliferativa difusa Nefrite lúpica classe V – Glomerulonefrite membranosa

As classes III, IV e V são as mais graves, sendo a glomerulonefrite proliferativa difusa (classe IV) a que apresenta pior prognóstico. A glomerulonefrite mesangial mínima (classe I) é a mais branda.

A nefrite lúpica é classifica em classes porque cada uma dessas lesões apresenta prognóstico e tratamentos distintos. Por isso, a identificação de qual tipo de nefrite lúpica o paciente possui é de grande importância.

Apenas com os dados clínicos não é possível se estabelecer qual tipo de nefrite lúpica estamos lidando, já que proteinúria, hematúria e insuficiência renal são achados comuns nas nefrites tipo II, III,IV e V. Portanto, todo paciente com lúpus manifestando sinais de doença nos rins deve ser submetido à biópsia renal para se identificar qual tipo de lesão no glomérulo que os auto-anticorpos estão causando. É perfeitamente possível que um paciente apresente mais de uma classe de nefrite lúpica ao mesmo tempo.

As classes I e II não costumam necessitar de tratamento específico, porém, as classes III, IV e V como apresentam pior prognóstico e grande risco de insuficiência renal terminal, são normalmente tratadas com drogas imunossupressoras pesadas. As mais comuns são corticoides (cortisona), ciclofosfamida, ciclosporina, micofenolato mofetil e azatioprina. Os pacientes não tratados ou que não apresentam boa resposta às drogas, inevitavelmente acabam precisando de hemodiálise. 4. Lesões de pele

Rash Malar do Lúpus

Outro órgão muito freqüentemente acometido é a pele. Até 80% dos pacientes com lúpus apresentam algum tipo de envolvimento cutâneo, principalmente nas áreas expostas ao sol. As lesões típicas incluem o rash malar ou rash em asa de borboleta.

Trata-se de uma área avermelhada que encobre as bochechas e o nariz como pode ser visto na foto ao lado. O rash malar aparece em pelo menos 50% dos pacientes, costuma durar alguns dias e recorre sempre que há exposição solar. Exposição prolongada a luzes fluorescentes também pode desencadear lesões cutâneas.. Outra lesão dermatológica comum é o lúpus discóide, que se caracteriza por placas arredondadas e avermelhadas, mais comuns na face, pescoço e couro cabeludo. O lúpus discóide pode fazer parte do quadro do lúpus sistêmico, ou ser a única manifestação da doença. Neste último caso, o prognóstico é melhor, já que não há envolvimento de outros órgãos.

Lúpus Discóide

Pacientes com lúpus discoide isolado apresentam 10% de chance de evoluírem para o lúpus eritematoso sistêmico. Quanto mais numerosas forem as lesões discoides, maior o risco de evolução para outros órgãos. Outras lesões dermatológicas comuns são a perda de cabelo, que pode acometer não só o couro cabeludo, mas também sobrancelhas, cílios e barba.

Ulceras orais semelhantes às aftas são comuns, porém, com a diferença de serem normalmente indolores.

5. Anemia e outras alterações hematológicas

Os auto-anticorpos também podem atacar as células sanguíneas produzidas pela medula óssea. A alteração mais comum é a anemia, que ocorre não só pela destruição das hemácias, mas também pela inibição da produção na medula óssea. Outra alteração hematológica comum é a diminuição dos glóbulos brancos (leucócitos), chamada de leucopenia. O mecanismo é o mesmo da anemia, destruição e inibição da sua produção. Seguindo o mesmo raciocínio também podemos encontrar a redução do número de plaquetas, chamado de trombocitopenia.

Quando temos queda das três linhagens sanguíneas ao mesmo tempo (hemácias, leucócitos e plaquetas) damos o nome de pancitopenia. Estas alterações podem ser detectadas pelo exame de hemograma. Qualquer uma dessas alterações nas células do sangue pode ser fatal, seja por grave anemia , por infecções devido à baixa contagem de glóbulos brancos ou por sangramentos espontâneos devido à queda das plaquetas.

Aumento dos linfonodos e do baço também são um achado comum no lúpus e podem ser confundidos com linfoma.

6. Vasos sanguíneos

Os vasos sanguíneos, principalmente as artérias, também são frequentemente acometidos pelo lúpus. O fenômeno de Raynaud é uma alteração na coloração dos membros, geralmente mãos ou pés, causado por espasmos dos vasos sanguíneos.

O espasmo das artérias provoca uma súbita falta de sangue deixando a mão pálida. Se o espasmo persistir, a falta de sangue faz com que a mão que estava pálida comece a ficar arroxeada. Esta isquemia pode causar muita dor. Quando o espasmo desaparece, o rápido retorno do sangue deixa a pele quente e bem avermelhada.

O fenômeno de Raynaud não é exclusivo do lúpus e pode ocorrer mesmo em pessoas sem doença alguma diagnosticada. Frio, cigarro e cafeína podem ser gatilhos para esse sintoma. Outro problema vascular comum no lúpus é o surgimento de tromboses.

A síndrome do anticorpo antifosfolípide é uma doença que ocorre com frequência nos pacientes com lúpus e está associada à formação de múltiplos trombos, tanto nas artérias como nas veias, podendo levar a quadros de AVC, infarto renal, isquemia dos membros, trombose venosa das pernas e embolia pulmonar. Além das tromboses que ocorrem com a síndrome do anticorpo antifosfolípide, os auto-anticorpos do lúpus podem atacar os vasos sanguíneos diretamente, causando o que chamamos de vasculite.

A vasculite pode acometer qualquer vaso do corpo, podendo lesar pele, olhos, cérebro, rins… Para saber mais sobre vasculite.

7. Alterações oculares

Os olhos são outros órgãos freqüentemente afetados pelo lúpus. A manifestação mais comum é a ceratoconjuntivite sicca, conhecida também como síndrome do olho seco, muito comum na doença de Sjögren, mas que pode ser também um sintoma de lúpus.

Outros sintomas do lúpus relacionado à visão são a vasculite da retina, uveíte anterior (inflamação da íris, parte colorida dos olhos) e a episclerite (inflamação da esclera, parte branca dos olhos).

8. Alterações neurológicas

O lúpus pode cursar com síndromes neurológicas e psiquiátricas. As lesões neurológicas ocorrem por tromboses e vasculites, que acabam por provocar AVC. Alterações psiquiátricas também podem ocorrer devido ao lúpus. As mais comuns são a psicose, onde o paciente começa a ter pensamentos bizarros e alucinações, e a demência, com perda progressiva da memória e da capacidade de efetuar tarefas simples.

9. Alterações pulmonares

O pulmão e a pleura também são órgãos susceptíveis ao lúpus. Derrame, pneumonite, doença intersticial pulmonar, hipertensão pulmonar e hemorragia alveolar são as manifestações pulmonares mais comuns. Como explicado acima, a embolia pulmonar é uma complicação que pode surgir em pacientes com anticorpos antifosfolípides.

10. Alterações cardíacas

Doenças cardíacas são comuns entre pacientes com lúpus eritematoso sistêmico. O envolvimento cardíaco pode se manifestar como:

  • Doença valvular, na maioria das vezes como uma regurgitação mitral leve;
  • Endocardite (inflamação das válvulas cardíacas) não infecciosa, chamada de endocardite de Libman-Sacks;
  • Doença do pericárdio (fina membrana que envolve o coração). A manifestação mais comum é a pericardite, inflamação do pericárdio.
  • Doença da artéria coronária;
  • Miocardite, inflamação do músculo cardíaco, que pode levar à insuficiência cardíaca.

Fonte: Labclinicas – Vanessa Pires

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EncontrAR no Hoje em Dia “Você e o Doutor: saiba tudo sobre o lúpus”

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Contribuição do EncontrAR para o Programa Hoje em Dia da TV Record.

Kelly Caroline é membro do Grupo EncontrAR!

Conheça a história da jovem Kelly, que sofre com o lúpus e precisa de ajuda para o tratamento. O Dr. Antonio Sproesser explica as causas e os sintomas da doença e o que muda na vida de quem sofre com o problema.

Agradecemos a TV Record pela oportunidade e também ao Grupo de Estudos Doenças Raras pela pauta.

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Lúpus interna 2 por dia no SUS de São Paulo

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Apesar de não ter causa conhecida, doença pode ser tratada com sucesso

Levantamento da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo com base nos dados de 2012 mostra que, em média, os hospitais públicos internam duas pessoas a cada dia com diagnóstico de lúpus eritematoso. No ano passado, houve 637 internações. A doença autoimune não possui causa conhecida e não tem cura.

O lúpus afeta o sistema imunológico, que passa a produzir anticorpos que atacam e provocam inflamação de células e tecidos saudáveis do corpo. Segundo Lenise Brandão Pieruccetti, chefe de reumatologia do Hospital Heliópolis, a doença está ligada a uma predisposição genética, e os primeiros sintomas podem aparecer em qualquer faixa etária.

— No entanto, é no adulto jovem do sexo feminino, e na idade fértil, entre 25 e 50 anos, que ocorre a maior incidência do diagnóstico. A explicação pode estar no estrogênio, hormônio feminino, que funciona como um fator desencadeante.

Sem cura, lúpus pode ser controlado com remédios e estilo de vida saudável, afirma médica

Pele, rins e o sistema nervoso central são as partes mais afetadas pelo lúpus. A alta exposição aos raios ultravioletas torna o indivíduo mais suscetível à doença. O sintoma mais claro é o aparecimento de manchas no rosto, no formato de “asa de borboleta”.

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Mas o paciente pode apresentar, também, sensibilidade ao sol, dor articular, queda de cabelo, febre persistente e fraqueza. Nos casos mais graves, chamados de lúpus eritematoso sistêmico, o paciente pode apresentar lesões crônicas que deixam cicatrizes na pele.

O tratamento, realizado por um reumatologista, inclui o uso de protetor solar, anti-inflamatórios, corticoides e imunossupressores, mas a conduta médica varia conforme cada indivíduo.

— Embora ainda sem cura, com a medicação correta, a doença pode ser tratada com sucesso. A sobrevida do paciente tem sido cada vez maior, chegando a 98% em alguns casos.

A recomendação é procurar sempre orientação médica, caso algum dos sintomas se manifeste.

Fonte: Portal R7

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Brasil aprova nova droga biológica contra o lúpus “Benlysta – Belimumabe”

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LupusO primeiro medicamento desenvolvido em mais de 50 anos para tratar especificamente pessoas com lúpus chegou ao mercado brasileiro neste mês. A droga, batizada de Benlysta, é uma proteína que combate o processo responsável por levar o corpo do paciente a atacar as próprias células de defesa.

O tratamento é caro. Cada infusão da droga, administrada por injeção intravenosa, custa R$ 3.800 para alguém com até 60 kg. Só no primeiro ano do tratamento, é preciso desembolsar R$ 57 mil pelas 15 doses previstas, mas o custo pode ser maior, de acordo com o peso do paciente, segundo a fabricante GSK.

O tratamento existente hoje, à base do anti-inflamatório cortisona, não custa mais do que R$ 2.000 ao ano. A droga também é distribuída pela rede pública de saúde.

‘Não tinha força para abrir pasta de dente’, diz paciente que se recuperou do lúpus

Estima-se que o Brasil tenha 200 mil pessoas com lúpus. Por ano, mais de mil casos são diagnosticados. Segundo o Ministério da Saúde, em 2012, a doença levou à internação 4.475 pessoas. As mulheres são as mais afetadas. Em cada grupo de dez doentes, nove são mulheres em idade reprodutiva.

O lúpus é uma doença autoimune. Morton Scheinberg, reumatologista que coordenou parte dos testes clínicos da nova droga no Hospital Abreu Sodré, explica que os linfócitos B, células de defesa, produzem anticorpos que atacam o organismo das pessoas que têm a doença.

O lúpus mais “leve” causa artrite, fadiga, perda de cabelo e problemas na pele. Em fase moderada, a doença leva a uma queda no número de plaquetas e glóbulos brancos no sangue. Casos graves acometem os rins e o sistema nervoso central, causando desde dores de cabeça até convulsões e paralisia.

O novo remédio, que também é um tipo de anticorpo, dificulta o amadurecimento dos linfócitos B para reduzir seu ataque aos tecidos saudáveis do organismo.

Segundo Roger Levy, professor da Uerj (Universidade Estadual do Rio de Janeiro) e pesquisador que avaliou o Benlysta no Brasil, os efeitos adversos da cortisona aparecem com o tempo. “Anos de uso podem causar diabetes, hipertensão, aumento de peso, queda de cabelo e necrose nos ossos”, afirma.

A nova droga, porém, não é isenta de efeitos colaterais, incluindo infecções graves, náuseas, diarreias e febre.
De acordo com o reumatologista Luiz Coelho Andrade, da Unifesp, o Benlysta não vai substituir o tratamento existente. “O uso deverá ser complementar ao tratamento convencional.”

O médico nota avanços no tratamento da doença. “Há 40 anos, mais da metade das pessoas com lúpus morria. Hoje, quando o paciente descobre que tem a doença, dizemos que ele vai levar uma vida normal, apesar de eventuais complicações.”

A FDA (agência reguladora de fármacos nos EUA) autorizou a venda do Benlysta após oito anos de pesquisa. Os estudos foram feitos em 31 países, incluindo o Brasil. A GSK diz que pretende comercializar o medicamento também na versão para injeção subcutânea em três anos.

Colaborou DÉBORA MISMETTI

DHIEGO MAIA e RICARDO MANINI participam do 1º Programa de Treinamento em Ciência e Saúde, que tem patrocínio institucional da Pfizer

Matéria da Folha de São Paulo em 22/07/2013

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