Seminário Conscientização sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico – 2014

Lúpus Eritematoso Sistêmico, doença autoimune, crônica, incurável e não contagiosa. Acomete homens e mulheres, em cada 10 pessoas com Lúpus, 09 são mulheres. Estima-se que o Brasil tenha 200 mil com lúpus. Lúpus é uma doença de difícil tratamento, onde a informação, diagnóstico precoce e bom relacionamento entre médico e paciente, contribuem para a melhor qualidade de vida da pessoa convivendo com Lúpus.

Buscando levar informação e esclarecimentos sobre o Lúpus, convidamos à todos para participar deste seminário.

Convite-06-09-SP

Temas das Palestras:

Lúpus Eritematoso Sistêmico – Médico Reumatologista Dr. Ari Radu Halpern Direitos do Paciente Lúpica – Advogado Sanitarista Dr. Tiago Farina Matos
Participação gratuita mediante inscrição
Data: 06 de Setembro de 2014 às 13 horas.
Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – São Paulo/SP Metrô Anganhabaú -
Estacionamento Gratuito no Local.
Inscreva-se preenchendo o formulário abaixo, após preencher click em enviar:

Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº19/2014 – Tocilizumabe (Actemra) como primeira linha de tratamento da artrite reumatoide

CP_Actenra-2A CONITEC, estará recebendo até o dia 12 de Agosto de 2014, contribuições para a Consulta Pública Nº 19/2014, que traz a proposta de Incorporação do Medicamento Tocilizumabe (Actemra) como primeira linha do tratamento da artrite reumatoide, após falha dos medicamentos modificadores da doença sintéticos (DMARDs).

Sobre o medicamento:

Tecnologia: Tocilizumabe (Actemra®)

Indicação: Primeira linha de agentes biológicos para o tratamento da artrite reumatoide.

Demandante: Produtos Roche Químicos e Farmacêuticos S.A.

O medicamento Tocilizumabe (Actemra) já faz parte da lista de medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde e Planos de Saúde, para tratamento da artrite reumatoide, através do Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas da Artrite Reumatoide e da nova cobertura do Rol nº 338/2014 de procedimentos e coberturas mínimas obrigatórias da ANS “Agência Nacional de Saúde Suplementar”

O tocilizumabe faz parte do grupo dos novos medicamentos modificadores do curso da doença biológicos (MMCDs biológicos), também conhecidos como agentes biológicos, por modificar a resposta biológica do organismo na artrite reumatoide (AR).

O tocilizumabe é um anticorpo humanizado que bloqueia a ação da interleucina 6 (IL-6), citocina com papel pivotal no desencadeamento e manutenção da inflamação crônica na AR.

É um medicamento de uso ambulatorial/hospitalar, administrado através de infusão endovenosa (na veia) geralmente, em clínicas de infusão ou ambulatórios/hospitais habilitados.

Indicações de uso (proposta):

Tocilizumabe está indicado para tratamento da artrite reumatoide ativa moderada a grave quando tratamento anterior adequado com pelo menos um MMCD sintético não tenha trazido os benefícios esperados:

– Após falha de esquema combinado com MMCDs convencionais, incluindo, necessariamente, o MTX, utilizados nas doses e pelo tempo indicado em bula de cada agente específico.

– Após falha de agente anti-TNF, utilizado na dose e pelo tempo indicado em bula de cada agente específico.

Recomendações da CONITEC (o que pensa o Ministério da Saúde) sobre a indicação do Tocilizumabe (Actenra) como primeira linha do tratamento da artrite reumatoide.

O tema foi apreciado em reunião da CONITEC realizada nos dias 7 e 8/5/2014 e, inicialmente, foram apresentadas informações de que a artrite reumatoide é uma doença autoimune, inflamatória, sistêmica e crônica, caracterizada por sinovite periférica e por diversas manifestações extra-articulares. A prevalência da doença no Brasil é de cerca de 0,2%-1% em mulheres 40-60 anos, possuindo grande impacto na qualidade de vida dos pacientes.

Em reunião nos dias 7 e 8/5/2014, os membros da CONITEC presentes deliberaram, por unanimidade, após discussão, pela não incorporação do tocilizumabe para o tratamento de artrite reumatoide (AR) na 1ª linha de tratamento com biológicos, após falha a MMCDs sintéticos. A matéria seguirá para consulta pública.

E neste momento aguarda contribuições. A participação popular é de extrema importância, pois é através das Consultas Públicas que a sociedade pode participar das decisões do Ministério da Saúde.

Quem pode contribuir:

Médicos

Pacientes

Organizações de Pacientes

Sociedades Médicas

Toda a sociedade civil

Como contribuir: 

Acesso o laudo para incorporação do Tocilizimabe que está disponível em: file:///C:/Users/Priscila/Documents/RELATORIO-Tocilizumabe-ArtriteReumatoide-CP.pdf

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Após ler o laudo da proposta de incorporação do Tocilizumabe (Actemra) como primeira linha, é necessário preencher o formulário eletrônico formulário eletrônico: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=15984

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Sobre a CONITEC

CONITEC é a Comissão Nacional de Avaliação de Tecnologias no SUS.

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC)

Criada com a Lei nº 12.401, de 28 de abril de 2011, que dispõe sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), órgão colegiado de caráter permanente, integrante da estrutura regimental do Ministério da Saúde, tem por objetivo assessorar o Ministério nas atribuições relativas à incorporação, exclusão ou alteração pelo SUS de tecnologias em saúde, bem como na constituição ou alteração de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas.

A CONITEC é vinculada à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE) do Ministério da Saúde o qual é responsável pela incorporação de tecnologias no SUS e assistida pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS).

Em busca da qualidade de vida e joelhos para sempre!

20140803_200204Falar de qualidade de vida quando convivemos com artrite reumatoide, pode parecer algo tão distante, né? Retomei o tratamento da artrite reumatoide em fevereiro/2014, e assim como um passe de mágica eu esperava que todas as minhas dores fossem embora, mas os dias foram passando, semanas, meses e até que enfim, o novo medicamento “Rituximabe” começa a controlar a minha artrite reumatoide (após 4 meses).

Mas, algumas dores não diminuíram, ao contrário, comecei a sentir os joelhos, os primeiros sintomas foram:  dormência nas pernas (abaixo do joelho), meu reumato solicitou uma Eletroneuromiografia de Membros Inferiores, chegando lá, encontrei um médico super dedicado que resolveu fazer uma ampla pesquisa e fez “Eletroneuromiografia de 04 membros, coluna e quadril”, nossa que dor, exame horrível, porém, bem feito e com resultado negativo, tudo normal na ENMG.

E os joelhos nada de melhorar, a dor cada vez mais forte, eles (joelhos) se tornaram beliscantes (meus joelhos me beliscam), cripitantes,  até que um dia, sabe um daqueles dias que ficamos jogados no sofá, pois é, fui levantar e cadê a estabilidade dos joelhos?, não conseguia ficar firme de pé, à partir deste dia, comecei a sentir as pernas trêmulas aos esforços, como subir escadas, levantar e deitar na cama, estava se tornando difícil, muitas manhã passei a pedir a mão do meu marido para levantar. Isso foi para mim como uma ameaça a ‘mobilidade”.

Em retorno com meu reumatologista, recebi a noticia de que o problema dos meus joelhos não era apenas da Artrite Reumatoide, para os meus joelhos não tinha remédio, eu deveria tratar com atividade física e redução do peso.

Oi? como, como fazer atividade física com um joelho que dói tanto, fiz alguns dias de repouso e a base de tramal e relaxante muscular fui eu para a acadêmia, totalmente sem acreditar que isso daria certo. Mas hoje, após 1 mês de atividade física, posso dizer, meu reumato não estava louco, deu certo.

Estou fazendo esteira, aeróbica e musculação, comecei fazendo 15 minutos na esteira, depois fui para 30, depois 45 e hoje consigo fazer 01 hora de esteira. Na musculação estou fazendo braços, ombros e pernas sem sobrecarga articular. A aeróbica é a atividade que gosto mais, porém, alguns exercícios têm impacto e eu não faço.

Quando comecei ir na academia, antes de ir já tomava um tramal, hoje não estou mais usando tramal antes de ir para a academia. Na primeira semana, eu fiquei tão mal, que passei 3 dias sem conseguir andar direito, era difícil acreditar que aquela dor iria passar, meu reumato disse que era a dor “Dolorimento Muscular Tardio”, gente, imaginem uma dor que junto com a AR te deixa imobilizada, assim era eu, no fim da primeira semana de academia. Comuniquei o reumato e ele disse, vai durar 3 dias e vai passar, super não acreditei nisso, mas é fato, depois do terceiro dia passou.

Hoje já não sinto o tal do “dolorimento muscular tardio”, mas sinto algo que não tem preço, meus joelhos estão mais firmes, a estabilidade melhoraram muito, a dor ainda é presente, mas aquela sensação de que a qualquer momento meus joelhos iriam desmontar passou.

Precisamos enfrentar a dor e acreditar na orientação dos nossos médicos, por mais loucas que elas possam parecer.

Sobre o sobrepeso, ainda não fui me pesar, deixo essa dura tarefa para o dia da consulta, mas o meu foco nesse momento é não perder os joelhos, o peso irá diminuir gradativamente, pois estou com apenas 5 mg de corticoide e tentando readaptar a minha alimentação.

Estou indo devagar, nesse primeiro momento, tudo que mais quero é “resistência e fortalecimento muscular”.

Sobre os meus joelhos, eles têm Condromalacia Patelar Grau IV e artrose.

Esse mês faço o segundo ciclo de Rituximab!

Super agradeço ao meu chato reumato, que pega no pé mesmo e fala coisas que eu juro que penso que ele ta ficando doido, mas eu sigo as orientações e está dando certo. Decisão compartilha é isso, confiança e lealdade.Eu faço a minha parte e ele fez a dele, está tirando esse maldito corticoide de mim. Thanks Dr. Thiago Bitar

“Vivendo com Qualidade” -Dia Mundial da Artrite Reumatoide 2014

É possível “viver com qualidade” quando se convive com artrite reumatoide?

Algumas pessoas dizem sim, outras afirmam que não! É por isso, que este ano seguindo o tema proposto pela “World Arthritis Day”, focaremos em nosso evento a qualidade de vida, será um dia dedicado a palestras e troca de experiência incentivando a apontando os caminhos para “Vivendo com Qualidade Além da Artrite Reumatoide, é possível”.

Nosso evento, está no calendário anual de atividades da “World Arthritis Day”, apresentaremos neste dia a exposição de um projeto inovador no Brasil, “Vivendo com Qualidade, um novo olhar” , as obras foram criadas à partir da experiência de vida de pessoas que convivem com Artrite Reumatoide, entre essas pessoas, uma seguidora do do Blog/EncontrAR, a Daiane Dias. O projeto “Vivendo com Qualidade” é uma iniciativa da Provokers e H2H Research.

Exposição "Vivendo com Qualidade"  Provokers - H2H Research

Exposição “Vivendo com Qualidade” Provokers – H2H Research

Presença confirmada do Advogado Especialista em Direitos Sanitários, autor do Manual dos Direitos do Paciente Reumático – Dr. Tiago Farina Matos,  reumatologista Dr. Ari Halpern e Dr. Thiago Bitar.

Durante o mês de Outubro teremos diariamente novas publicações abordando temas relevantes para as pessoas com artrite reumatoide.

São apoiadores deste evento: Roche do Brasil – Clinica do Movimento - Provokers – H2H Research.

Realização: GRUPAR-RP – EncontrAR – Blog Artrite Reumatoide

Veja nosso evento no site da “World Arthritis Day

WAD-evento1Se você deseja participar deste evento, coloque o seu nomes na lista de interessados, aproveite e deixe sua sugestão de pauta “o que você gostaria que fosse falado neste evento?” Preencha o formulário e click em enviar no final do formulário abaixo:

 

Agenda de Palestras EncontrAR

Atendendo a pedidos, estamos divulgando a programação de palestras sobre doenças reumáticas que realizaremos neste segundo semestre de 2014.Agenda EncontrAR

Todas as palestras terá em sua agenda, momento especial para troca de experiências etirar dúvidas com os profissionais palestrantes.

As palestras de Lúpus e Artrite Reumatoide, abordará a doença de base e doenças secundárias, estamos abrindo um formulário de sugestão de pauta e solicitamos a contribuição de todos vocês, preencha o formulário abaixo e nos ajude a construir uma palestra brilhante, com a programação construída por todos nós juntos. Dessa forma poderemos falar o que você, o que nós precisamos e queremos aprender.

Faça sua sugestão, clicando no nome da palestra abaixo. (vai abrir uma nova publicação, basta preencher o formulário anexo).

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Click aqui, e registre sua sugestão para a “Palestra sobre LÚPUS”, será no dia 06 de Setembro de 2014.

Click aqui, e registre sua sugestão para a "Palestra sobre Artrite Reumatoide", será no dia 18 de Outubro de 2014.

Click aqui, e registre sua sugestão para a “Palestra sobre Artrite Reumatoide”, será no dia 18 de Outubro de 2014.

Realizaremos palestras nas cidades de São José do Rio Preto e Ribeirão Preto.

Informações e inscrições em breve.