Juliene Priscila Teixeira Martins

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Descobri a AR na minha vida próximo dos 21 anos, (2007) no início era uma dor intensa apenas em um dedo e na mão direita. Infelizmente o primeiro médico que consultei que deu o possível diagnostico de AR tratava-se de um clinico geral. Iniciava a partir daí minha luta, pois as dores foram aumentado, e surgindo cada vez mais articulações com inflamação devido a falta de medicamento correto. Passados quase dois anos tive uma crise bem violenta que atingiu até meu maxilar, fui para as mãos de um ortopedista pois na minha cidade não existia um especialista. Iniciei o tratamento com prednisona, no inicio foi alívio, mas não tinha ideia dos efeitos colaterais, então não tive o cuidado com a alimentação. Passei muito tempo usando este medicamento o que ocasionou um aumento de peso enorme, de 62kg passei a pesar 85kg. A doença atingiu gravemente meus 2 joelhos, fui para a fisioterapia, que foi maravilhosa nesse período difícil. Sofri muito, pois não tinha a compreensão de ninguém ao meu redor com relação as minhas limitações que foram surgindo. Somente a 2 anos atrás que chegou aqui na minha cidade uma especialista, aí comecei o tratamento com Metotrexato, ácido fólico e omeprazol para equilibrar as reações no organismo. Após isso melhorei muito, minha qualidade de vida aumentou, minha disposição e vontade de viver também, passei a enxergar o futuro com outros olhos. Hoje tenho a compreensão dos meus familiares e total apoio. Só não consegui ainda ter filhos, mas a médica fala que a AR não impede uma gestação se for acompanhada corretamente.

Depoimento10

Juliene Priscila Teixeira Martins Tem Artrite Reumatoide atualmente com 27 anos diagnosticada há  7 anos com 20 anos de idade, é casada, não tem filhos e atualmente está desempregada

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Compartilhar informação é diminuir a dor

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Em seminário alusivo ao Dia Mundial de Conscientização da Artrite Reumatoide, pacientes, médicos e advogado especializado em direitos das pessoas com a doença, falam sobre tratamentos alternativos, o cuidado com os joelhos e a alimentação e perspectivas de novos tratamentos

WAD-Oficial-2014

Nada de ficIMG_20141018_162729933ar parado! O palhaço Sandro Não-GoDói, do grupo Operação Conta Gotas, colocou todo mundo para dançar. Descontraídos, os participantes puseram a dor de lado e levantaram os braços, abaixaram e, quem diria, até requebraram! Claro, tudo com muito cuidado, mas sem perder a graça. O evento foi realizado pelo Grupo EncontrAR, núcleo do Grupar-RP, no salão Prestes Maia da Câmara Municipal de São Paulo neste sábado (18).

Alimentação e Exercícios Físicos – Uma forma de controlar a doença

Dr. Thiago Bitar

Dr. Thiago Bitar

Se engana quem pensa que ficar parado ajuda a controlar a dor causada pela artrite reumatoide. Para o médico reumatologista Thiago Bitar, o movimento ajuda a aliviar o desconforto das articulações. As atividades físicas são bem-vindas para quem convive com a Artrite Reumatoide. Fazer musculação, caminhada, natação, hidroginástica ou alguma atividade física que agrade ao paciente, ajuda no tratamento.
Para ele, a melhor saída para controlar a doença são os tratamentos já existentes, aliados às atividades físicas e uma alimentação saudável. “Se o remato puder abordar esse tema, ainda que de forma leve, será ótimo para o paciente, porque é complicado ficar encaminhando ele a procurar um nutricionista pra isso. Seguir uma alimentação balanceada, com grão integrais, sem corantes e conservantes, com pouco açúcar e sal são caminhos a seguir. Agora tá na moda, sem glúten, sem lactose, detox… Tudo besteira! Não tem nenhuma pesquisa clínica, por exemplo, que aponte a carne vermelha como responsável pela piora da artrite, ou que a canela melhora a artrite”, afirma o médico.

“Se meus joelhos não doessem mais”

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Dr. Maurício Lebre Colombo Médico Ortopedista especialista em joelho

O joelho é uma das articulações do corpo mais afetadas por quem tem AR. Por ser uma articulação de carga, além de suportar o peso do corpo, ele tem algumas características anatômicas, que o colocam em ‘situações de risco’. Do ponto de vista ósseo, o joelho é uma articulação incongruente, ou seja, não dá a estabilidade que o quadril ou tornozelo proporcionam. A conformação óssea dos joelhos, dependem muito dos ligamentos e dos meniscos. Qualquer lesão, por mais pequena que seja, compromete o funcionamento dele.
Segundo o médico ortopedista especialista em joelhos, Dr. Maurício Lebre Colombo, “a artrite reumatoide não compromete só a parte óssea, ela compromete também toda a parte ligamentar, o que acaba facilitando o desenvolvimento de uma osteoartrose ou uma osteoartrite que são desgaste precoce da articulação do joelho”. O médico alerta que a atividade física pode ser uma boa saída para controlar as dores nos joelhos, mas aconselha que o exercício seja indicado pelo reumatologista do paciente. “A caminhada é uma boa opção, mas depende da condição clínica da pessoa, da idade, do peso. Uma simples caminhada, que é um exercício aeróbico, surte bons resultados”, afirma.

Perspectivas no tratamento da artrite reumatoide

Dr. André Consalter  Médico Reumatologista  Pesquisador da CEPIC

Dr. André Consalter
Médico Reumatologista
Pesquisador da CEPIC

André Consalter, reumatologista há 15 anos, explica que o primeiro passo para qualquer pessoa é buscar o tratamento. O tratamento precoce é agressivo é o mais indicado, visto que quanto antes começar, menor serão os riscos de deformidades no futuro. “Assim que e pessoa perceber que está com mais de três juntas inchadas, por mais de três semanas, tem que ser avaliada pelo reumatologista. Junta inflada é junta sendo destruída. Muitas vezes, em um ano, você já perdeu aquele movimento”, aponta André.
“Os remédios antigos, como o Metotrexato, Leflunomida, corticóide, ainda são muito eficazes. Agora, se o paciente começou com o tratamento tradicional e não funcionou, existem novos medicamentos que já estão disponíveis na Rede Pública de Saúde, como o Rituximabe, Tocilizumabe, Abatacepte, Golilomabe, Certolizomabe. Lembrando, e que só devem ser receitados se você não responder ao tratamento inicial, o que é difícil, pois a boa parte dos pacientes respondem com os imunobiológicos mais antigos”, afirma o reumatologista.
O que temos de novo para em pesquisa clínica no Brasil, são alguns novos imunobiológicos, em versões diferentes, como por aplicações subcutâneas, estão em fase avançada de pesquisa e devem ser comercializados em um prazo de até três anos.
Sobre os tratamentos alternativos para a A.R., o médico Thiago Bitar é enfático. “Nenhum deles é comprovado cientificamente. Está na moda tomar a vitamina D, a vacina anti-brucélica, auto hemoterapia, mas nenhuma delas tem eficiência cientifica. Se conscientizem. É muito fácil tomar remédio, injeção e comprimido. Difícil é acreditar que mesmo com A.R. você pode levantar do sofá e mudar a sua vida”, finaliza.

Direitos do paciente

Para o advogado especialista em direitos do paciente Tiago Farina Matos, a pessoa com A.R. pode buscar as vias administrativas para resolver questões que queira levar à Justiça. Ele sugere os juizados especiais, federais ou cíveis e as defensorias públicas. “Questões relacionadas à Previdência Social são uma das causas mais frequentes pelas quais as pessoas procuram defesa. Dependendo da condição do paciente, ele pode ter acesso a alguns benefícios, como o auxílio doença, aposentadoria especial, emprego pela lei de cotas, isenção tarifária para transporte e compra de carros”, aponta o advogado.

WAD-MovimentARAs fotos oficiais do evento, estão disponíveis no álbum na fanpage Artrite Reumatoide no Facebook: www.facebook.com/media/set/?set=a.771990076194727.1073741840.132295033497571&type=3

Por Eduardo Rodrigues

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Rebeca Clozel Petrovcic

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Oi gente!! Hoje é meu 1º depoimento aqui no blog. Depois de converrsar muuuuuuito com a Priscila Torres, resolvi vir contar a minha história de vida ou trajetória como ela chamou.
Eu tenho ARJ desde os meus 11 anos de idade. Nessa época eu era super ativa, metidinha a esportista, fazia de um tudo de patins a ginástica rítmica e de solo, etc…  um dia escalei até o pico do Jaraguá aqui em Sampa. Quando comecei a me sentir mal, fui ao pediatra e ele falou para minha mãe me levar urgente num reumatologista. Depois da terceira tentativa, encontrei um especialista. Fiz “N” exames e foi diagnosticada artrite reumatoide juvenil, e já vinha apresentando dores, febrizinhas e mal estar, fui ficando parada, de repente tudo que fazia foi cortado pela raiz, nesse meio tempo eu acabei desenvolvendo um pouco de síndrome do pânico também.

Como sempre fui e sou curiosa, eu mesma ia pesquisando tendo acesso a internet e assistindo especialistas na tv falando do assunto, fui me identificando com aquilo e sei lá como, mas consegui o auto controle e volto ao estado normal depois do surto que costuma ser passageiro. E começaram os tratamentos, mas e daí porque eu não me aceitava e ponto final!Talvez por conta disso também eu tenha atraído para mim algumas complicações como: discriminação, preconceito, muitas encrencas ao longo desse percurso. Acredito na lei da atração e reação. Eu fui criada a base de homeopatia e tal… enfim, aos trancos e barrancos me deixava ser tratada, também pudera como uma pré-adolescente entenderia o que estava acontecendo com seu corpo, seu organismo, não é?! Como consequência ganhei uma bela gastrite nervosa. Afastei pessoas e pessoas se afastaram. Ah sim, tenho sequelas…físicas, emocionais, psicológicas. Tive alguns acompanhamentos psicológicos quando podia pagar. Já tenho tendência a ser magra, e emagreci ainda mais, me senti aos poucos entre a vida e a morte.

Sempre nos altos e baixos da gangorra da vida, todos passam é claro, mas nesse caso só posso olhar para mim mesma e para o meu próprio umbigo. Sendo filha única, minha mãe sempre naquele “protetorismo” mais que redobrado, só me deixou começar a procurar trabalho com 18 anos. Aí comecei a procurar seriamente, antes eu brincava de trabalhar num pet shop de conhecidos, onde ajudava a entregar cachorro em casa depois do banho/tosa, meu 1º emprego, eu não entrei através de cota nenhuma! Dei a cara a tapa e fui tentar a sorte como recepcionista de um condomínio numa região bacana de SP não fiquei nem 1 mês, mas aí eu já tinha uma experiência e começava a saber o que era ganhar minha própria grana. Bom, fiquei uns meses parada… e na sequência entrei numa empresa através de um conhecido, fiquei uns meses e saí, até que, aceitei o fato de começar a entrar nas próximas pela lei de cotas, então, entrei na “escravasil” ou como é conhecida da massa, farmácias Drogasil e lá fui rejeitada pela maioria das MULHERES, sofri muito no princípio, fui vitima de muita fofoca, não me tratavam bem, enfim… e desse jeito fiquei 1 ano e 7 meses, e siiiiim eu cresci muuuito! Aprendi demais, depois de uns meses parada, entrei na Honda – outro universo, um império Japonês (multinacional). Fiquei 1 ano e 2 meses, e nesse que parecia até tudo bem mesmo na base de uma certa aparência… meu chefe era meio Hitler qualquer coisa por menor que fosse e ele não gostasse pra ele era o fim do mundo…mas fui aguentando e eu moro na z/o de SP e tinha que ir pra z/s era um longo percurso, mas ia, ele começou a ver potencial em mim e foi me passando mais responsabilidade… Até que meu organismo começou a dar sinal que não ia mais suportar! Comecei a passar mal, entrar em deprê profunda, fui parar no hospital e nisso era fim de ano, fechamento anual, Eu não dava mais conta, meu médico na época me afastou…quando voltei, tinha certeza da demissão, e novamente, depois de alguns meses, entrei na Pfizer (laboratório multinacional) deu 4 meses e fui demitida, não deram motivos plausíveis, era um ambiente mais livre e achei que podia ficar um pouco mais a vontade e me deixei levar, na Honda e nesse outro, fiquei nas áreas administrativa/financeira, mas aprendi de uma vez por todas que teria que ser completamente profissional, sem brincadeirinhas, etc.. e na sequência desse, permaneci quase 2 meses, pois a empresa de engenharia civil nacional é uma tremenda bagunça! Neste eu entrei para a área de RH, e fiz cursos a parte pela FGV por exemplo, e é em Recursos Humanos que quero voltar. Encontrei pra variar pessoas que não foram com a minha cara mesmo eu não fazendo nada, fora muita gente mal educada, sem consideração, xingando e falando palavrão e batendo telefone, foi o mais surreal de todos! Continuando, por essa empresa, corri feito louca porque um maravilhoso fiscal não aceitou o meu 1º laudo médico e isso mexeu com a minha saúde, para depois ser mandada embora devido a remanejamento interno; ficaria mais para ganhar experiência nessa área, por ser perto de casa. Nesse meio tempo troquei de médico 2 vezes, pois não atendia mais o meu plano e agora é uma médica, parei os tratamentos por um ano e meio. Hoje me sinto bem, mesmo se tiver uma dorzinha aqui ou ali, porque a gente aprende a superar e conviver pacificamente com isso, né? Em meados de Julho 2013 recomecei um novo tratamento – injetável, 1 injeção por semana e outra de 15 em 15 dias, com MTX e Embrel + reuquinol, vitamina D, cálcio, omeprazol, etc. E para minha grande e inesperada surpresa, nessa mesma época, conheci uma pessoa…parece digamos assim que o Universo, a lei da atração, acredito nisso…tenha colocado na minha vida.  Estamos juntos há um ano e pouco, como todo casal ou qualquer pessoa temos altos e baixos,  eu estou me permitindo estar com alguém ao lado…finalmente vejo uma grande Evolução (minha) acontecendo de dentro pra fora, antes eu era só dos rótulos “ficar, enrolar” e não passava disso, mas sei que não curto essas coisas, não era pra mim…mas aceitava, afinal vejo tudo como experiência, aprendizado, etc..
Voltando ao campo profissional – entrei em Julho desse ano numa empresa voltada à tecnologia da informação, e estava TUDO indo bem…até que no começo de Setembro/14 fui chamada numa sala por quem deveria me orientar, me treinar (como sempre) para ouvir que (faltando 5 dias) pra passar do meu período de experiência, estava sendo desligada como um aparelho quebrado, perguntei o que alegaram e ouvi que não precisavam mais de mim = PCD, PNE, como quiserem chamar, naquele escritório, ou seja, mais uma vez rejeitada, mais uma vez tiraram a minha oportunidade de crescer, me estabilizar em geral, e fazer o meu curso na área de RH, também perguntei se havia tido alguma reclamação a meu respeito, e não, não teve, é a 4ª consecutiva, nunca me dão um motivo plausível pra me dispensarem e nem precisam, não é Pois não interessa, é simples mandar embora e pronto, nada acontece pela lei do homem!! Eu já não aguento mais! E ainda tive que ouvir que eu me faço de vitima só rindo. Quem me disse isso foi uma psicóloga formada e completamente despreparada para trabalhar com seres humanos, péssima profissional e antiética entrando sem permissão na minha vida pessoal. E mais essa etapa passada,estou segura e pronta pra outra!

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Rebeca Clozel Petrovcic tem artrite idiopática, artrose  e gastrite 31 anos, há 20 convive com a artrite diagnosticada aos 11 anos, solteira, sem filhos e atualmente desempregada.
Sou MERECEDORA da FELICIDADE e ela há de bater na minha porta mais vezes!! Fé, foco e força.

Namaste…
Luz e Paz profunda,

Rebeca

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Se você tem Artrite Reumatoide, saiba o que você pode fazer para ficar bem

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O que você pode fazer
É importante mater-se bem ativo, em boa forma e tomar as medicações recomendadas pelo seu médico. Confira as dicas:

* Pratique exercícios, permaneça ativo
Determinadas atividades físicas podem ajudar a reduzir os sintomas
* Utilize as informações disponíveis
Seu médico pode orienta-lo a esse respeito
* Controle seu sono e fadiga
Para ajudar a manter o seu bem-estar geral
* Mantenha o controle da situação

Info AR Despertar 1

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Eliana Aparecida Faustino

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Com muitas idas em ortopedistas, meu punho inchava demais e voltava sempre com um gesso de presente, era toda semana e muito remédio para inflamação. Depois de muitas idas e vindas, um ortopedista pediu um exame de sangue, e constatou que eu tinha AR com fator negativo. Começou a minha tortura, dores horríveis, e remédios contínuos. Com isso começaram as cirurgias, fiz duas no pé esquerdo onde coloquei seis parafusos, e logo fiz a retirada de dois, duas no joelho direito e duas na mão direita onde coloquei dezesseis parafusos, uma placa de titânio e enxerto ósseo. Perdi 80% do movimento dá mão direita, e ando mancando. Com tudo isso, a vida tem que continuar, hoje faço acompanhamento com o reumatologista e ortopedista, pois estou esperando, por mais uma cirurgia uma prótese de joelho. No mês de agosto o reumatologista, tirou o metotrexato e me passou o ARAVA, que me dei muito bem, tomo cortisona, omeprazol e paracetamol a cada 12hs. No começo foi difícil, mais hoje aprendi a conviver com a dor assim fica mais fácil a vida. Um dia de cada vez!

Depoimento8

 

Eliana Aparecida Faustino tem Artrite Reumatoide, diabetes , esteatose hepática atualmente com 40 anos, seu diagnóstico foi há 15 anos aos  25 anos, teve filho(a, os, as) depois da doença, solteira e atualmente desempregada.

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Ministro da Saúde Arthur Chioro, confirma presença no 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

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O excelentíssimo Sr. Ministro da Saúde, Dr. Arthur Chioro, confirmou presença no 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, em nosso primeiro evento ano passado, o atual Ministro da Saúde Dr. Alexandre Padilha, não pode estar presente, mas reafirmou apoio enviando um vídeo exclusivo para a abertura do evento, este ano, avançamos e conseguimos a presença do Ministro da Saúde Arthur Chioro, que é para nós, “blogueiros e ativistas digitais da saúde”, um grande incentivo e reconhecimento da importância dos Blogs e Redes da Saúde.

Além da presença do Ministro da Saúde, teremos a participação ativa de outros 3 Oficio-Ministro-Saudedepartamentos do Ministério da Saúde;

Secretaria de Assistência à Saúde – através da Dra. Maria Inez Pordeus Gadelha – Diretora-Substituta do Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência.

Conitec – Comissão de Incorporação de Tecnologias no SUS– através da Dra. Aline Silveira Silva -Farmacêutica – Mestre em Saúde Pública -Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – DGITS -Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos – SCTIE

Blog da Saúde – Departamento de Comunicação do Ministério da Saúde – através da Editora do Blog da Saúde, Gabriela Rocha e a Repórter do Blog da Saúde Ana Beatriz Magalhães.

Não perca essa oportunidade única de aprender de que forma, podemos contribuir com a formulação de políticas públicas no Brasil, vivemos uma democracia onde o SUS – Sistema Único de Saúde é construído através da participação de todos, por isso, nada por nós sem nós, garanta a sua vaga.

O 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, acontece no dia 08 de Novembro de 2014 em São Paulo, a participação é gratuita, mediante inscrição previa, no link: www.blogueirosdasaude.org.br/2014/10/11/inscricao-2o-encontro-de-blogueiros-e-ativistas-digitais-da-saude/

Confira os temas das palestras que serão ministradas durante o 2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde 

  • Boa Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde.
  • Pesquisa em Células Tronco, o que temos?.
  • Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável.
  • O que é PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde” – Como contribuir para a chegada de uma nova tecnologia?
  • CONITEC – entenda o processo de incorporação de tecnologia no SUS e saiba como contribuir em uma consulta pública.
  • Uso racional de Medicamentos.
  • Uso racional dos Recursos da Saúde.
  • Saúde nas Redes.
  • Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.
  • Direitos Digitais da Saúde.
  • Sabe o que escrever, mas não sabe como?.
  • Criação de Post – Comunicação Social em Saúde.
  • Rede Social da Saúde.
  • Mídia Kit, o que é, como fazer e usar?.
  • Ser Eletivo Fleury Trainees 2015 Eupreendedorismo  -Descobrindo o Blogueiro Eupreendedor.
  • Monetizando Blogs da Saúde “Quanto vale o trabalho do blogueiro?”- Quanto cobrar em banner e publieditorial?

Serviço

2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde
Quando: 08 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Salão Nobre
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista.
Inscrições: http://www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1166

Assista ao vídeo enviado, pelo ex- Ministro da Saúde Alexandre Padilha para o 1º Encontro de Blogueiros da Saúde

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