APL Sinos ConvidaII Rodada de Palestras Médica – APL Sinos São Leopoldo – RS
APL Sinos Convida
APL Sinos ConvidaConscientização sobre Doenças Neuromusculares e Acompanhamento Mutidisciplinar
O que são doenças neuromusculares?
Doença de Pompe
Proteção cardíaca e cuidados respiratórios em doenças neuromusculares
Importância da fisioterapia motora em doenças neuromusculares
Células Troncos e doenças neuromusculares
Visão das doenças pelo paciente por Diego Barreto (OAPD)
Data: 02 de Junho de 2012
Horário: das 13 às 17:30 hs
Local: FMABC “Faculdade de Medicina do ABC
Endereço: Av. Príncipe de Gales, 821 – Santo André/SP
Participação Gratuita e Inscrições no local

I Jornada de Doenças Neuromusculares da FMABC
Programação:
- Abordagem das Miopatias – Dra. Alzira Carvalho
- Classificação e diagnóstico diferencial das distrofias musculares – Dra. Alzira Carvalho
- Doença de Pompe: manifestações clínicas, diagnóstico e abordagem terapêutica – Dra Heloise Siqueira
- Terapia de reposição enzimática na Doença de Pompe – Dra. Heloise Siqueira
- Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)-Dra. Ana Lúcia Langer
- Abordagem multidisciplinar das distrofias – Dra. Mácia Cunha
- Complicações e manejo terapêutico na DMD – Dra. Ana Lúcia Langer
- Perpectivas futuras para o tratamento das distrofias musculares – DMD – Dr. David Feder
(programação completa vide imagem)
Data: 02 de Junho de 2012
Horário: das 08 às 17:00 hs
Local: FMABC “Faculdade de Medicina do ABC
Endereço: Av. Príncipe de Gales, 821 – Santo André/SP
Participação Gratuita e Inscrições no local
Neste dia, haverá a inauguração do Laboratório de Doenças Neuromusculares Luciano Paschoini

No dia 05 de Maio a convite do Recanto de Luz – Pronto Socorro Espiritual Irmã Scheilla, participamos da primeira edição da Ação Pró-Saúde que aconteceu na cidade de Ribeirão Pires, cidade da nossa querida Solange Firmino (Sol Paixão) colaboradora do Grupo EncontrAR. Foi um dia de serviços prestados à comunidade, informação sobre diversas doenças e cuidados para promoção à saúde, teste de provas da função renal, testes rápidos da Hepatite C trazidos pela APARTESP. O Grupo EncontrAR contou com o apoio das colaboradoras Sol e Lourdes Orsini, levamos informações sobre as doenças reumáticas, doenças raras e fizemos 05 encaminhamentos. Contamos também com o apoio da Operação Conta Gotas que trouxe alegria e descontração a todos presentes.
Agradecemos ao Recanto de Luz Irmã Scheilla pelo convite e pelo acolhimento, certamente essa foi a primeira de mutias Ações Pró-Saúde que hão de vir.
Compartilhando o agradecimento
Ao Grupo EncontrAR
Ribeirão Pires, 15 de maio de 2012
O Recanto de Luz – Pronto Socorro Espiritual Irmã Scheilla, com sede na Rua Áustria, n°57, Jardim Alvorada, na cidade de Ribeirão Pires, SP, vem, através desta missiva, manisfetar sua profunda gratidão pela vossa contribuição, tão generosamente ofertada, em prol da Instituição.
Ressaltamos que, tanto a participação quanto a ajuda, foi de grande valia, pois possibilitou a realização e o sucesso do “Primeiro Dia da Ação Pró-Saúde no Irmã Scheilla”, ocorrido no dia 05 de maio de 2012.
Agradecemos a gentileza e atenção dispensadas; e, como sempre, esperamos poder continuar contando com a vossa colaboração, a qual sempre enriqueceu e auxiliou nosso trabalho.
Atenciosamente
Fabio Alessio Romano Dionisi
Presidente Doc. 030/2012.
Scridb filterNo dicionário a palavra heroína está definida simplesmente como ‘feminino de herói’. Por sua vez, a figura heróica está relacionada a personagens da ficção com atributos físicos e morais muito positivos. Em filmes e gibis é possível conferir várias dessas figuras salvando o mundo todos os dias de monstros e bandidos. Já na vida real, eles, ou melhor, elas, podem ser encontradas bem mais próximas do que se imagina.
Mães de portadores da doença genética mucopolissacaridose (MPS) são bons exemplos de pessoas que possuem aquela cota extra de heroísmo. Conforme pesquisa feita pelo Ibope juntamente com a Aliança Brasil MPS, 88% dos cuidadores de pessoas com MPS são mães.
Deste total, 93% cuidam de um paciente e 7% são responsáveis por dois portadores. Por se tratar de uma doença delicada, 73% delas não trabalham ou executam serviços de casa.
Este é o caso de Cláudia Almeida, de 46 anos, mãe do Guilherme, de 16. O filho nasceu prematuro (de sete meses) e logo apresentou os sintomas da mucopolissacaridose tipo 1.
Ao todo, existem nove tipos diferentes da doença, sendo que dois deles são extremamente raros. Os principais sintomas basicamente são os mesmos para as ramificações: língua, cabeça, baço e fígado crescem gradativamente, as mãos também são maiores que o normal, baixa estatura, problemas na coluna, hérnia umbilical e inguinal, limitação articular e distúrbio comportamental (crianças agitadas).
No caso de Guilherme, somente com três anos, após passar por vários médicos em Cuiabá é que ele recebeu o diagnóstico correto, em um hospital de Franca (SP). “Na hora que o médico o viu, já disse qual era o seu problema. Em seguida me explicou que meu filho não teria muito tempo de vida; fiquei sem chão”, lembra Cláudia.
Guilherme foi o primeiro caso oficial da doença em Mato Grosso, por isso não havia tratamento disponível no estado. Até hoje, a medicação só é fornecida por meio judicial, pois não está na lista de remédios distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Diante da situação, Cláudia começou a pesquisar, através da internet, mais informações sobre a MPS. Até que, em 2003, foi a um congresso na Bahia onde esse era o tema central. Lá conheceu mais mães com o mesmo problema e médicos preparados para auxiliá-la.
QUALIDADE DE VIDA – Somente aos seis anos Guilherme iniciou o tratamento com medicamentos. “Foi visível como sua qualidade de vida melhorou. Ele começou a andar, falar, ouvir, parecia que tinha nascido naquele momento”.
Somente dois anos depois Cláudia conseguiu fazer com que as medicações fossem fornecidas na capital mato-grossense, também por meios judiciais. O que esta mãe guerreira não sabia é que muitas outras dificuldades estavam por vir. Em 2008, seu filho começou a piorar progressivamente, pois seu organismo passou a criar anticorpos e os remédios não surtiam mais efeito. Foi quando ela abandonou o emprego definitivamente para se dedicar à criança.
Hoje Guilherme e ela estão em Porto Alegre (RS) em busca de novas soluções para a doença, já que o garoto não ouve, não anda e mal enxerga. Os exames serão analisados nos Estados Unidos, porque o Brasil não tem tecnologia suficiente para obter tais resultados.
“Às vezes bate um cansaço, ele depende 100% de mim, mas não vou desistir agora. Por meu filho eu abro mão de qualquer coisa, acredito que a força do amor fará milagres, como já fez em nossas vidas”, diz a ex-prestadora de serviço.
Por:JÉSSICA BENITEZ
Fonte: http://www.diariodecuiaba.com.br/detalhe.php?cod=411107
Scridb filterSentir dor não é normal, mas para muitas pessoas tornou-se uma condição diária, até mesmo ao receber um simples carinho. A fibromialgia, cujo Dia Mundial para conscientização é celebrado hoje, é considerada uma síndrome dolorosa crônica, de etiologia desconhecida.
Acredita-se, porém, que a dor seja uma resposta para a amplificação de impulsos no sistema nervoso central. Estudos mostram que fatores genéticos, hormonais e ambientais (frio e umidade), infecções, microtraumas, sedentarismo, ansiedade e depressão podem desencadear ou piorar seus sintomas, como dores em diversas regiões do corpo (especialmente nos tendões e nas articulações), cefaleia, cansaço significativo, dormência nos membros, sono não reparador, distúrbios de atenção e memória e transtornos de humor.
“Não é uma doença psicológica, mas, sim, agravada também por problemas psicológicos. Fica difícil saber o que vem primeiro. Estresse psíquico pode levar à insônia e à dor crônica e vice-versa. As duas coisas fazem parte de um ciclo”, destaca Elisete Funes, médica assistente do serviço de reumatologia da Faculdade de Medicina de Rio Preto (Famerp).
Falta consenso sobre o número de pessoas que sofrem desse mal no Brasil, mas sabe-se que homens e mulheres, de qualquer idade, podem apresentar o quadro, principalmente o público feminino, depois da menopausa. No ano passado, o Instituto Harris Interactive realizou e divulgou a pesquisa “Fibromialgia: Além da Dor”, a pedido da Pfizer.
Foram entrevistadas 904 pessoas do Brasil, do México e da Venezuela, dos quais 604 clínicos gerais e especialistas, como reumatologistas, neurologistas e psiquiatras, e 300 pacientes. Entre as constatações, descobriu-se que 70% dos brasileiros nunca tinham ouvido falar em fibromialgia antes de receber o diagnóstico e que a maioria dos pacientes demora mais de dois anos para procurar tratamento, por imaginar, especialmente, que o incômodo poderia desaparecer sozinho.
Além disso, as pessoas costumam peregrinar por sete médicos, em média, até descobrir o problema, o que demora quase cinco anos. Não há radiografia, ressonância ou exame de sangue que revele sua existência. Na década de 1990, o Colégio Americano de Reumatologia definiu 18 pontos de dor para auxiliar os profissionais de saúde a classificar o paciente como portador de fibromialgia (veja a figura nesta página).
Em 2010, um grupo da mesma entidade formulou novos critérios a fim de facilitar o diagnóstico clínico, que estão em processo de validação. “É relativamente difícil diagnosticá-la, devido à ausência de características específicas dessa condição e à possibilidade de se confundir com várias doenças”, explica o reumatologista e professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Luis Roimicher.
Entre as doenças com sintomas semelhantes estão o hipotireoidismo (distúrbio da glândula tireoide, que diminui ou impede a produção de hormônios capazes de estimular o metabolismo), a artrite reumatoide (doença inflamatória, caracterizada por inflamação crônica nas articulações, causada por disfun-ção do sistema imunológi-co), o lúpus (doença autoimune, que provoca manifestações clínicas variadas) e a síndrome de Sjögren (doença autoimune, que inibe a produção de saliva e lágrimas).
“Uma supervalorização dos exames complementares pode criar ainda mais confusão na hora de identificar e tratar a síndrome. Uma boa apuração do histórico do paciente e um exame físico cauteloso são mais úteis para o diagnóstico correto. Nesse caso, o papel do paciente é fundamental”, alerta Roimicher.
Remédios e exercícios
Ainda não existe uma solução definitiva para a síndrome. De acordo com o chefe do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná, de Curitiba (PR), Eduardo Paiva, o tratamento ortomolecular, que promete curar a fibromialgia, não é baseado em evidências científicas e, portanto, não é reconhecido pelo Conselho Federal de Medicina.
“Infelizmente, não existe uma cura para a fibromialgia. A medicina séria não esconderia esse fato do público, e, sim, trabalharia para ampliar o acesso ao tratamento para todos os pacientes, inclusive pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e gratuitamente”, publicou ele, no portal “Fibromologia”.
Por outro lado, é possível melhorar a qualidade de vida nos âmbitos pessoal, social e profissional. Existem tratamentos medicamentosos que ajudam a controlar os sintomas, como analgésicos, relaxantes musculares, antidepressivos e neuromoduladores. A prática de atividades físicas leves, a exemplo da caminhada, do pilates, da hidroginástica e da natação, também é ótima aliada.
“Os exercícios melhoram o condicionamento físico e a resistência muscular, além de liberar endorfina, que amplia a sensação de bem-estar”, diz Elisete. É válido lembrar que cada caso tem suas peculiaridades e o tratamento adequado deve ser recomendado por um profissional da área. “A fibromialgia não é incapacitante. Tudo é uma questão de mudança de estilo de vida, com acompanhamento médico”, conclui Roimicher.

Fonte: http://www.diarioweb.com.br/novoportal/Noticias/Saude+Sustentavel/93766,,Hoje+e+o+Dia+Mundial+da+Fibromialgia.aspx
Scridb filterA mucopolissacaridose (MPS), doença genética crônica e progressiva que atinge 510 brasileiros, além de ser potencialmente fatal, tem o diagnóstico tardio e impreciso como outro agravante. De acordo uma pesquisa feita pelo Ibope e divulgada nesta quinta-feira pela Aliança Brasil Mucopolissacaridose (ABRAMPS), entre o surgimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico correto, os doentes e seus cuidadores esperam, em média, dois anos e meio. O estudo indicou que um em cada cinco pessoas visita ao menos dez médicos antes do diagnóstico correto ser dado.
MUCOPOLISSACARIDOSES (MPSs)
São doenças genéticas crônicas e progressivas provocadas por erros inatos do metabolismo. Elas são caracterizadas pela deficiência ou pela ausência de uma determinada enzima no corpo. Essas enzimas estão dentro do lisossomo, uma estrutura da célula responsável por ‘reciclar’ todo o material que entra nela: quebrando, reutilizando e/ou desprezando grandes moléculas.No Brasil, há 510 pessoas diagnosticadas com o problema. Os sintomas surgem nos primeiros meses ou anos de vida, e podem ser: saliência na coluna toraco-lombar, hérnias inguinal e/ou umbilical, infecções recorrentes de ouvido, respiração ruidosa e ronco durante o sono, por exemplo. Com o tempo, esses pacientes passam a apresentar mudanças na face, que parece ficar cada vez mais inchada, rigidez das articulações, tamanho da cabeça aumentado, acúmulo de secreções em vias aéreas, abdômen aumentado, perda auditiva, comprometimento do coração e obstrução das vias respiratórias. As complicações evoluem progressivamente para complicações no cérebro e, por isso, a doença deve ser tratada o quanto antes. A terapia para o problema inclui abordagens diferentes, como fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, psicologia e terapia ocupacional.
O estudo Mães guerreiras: o que é ter um filho com doença genética no Brasil, é o primeiro a levantar dados sobre a trajetória das famílias que possuem um integrante com MPS. Os resultados deixam claro que os pacientes no Brasil têm de conviver com o desconhecimento da doença e encontram dificuldades em receber um diagnostico correto. A pesquisa entrevistou 80 pessoas de 11 estados brasileiros diferentes que relataram a rotina de pacientes com a doença e de seus familiares.
Difícil diagnóstico — De acordo com a pesquisa os primeiros sintomas da MPS são notados, em média, aos 2,5 anos de idade. Os sinais mais comuns são problemas na articulação e dificuldades de locomoção —problema que foi considerado o mais difícil de lidar pelos cuidadores—, alterações da face (aumento do tamanho do nariz, dos lábios e da língua), problemas respiratórios, distúrbio do sono e deficiência mental. No entanto, o diagnóstico é feito, de maneira geral, entre o segundo e o quinto ano de vida do paciente, e a média de espera entre os primeiros sinais e a identificação da doença é de 2,5 anos. Segundo o levantamento, somente 21% das pessoas entrevistadas que procuraram um especialista após a manifestação dos primeiros sinais da doença receberam algum tipo de diagnóstico. Mesmo assim, eles são inconclusivos ou parciais, e nenhum foi preciso ao identificar a MPS.
O estudo ainda indicou que a maioria (54%) dos diagnósticos da doença é feita por geneticistas. Padiatras (20%), neurologistas (10%) e ortopedistas (8%), são as outras especialidades que mais frequentemente identificam o problema, embora, na maioria das vezes, não consigam constatar a MPS e encaminhem o paciente a um geneticista.
Pacientes e cuidadores — A maioria dos pacientes diagnosticados com mucopolissacaridose no Brasil têm de 5 a 15 anos (60%), seguidos por jovens com idades entre 15 e 20 anos (18%), adultos com mais de 20 anos (13%) e crianças menores do que 5 anos (10%). A pesquisa também mostrou que a maioria das pessoas que cuidam dos doentes são as próprias mães dos pacientes (88%), tem de 30 a 49 anos (81%), pertence à classe C, são pessoas casadas (74%) e não trabalham ou o fazem em casa (73%)
Fonte: http://boaspraticasfarmaceuticas.blogspot.com.br/2012/05/medicos-demoram-no-diagnostico-da.html
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